スティルと生きる

マスク要らず❔

                                         効果が分かる方法❔風邪を引かなかったらネ

もぉ。。。

 

顔毛がめっちゃ生える。。。

相変わらずです＾＾♪

 

あけまして　おめでとう　ございます遅っ！

 

 

『成人スティル病』の私にとって

「相変わらずです＾＾♪」って

幸せなことなんだなぁ。。。

と、感謝の気持ちからはじまりですね

 

はい、今日は通院日でしたけども

２ヶ月に１回の通院です。

血液検査の結果良好

コレステロールも範囲内でホッ

ステロイドday/7mg

 

 

だ〜か〜ら〜ついつい油断しちゃう

うひょひょ　うひょひょ〜ガリガリ君

じゃがいもの食感が凄い！！！

 

 

ま〜でも　クリームシチューといえば普通こっちだけども〜

あったかホクホク体ぽっかぽか

 

 

あ、こんなん思い浮かぶ方もいるのかｗｗｗ

 

 

そそ、テレビで見ない日あるかなぁ＾＾；

 

で、ちょっとこんな偏屈王もいたりして

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

　　　

 

　　　　　クリ　　　　　　　　　　イ　　　　　　　　　　ムシ　　　　　　　　　チュー

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　…今年も宜しゅうお願いしまする

 

伝えるということ

 

誰だって、病気になどなりたくない。

ましてやそれを、人に言うとは、

とても勇気のいることだと思う。

 

それを、顔を出して、

現在進行形のことを告白したのは

EXILEのMATSUさんだ。

 

あれは何年前だったのだろうか？

え？『ベーチェット病』なの？

あのMATSUさんが？

 

パワフルに踊るダンサーというイメージから、

その病名が想像が付かなかった。

 

私は『成人スティル病』という膠原病の一種なので、

膠原病の一種のその病名は聞いたことがあると同時に

失明する恐れがある病気だということを知っていた。

 

べーチェット病の主な４つの症状、頻度順に

①口内炎

②皮膚の症状（アザのような紅斑）

③陰部の潰瘍

④目の症状

他に、消化器の症状、副睾丸炎

 

この新聞記事は２０１２年１０月の朝日新聞の記事だ。

患者を生きる

一つの病気を一週間連載する。

 

私は一週間欠かさず記事を読んだ。

 

解熱剤を飲んでステージに立ち３時間、、、

コンサートが終わり興奮が冷めないうちは痛みを忘れるが、

自室に戻った途端

激痛でそのままベッドに倒れ込むときもあると。。。

 

今、左目の中心視野は欠けているが視力は維持しているという。

四つ全ての症状が出る『完全型』で

ステロイドや腸炎の薬１０種類を毎日飲む。

 

悪化してこの先、失明することはないのか？

薬がこのまま効き続けてくれるか？

不安は尽きない。

 

それでも、ステージに立ち続けたい理由。

 

自分のパフォーマンスを喜んでくれる人達の笑顔。

これまで一度も公演に穴をあけないでこられたのは

その笑顔から無限のエネルギーをもらっているからだと言い切る。

 

そしてその力が病気を治してくれる、そう信じて

MATSUさんは今日もステージに立つ。

 

そう締めくくられていた。

 

私がブログを始めたのは、

この『成人スティル病』という難病になってしまった私が出来ることは？

この病気になってしまった方が

少しでもこの病気の情報を得られればと。。。

 

今、私は症状が安定していて、

２ヶ月に一度の通院時に、

血液検査、問診、投薬、をすれば再燃せず過ごせている。

ステロイド＝プレドニンDAY/7ｍｇ飲めば、

症状も出ないので、

病気記事も今は書いていないほどだ。

 

飲み会でも、ついついお酒が進んでしまう。。。

だがやはり、完治した訳ではないので、

疲れをためないよう気を付けている。

今月も通院して、バッチリ２ヶ月分しこたま薬を頂いた。

 

病名が付いてから８年過ぎた。

かれこれ９年になろうとしている。

 

MATSUさんの応援は勿論だが、

病気を伝える、勇気ある全ての人に、感謝。

そして私も、少しでも、人様の役に立てればと思っている。

 

 

 

 

 

 

 

 

君を待っていたよぉ＾３＾♪

 

 

はい〜、母の日のカーネーションケーキ

へへっ、ちと自慢しておきたくってｗｗｗ

 

 

そそそ、花より団子を待ってたワｗｗｗ

 

 

なんだかんだって、

長女大学１年：そらまめ、母の好みを分かってる〜〜〜

でも、「ありがとう」という気持ちが嬉しいんだっ

 

そして、今朝、ピーンポーン

あっ次男中学３年：めがねの修学旅行の荷物

 

今は現地から全部自宅に送ってしまうので・・・

昨日めがねが、京都・奈良から帰宅するも、

手荷物だけ・・・

お土産は、その郵送したカバンの中

 

今朝届いた訳ｗｗｗ

 

 

きゃぁ〜ん、３箱もある〜

団子・八ッ橋・わらび餅じたてのおたべ

 

これこれ、待ってたワ〜

今晩どれから食べようかなぁ

 

あ・・・長男高校２年：つむじから・・・何もないや

 

って、そだそだ、首を長〜〜〜くして待っていたのは〜

実はこれ

 

 

昨日は私の持病　

『成人スティル病』

の通院日

 

この４月から主治医が

４年ぶりに変わるってことで

ドキドキしていたんだけども、

４０代男性で柔らかい感じの先生で好印象

 

そして、ステロイドのプレドニン８mgを

１年くらい飲んでることを伝え

先生が過去の血液検査を見てくれると、

『じゃぁ７,５mgにしてみましょうか』

わっ　わっ　わっ　わっ　わっ

やったぁ〜〜〜〜〜〜

と同時に、

『２,５mgが面倒だ・・・』

 

そう、プレドニン５mgを半分に割るんだけど･･･

薬局にやってもらうとお金がかかるし、

自分で割るには５mgが小さい為

粉々になってしまう・・・

 

と、思っていると・・・

 

『便利なプレロン２,５mgが出たんですよ』

『えっマジっすかぁ』

バンザ〜イバンザ〜イバンザ〜イ

君を待ってたよ〜

 

と、いう訳でね写真左から

プレロン２,５mg錠

プレドニン５mg錠

プレドニゾロン１mg錠

これを組み合わせて飲むことになったという、

 

なので、私は今日から

朝プレドニン５mg

夜プレロン２,５mg

(写真：薬の説明書きにはプレロン朝食後になってて＾＾これは間違いです)

の、day/７,５mgです〜〜〜

 

あれれ〜？プレロン２,５mg錠にも、

半分に割る線が付いてるけど・・・

１,２５錠ってことかな

 

ステロイドの減量は、本当に慎重だからね＾＾

 

ステロイドの減量、これから１週間は、

特に体調に気を付けてなきゃだワ〜