多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

２０１４年０７月にウエゲナー肉芽腫症（当時はその名で呼ばれて指定難病４４でした）と判明してからやがて３年になります。

判明以前には耳鼻科（鼻血が時折出るため）、心療内科(眠れないため睡眠薬投与を希望して）、内科(体重が１５K減量した為）脳外科（夜になると熱が出て頭痛で眠れない）、他心臓内科（狭心症症状）、眼科（眼球の腫れと痛み）

公立病院耳鼻科（難聴が日増しに強くなったため）、その他数種の病院を家族が連れ添い診察を受けました。

最終は以上に血糖が高くなったため受診した、糖尿病専門医の紹介で受けた総合病院鹿児島医師会病院の神経内科の先生方の診断でした。

ステロイドパルス治療1回で私の気持ちの中に青空が見えました。（スカットした気分）

今でもあの時の感慨は忘れません。

およそ2か月弱の入院を経て、3年弱に渡り4週毎に血液検査を受けながら、ステロイド剤を飲用続けて２０１７−０３−２９日寛解の診察を受けて今日に至っています。

抗炎症剤ステロイドの飲用が０ｍｇになりステロイド剤飲用の副作用から解放されると嬉しさがありましたが、今はステロイド離脱症状の様々に苦悩しています。

麻薬の依存症状なのでしょう？

苦しいけれど数か月？イヤ数年しなければ我が身の自家副腎皮質ホルモン様は目覚めないのか？と案じる日々です。