怪獣のような天使☆

内視鏡、ポリープの数は無数って言われたが…問題なかった〜☆良かったよぉ(/_;)

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<表皮水疱症ケアの医療援助要請のための署名ご協力のお願い>

全国で、1000人とも推定される「表皮水疱症」は、生まれたときから全身の皮膚や粘膜に、
ちょっとした力加減や摩擦などで水疱(水ぶくれ)やびらん(ただれ)が繰り返し発症する
遺伝性の疾患です。遺伝子の変異部位によって、単純型、接合部型、栄養障害型(優性と劣性)
に分類されますが、症状も重症度も多様です。
特定疾患治療研究事業対象に指定されていますが、単純型は含まれません。

今日、根治治療はなく、水疱をつぶし、軟膏を塗ったガーゼを充て、包帯で固定する処置の日々です。
ガーゼを交換するたび傷にくっつき、剥がす時や炎症、化膿と悪化すれば痛みは苦痛となります。
繰り返す皮膚の再生による指の癒着、歯や爪、髪の欠損など外見上の痛々しさから
周囲の理解が得られないと腫れ物扱いされ、疎外感に陥ります。人やモノとの接触に神経が張り
学校や社会生活での孤立化も招きがちです。また、口や食道の粘膜障害からくる
栄養不良や貧血、びらんや潰瘍の悪化からくる感染症や皮膚がんの発症など、生命の維持においても
忍耐と困難の連続で、ときとして気力も萎え、介護に疲れるなど患者も家族にも、
心身に深刻な影響をもたらします。

全国初の患者会が発足して3年目、近年、遺伝子治療や骨髄移植、培養皮膚など
治療開発の成果が世界各地から発表され、新聞やテレビでも表皮水疱症への社会的な関心が
高まってきたことも追い風となり、友の会は表皮水疱症患者と家族の世界的な民間支援組織
DebRAに2008年に加入してDebRAJapanを設立。欧米各国で確立されている表皮水疱症患者に
対する専門的な治療ケアサポートと同時に、皮膚治療に不可欠なシリコンドレッシング材の
国家支給システムに注目しています。

現在、日本では医療費は公費負担ながら、軟膏薬と同じ必要性を持つガーゼや包帯などの
処置用材のすべてが個人購入のため、医療的、経済的、精神的にもっとも大きな
悩みとなってます。DebRA加入の欧米各国、ニュージーランド、オーストラリア、加えて、
非加入の台湾、韓国にあっても、表皮水疱症患者のシステム化された治療ケアに対する
医療援助とシリコンドレッシング材の国家支給が10年前からすでに定着していることに、日本の
医療行政の遅れを痛感してなりません。

とくに、表皮水疱症患者にとって「痛くないガーゼ」として優れた効果が実証されている
シリコンドレッシング材は、日本の患者の切実な願いにもかかわらず、薬事法の許可すらされてません。
年間使用量と経費がかさむガーゼや包帯などの選択と処方の医療義務を患者任せにしているのは、
医療先進国として早急に改善されてしかるべき課題であると内外から同情を寄せられてるのが
現状です。

今現在、全身の痛みと闘い、膨大なガーゼや包帯などの自己負担に悩み、治療やケアの毎日に
疲れる私たち表皮水疱症患者と家族は、一日も早く不安のない治療、痛みのないガーゼの支援が
日本でも公平に亨受できるよう、患者一同、心ひとつに、厚生労働省大臣へと働きかけていく
決意でおります。

一人でも多くのみなさまの署名によるご支援を、ぜひよろしくお願いいたします。




一人一人フルネームで、住所は不要です。
自分で自分の名前を書ける方なら、子供でもお年寄りでも構いません。

署名欄は1枚に10人分ありますが、一人だけでも構いません。

署名情報は、請願目的以外に転用することは決していたしません。



【 署名方法 】



(セナさんのお友達Mr.Gさんが、プリントアウト出来るように処理してくれてます。ありがとう!!)



プリントアウトして
直筆で記入後、郵送されるか、



せきあまで、
連絡先を内緒にてお知らせ下されば、

署名要望書と返信用封筒を
お送りします。

よろしくお願いします。


出来ましたら、
転載してくれれば嬉しいですけど、

無理はしないように・・(^^;






多くのみなさまのご協力をお願いします。



【  郵送・連絡先  】

郵便001−0038

札幌市北区北38条西5丁目1−40−803   宮本 恵子 行

TEL(011)726-5170  携帯090-5071−7995

E-mail suihoh@group.email.ne.jp
携帯メール  kaykomet@ezweb.ne.jp


※宮本さんは、友の会の
会長さんです。









次女・・・

お友達に・・・

痛みのない治療を・・・

転載元転載元: キミにKISS

バレンタイン・・・
みなさんは、どんな風に過ごしましたか?

付き合ってる頃は旦那がイベント好きな為、プレゼントまで交換してたというのに・・・

結婚して私が専業主婦になってからは、私のお小遣いが無いに等しいので(笑)
毎年旦那にホールケーキを作り、糖尿のじぃじには小さいケーキを作ってました(^▽^)

でも今年はかなり手抜きをして、旦那にはミスドのドーナツ3個(笑)
じぃじには、ばぁばと一緒にスニーカーをプレゼントしました^^

でもミスドは私のケーキより何万倍も美味しいからヨシって事でhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_42?20060212200752.gif

じぃじは、プレゼントを渡した瞬間
「おっ!!待ってたよー!!今年は無いなぁと思ってたんだよ。・・・?何だ・・・
ケーキじゃないのか・・・ケーキだと思ってたのに」と悲しげ・・・https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_33443455_18?20060417160454.gif
じぃじ〜ごめんねぇぇぇぇhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_12?20060212200752.gif
でもスニーカーも凄く喜んでくれたから、良かった♪
来年はケーキ作るからねhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_33443455_24?20060417160454.gif

ちなみに、そんなうちのじぃじ、ノスケに向かって「パパだよぉ」と言う‐‐;
しかも本気で間違ってるだけに、突っ込みづらい(笑)
私がパパと呼ぶだけに私自身も気付くのが遅くなる事が多々あるけど・・
じぃじ、ノスケに68歳のパパはいらないよ・・・(笑)


ノスケ、初のチョコGET!!

ブログを通じて仲良くなったあいり から
ノスケにバレンタインのチョコが届いたよhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_38?20060212200752.gif
イメージ 1

やったね!!ノスケ!!
https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_32?20060212200752.gif
唐芋(紫芋らしい)のチョコレート☆
紫のパッケージがとても高級そう☆
ママとばぁばで、美味しくいただきました♪(←過去形。笑)
すっごく芋の味がしてビックリ!!しかも何か高級な味がしたよ!!
あいり&はーちゃんありがとhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_33443455_9?20060417160454.gif

今年はノスケはチョコは食べられないけど来年はノスケと一緒に食べたいなぁ❤←ノスケのを貰う気(笑)


☆お土産☆

これまた、ブログを通じて仲良くなった友達すぴるぴから、旅行のお土産が届きました♬♪♫ ♬♪♫

八つ橋は食べられないとワガママを言った私に(笑)こんな素敵なお土産が!!
イメージ 2

ノスケに「奈良・薬師寺」のお守り☆健康の神様なんだって!!有り難い>▽<
「奈良・東大寺」で買ってくれた「布巾」←さくらの模様が素敵☆
「京都・清水寺」で買ってくれたお箸!!しかも旦那の分まで。ありがとぉhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_33443455_15?20060417160454.gif
大切に使わせてもらいます❤

☆お久しぶりです☆

久々の更新・・・
気付けば約1ヶ月も更新してないhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/f1/9a/ayme084/folder/288130/img_288130_2453875_10?20060414110412.gif

先月の末からノスケの夜泣きが始まり、夜中の2時に一回、4時か5時に一回・・・
ミルクを飲ませるとスグ寝てくれるんだけど、起こされる事がツライhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/f1/9a/ayme084/folder/288130/img_288130_2453875_21?20060414110412.gif

産まれたばっかりの時はもっと大変だったのに不思議・・・
慣れって怖い・・・https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_29246370_20?20060310080929.gif

しかも、昼寝の時間が短くなったから更に時間がなくなるhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_29246370_23?20060310080929.gif
やっと寝たから・・・と思ってもその間に家事をしなきゃいけないし、
さて、PCいじろうかな♪と向かうと起きたり・・・

更には、爆睡してるからと思ってもノスケは音に異常に敏感で、カタカタ音で起きるhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_29246370_18?20060310080929.gif

で、夜中にhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/f1/9a/ayme084/folder/288130/img_288130_2453875_8?20060414110412.gif
と気合入れるも・・・眠いhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_43?20060212200752.gif


しかも、うちのPCのある場所は寒いなんてもんじゃない・・・
気合入れても、心が折れるhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_33443455_3?20060417160454.gif

ってな感じで「育児はゆとりを持って」を信念とし適当に頑張ってる私も(笑)さすがに軽く疲れ、
段々めんどくさくなってPCから遠ざかってしまいました。

でも、やはり記録を残したいので頑張って少しずつ更新していきたいと思いますhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_33443455_39?20060417160454.gif

とはいえ、何せめんどくさりだしPC付近は極寒だしで・・・
また間があいてしまうかもしれませんが、たまにでも遊びに来てくれるとありがたく思います♬♪♫ ♬♪♫


ナカナカ更新してないにも関わらずブログに訪問してくださってるみなさん、
本当にありがとうございます!!
これからも頑張ります!!https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/9e/68/cloverglob/folder/1000245/img_1000245_33443455_21?20060417160454.gif

勝手ながら・・・一気に出来るとこまで更新しちゃおうと思ってるので、
もしかしたら少し遅くなってしまうかもしれないけど、
落ち着いたらみなさんのブログもゆっくり遊びに行きたいですhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/f1/9a/ayme084/folder/288130/img_288130_2453875_34?20060414110412.gif

こんな私ですが、これからも仲良くしてくれると嬉しいです。
よろしくお願いしますhttps://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_38?20060212200752.gif

皆さん、せっかくコメントくれてるのに、返事が遅れててごめんなさい(T_T)


わたくし、また風邪をひいてしまったようで・・・
しかも今回は熱なんぞまで出て・・・隔離されとります(=_=;)
一昨日の夜中にPCをいじってる時から何やら喉がおかしく・・・
気にせず皆さんのブログをまわらせて頂いてたのですが、あまりに痛い(>_<)
なのでPCを消して寝床に入り爆睡して(笑)・・・

朝起きたらビックリ!!
ツバも飲めない位に喉が腫れてるΣ( ̄□ ̄)!

ノスケにうつしちゃいけないと急いでバァバにメールして来てもらい、幸い日曜日で旦那もいたからノスケを2人に預けて一日中寝てました(-_-)zzz
具合悪いと何であんなに寝れるんですかね??
え?!私だけ?(笑)


初めてノスケの長い時間会ってないから、『ママですよぉ♪』って軽いノリで行ったら怒られて寝かされる寂しい1日目・・・
軽い感じで行けば騙されると思ったのに・・・(--;)(笑)

次の日こそは!!と思ってガッツリ寝て、朝起きたら調子が良い気がしたからコンビニに支払いなんか行ったら・・・
具合悪くなった(゜Д゜)エェ??

なのでまたバァバに預けて寝床に・・・
微妙な具合悪さの為ナカナカ眠くならず暇でした(つд`)

2日間ノスケを抱っこさせてもらえず欲求不満(笑)

今日もまた独り寂しくリビングで就寝です(ノスケが寝てる部屋の隣だからと他の部屋は寒いから。笑)

今回はお腹にもきたみたいで、ちょっとツライです(>_<)
皆さんも風邪には気をつけてくださいねO(><;)(;><)O

治り次第コメントの返事させてもらいます(*⌒▽⌒*)
皆さんのブログにもコメントはまださせてもらえてないところもありますが、全部読ませていただいてます☆

あんまり更新しないから忘れられてやしないか不安だったりする中、皆さん来てくれたりコメントしてくれてて・・・
本当に嬉しいです(*´д`*)
ありがとうございます♪
みんな大好きですー(*≧m≦*)←風邪なのと独りで寂しすぎてナチュラルハイです(笑)

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☆おっっ!!☆

今日、ふと訪問してくれた人の人数を見てみたら・・・



何と1111人!!!!



わぁぁぁい https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_19?20060212200752.gif



なんか今日はいい事ありそうな予感 https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_38?20060212200752.gif



こんなに来てもらえて本当に嬉しいです https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25047786_13?20060212200752.gif



みなさん、ありがとうございます https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/c5/7e/applejam_jam/folder/1430950/img_1430950_29935899_0?20060407225834.gif



大したブログじゃなし、まだまだ初心者でつたない文章も多々あると思いますが
ノスケ共々これからもよろしくお願い致します https://blogs.yahoo.co.jp/IMG/ybi/1/5a/17/samantha450922/folder/994984/img_994984_25638407_25?20060220055348.gif


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