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グリオーマグレードⅣからの脱出

不治の病悪性脳腫瘍に罹った本人の日記です。

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発症～手術～入院生活

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けいれん発作で救急車搬送から３度の入院、手術、の入院日記です。

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再手術当日

松山での摘出手術を決めた一番の理由は、高松までの移送が無理なことと両親、姉達の判断によるところが大きかったです。
私は、高松の主治医から、「意識がなくなるようなことがあれば帰って来てください。」と言われていましたので、高松へ帰ろうと思っていました。
でも、自分が想像していた以上にひどくて、松山の先生も手術を勧めていただきました。
その後、高松の主治医から電話があり、母が高松では私を診ることができない旨を話すと、主治医からは
「○○さんの奥さんは変わってますからね。事情は分かります。松山で家族の皆さんで充分にみてあげて下さい。」と言われたそうです。

つづきは、また打ちます。

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入院から手術の報告

はじめまして、姪です。
ブログの事を心配している叔父に近況状況の報告を頼まれました

叔父は23日の夜、嘔吐が酷く、足も立たなくなり
深夜、救急車で松山の病院に搬送されました。
現在その病院に治療のため入院しております。

私が24日にお見舞いにいったとき、従妹（娘）も高松から駆けつけていました。
意識は少し朦朧としているみたいでしたが、従妹のことはモチロン私のことも認識してくれてましたし、
お友達のＹさんがいらした時には右手をだして握手を求めていました。

25日私の母（姉２）がお見舞いに行ったときには24日よりかは意識もハッキリしていて
「ハーゲンダッツのバニラが食べたい」と言ったので先生に許可を頂き
少しずつ食べさせてもらったそうです。
午後からのＭＲＩの検査の結果再手術をすることになりました。
手術日は28日です。

叔父は再手術を子供たちの為に決意しました。
叔父はこのブログを通じて沢山の励ましの言葉を頂き勇気づけられています。
皆様から頂いたコメントは病室の叔父に口頭で伝えようと思います。

本人も、もう少し回復したら自分でブログを書くといっています。
まだまだ気力も十分あります。
叔父の回復を待っていてください。

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６月１６日退院

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結局、昨夜は主治医の先生から「明日退院です。」の話はありませんでした。
「もしかしたら、もう少し居るのかな？」なんて思っていたのですが、看護婦さん達はすでに私は退院をするものだと準備を進めています。だから今日の昼食もありません。

朝の調子は、まずまずです。一日中こんな感じなら良いのですが。

１０時近くになっても呼ばれないので「先生は休みかな？」なんて心配になり詰所へそっと見に行きました。先生は慌しく何かをしているのでした。

「あまり催促をしてもいけないな。」と、そのまま病室へ帰りました。その後、私を追いかけるように先生が来られたのです。たぶん、看護婦が私の姿を見て先生に告げたのでしょう。

先生と詰所へ行き、次回の通院日とかを打ち合わせをしました。

私は、今日も調子の悪さを訴えたところ、

「どうしてでしょうかね？」と考えながら答えられました。

「療養中に何かあれば来て下さい。」と、あわただしきく、あしらわれたって感じでした。

どちらかといえば、万策は施したので、これ以上は分からない。という雰囲気すらでした。

私としてもこれから先、先生にお世話にならないといけないので、ここはお礼を言って帰りました。

帰る車中で、だんだんと調子が悪くなり、いつものように感覚がおかしくなったのです。
「先生は治ったって言っているけど、じゃあ、今のこれって何？」って思ってしまいます。
この後、家へ帰ってもなかなか治りません。おまけに、部屋もぐちゃぐちゃになっていたので、余計に気分が滅入ってしまいました。

帰る前に「もしかしたら、掃除くらいはしていてくれるかな？」という甘い夢ははかなく消えました。

夕方になっても体調はいまいちでした。ここで気が付いたことがありました。それは何気に右サイドの髪の毛を引っ張ると数本がスッと抜けたのです。
そうです、以前の副作用の時と同じようにです。ここで

「まだ、なんらかの副作用が残っているのやな。」と感じたのです。

確かに、一日のうちに良し悪しが周期で訪れるということは悪くなる一方でないことを考えると、「大丈夫なんだ。」って思います。

とにかく、少し自宅で養生し様子をみてみます。
ただ、昼間は誰も居なくなるので、そのとき、けいれんが起き、記憶が途切れてしまえば。と思うだけで恐ろしくなってしまいます。

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６月１５日

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今日の体調からです。あいかわらず好調、不調の波があるようです。それと、新しい症状に頭痛が加わりました。この頭痛も右半分だったり、右半分だったり全体だったりといろいろです。が、それほどの痛みではなく、すぐ治りますし時間も短時間です。

調子の悪い話で、
音に関しては、突然敏感になっていて雑音、外の車の音とか空調の音が耳に付きます。
それと、気のせいかも知れませんが、テレビとかの音に関してですが、集中して聞いていないと音の最後がダブって聞こえることがあります。以前、幻聴で入院したときがありましたが、音がこだまのように連続して聞こえるようなことはありません。本当、気のせいかもしれません。

意識については、うまく表現が出来ないのですが、通常は意識は肉体の中(一体となっている)に感じます。が、調子の悪いときは自分の肉体の上の方(離れている)に感じます。肉体が自分でないような感じです。

前にも書きましたが、「幽体離脱というものがあるとすれば、こんなのかな。このまま意識が上のほうへ行ってしまったら、あの世かな。」なんて思いました。

調子の良い話で、
今日は、すごく良い時がありました。それは散歩がてら、図書館へ行っていたときのことです。通常なら入って本棚を見、素早く目を動かし本のタイトルを探そうとすると目がまわる感じで体調も悪くなってしまうのですが、今日は始めの内こそ目がまわっていたものの、きょろきょろと目を動かしていると、突然視界が開けほぼ手術前の状態に戻ったのです。

「治った!」って喜んだのです。ですが、その喜びも束の間、またもや調子が悪くなってしまったのです。そんなにうまくいくものではありませんね。

あ、そこで嫌なものを見てしまいました。新刊のコーナーに脳腫瘍治療の最前線とかの本を見つけてしまったのです。

「これは、見るのは精神衛生上悪い。」といったんは、その場を離れたのですが、

「やっぱり見たい。」と気になってしまい、とうとうパラパラとめくってしまいました。

悪いことに、その本の活字は結構大きいポイントで印刷されていたものですから、今の私の目でも斜め読みが出来るほどでした。

そして、開けたところも悪かったのです。
悪性腫瘍は良性腫瘍に比べ患者が圧倒定期に少ないために治療方法が進んでいないとか、グリオーマのグレード4なら平均余命14ヶ月とか５年生存率が十数パーセントとか、嫌な数字ばかりが目に入りました。

以前ネットで調べていたので知っていた数値です。が、「自分とは違うんだ。」って言い聞かせていました。
改めて活字ってのは強烈ですねぇ。相当めげてしまいました。

話は、まったく違いますが、テレビを観ていたら任天堂のゲーム機で「目力」というのが出ていることを知り、私の左視覚とか動体視力が弱っている感じがしているので、早速買い求めてやってみました。(写真)
今夜は消灯になりましたので詳細は後日にします。

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６月１４日　術後初めての散髪

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今は昼前です。今にも降り出しそうな空模様ですが雨は降りません。水不足が深刻となっているので心配です。

体調は、一進一退で、一日の内にも体調変化に波があるようです。目覚め時は良かったのですが今は、また、めまいに似たいつもの状態です。それでも、また治るんですが。困ったものです。

それと毎朝のことなんですが、朝５時頃に、例の同室にいるレジ袋をグチャグチャ、ガサ、ガサの音で目が覚めるんですよね。ただでさえ、耳の調子が悪く雑音が敏感になっているのに・・・。この音は気が狂いそうです。とにかく、ずっと続けるんです。私も頭にきて切れそうになるんだけど、私も以前、いびきの件もあるので人様のことを言えた義理でないな。とじっと我慢をしていました。

同室の他の体が自由に動けない方たちも目が覚めているようでしたが、誰も苦情が言えないようです。

とにかく、しつこいです。終わったかと思えば、また始まり、立ち上がったと思えば病室内の隅にある洗面所で手を洗う。そして、ベッドに帰ったかと思えば、また、レジ袋です。それの繰り返しです。

いくら、脳に損傷を受け病人とは言え、病室の空きも無かったのでしょうが、考えさせられるところです。

あ。それから、この人は朝の７時以降、みんなが起きて行動する頃には、静かになるんですよ。と言うか、「家へ帰る。」とかと別な行動で看護婦さんを困らせているようです。

私も、腫瘍の出来る場所が意識障害のでるようなところで、そこを摘出でもされていたら性格が変わっていたんでしょうね。まぁ、この同室の方の手術前の性格は知らないので分かりませんけど、

今は、奥さんが来れば、滅茶苦茶、怒鳴り散らしています。相当、わがままを言って奥さんを困らせている親父に見えます。

午後からは、やっと雨が降って来ました。これが続いてくれればよいのですが。
私は、散髪をしました。2月から切っていませんでしたから、相当うっとうしかったのです。でも、放射線とか薬の副作用で毛が抜けていましたから出来ませんでした。

写真を見てもらっても後ろはあまり変わっていませんが、
散髪屋さんの話では、「２、３カ月したら、だいぶ分からなくなると思います。」とのことです。

散髪屋の椅子で仰向けになってひげを剃ってもらっていたら、ピカピカと小さな光が飛んだので、

「これはけいれんか!」

と慌てたのですが、ちょっとすると消えたので、ほっとしました。

先生は、そろそろ退院の話をしていますが、いまのおかしな感覚と頭の不快感、けいれんを持っていたのでは、私としては相当不安です。

明日、検査があるそうなので、とりあえず結果次第です。