井の中の蛙大海を知らず

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

２０１４年０７月にウエゲナー肉芽腫症（当時はその名で呼ばれて指定難病４４でした）と判明してからやがて３年になります。

判明以前には耳鼻科（鼻血が時折出るため）、心療内科(眠れないため睡眠薬投与を希望して）、内科(体重が１５K減量した為）脳外科（夜になると熱が出て頭痛で眠れない）、他心臓内科（狭心症症状）、眼科（眼球の腫れと痛み）

公立病院耳鼻科（難聴が日増しに強くなったため）、その他数種の病院を家族が連れ添い診察を受けました。

最終は以上に血糖が高くなったため受診した、糖尿病専門医の紹介で受けた総合病院鹿児島医師会病院の神経内科の先生方の診断でした。

ステロイドパルス治療1回で私の気持ちの中に青空が見えました。（スカットした気分）

今でもあの時の感慨は忘れません。

およそ2か月弱の入院を経て、3年弱に渡り4週毎に血液検査を受けながら、ステロイド剤を飲用続けて２０１７−０３−２９日寛解の診察を受けて今日に至っています。

抗炎症剤ステロイドの飲用が０ｍｇになりステロイド剤飲用の副作用から解放されると嬉しさがありましたが、今はステロイド離脱症状の様々に苦悩しています。

麻薬の依存症状なのでしょう？

苦しいけれど数か月？イヤ数年しなければ我が身の自家副腎皮質ホルモン様は目覚めないのか？と案じる日々です。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

２０１４年７月に判明した我が病の「多発血管炎性肉芽腫症（当時ウエゲナー肉芽腫症と言われていた）」

が本日血液検査の結果からおよそ寛解の様子です。

抗炎症剤のステロイドを45ｍｇから飲みはじめておよそ3年弱、明日から０ｍｇになります。

ステロイド剤の副作用に様々と悩まされ、プレドニンの減量につれ減量副作用にも悩まされ、

今も筋力の衰え、リュウマチではないかと思う節々の痛みに耐えて、ステロイド剤に頼っていた身体を元に戻し中です。

お世話になりました　ステロイド剤さようなら。

また飲み始めのないことを願います。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

２０１７/02/17日どんよりとした日で２月にしては暖かな日です。

２月１日の病院での血液検査の結果フェリチン値１９０　GRP０．１

上記の結果プレドニン飲用量は日２ミリグラムになっています

２０１４年４５㎎飲用から始まったステロイド量は

２０１５年は２０ミリグラムから　２０１６年６月１２．５ミリグラムになり

２０１７年２月現在で２ミリグラムを飲用中です。

肝心の血管炎性肉芽腫症は落ち着いているようで、ムーンフェイス他ステロイド剤飲用の

副作用は減っています。　が　ステロイド減量症状が現れて今つらい時です。

およそ３年弱飲んでいた抗炎症薬ステロイド錠の作用に我が身体は慣れていたそうです。

頭のふらつき、動き始めの節々の痛み、筋肉痛、等々いつになったらよくなるのでしょう？

気長に待つ身でしょうか？　　　寛解を待ちます。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

ウエゲナー肉芽腫症の発見のもとになった眼球の炎症から　日を、月を、年を追いながら　様々と目の故障が現れ

治療や手術をしてきました。

左右のステロイド白内障を手術で治療して視力は現在、左右１．５です。

その後眼圧が下がらないため半年ごとに視野検査を受けながら、緑内障予防の目薬を４種類点眼中です。

本日は眼科診察日でしたが、飲用ステロイド（プレドニン5㎎）が減量しているためでしょうから

先月から左目13.。　右目16。です

４週毎の眼科診察がなんと９週先の診察になりました、ただし　まだ眼圧降下目薬は毎日しばらく点薬します。

ラタノプロスト点眼液、アイファガン点眼液、グラナテック点眼液、コソプト配合点眼液。

目薬を注すのは何ともないが、

プレドニンの減量がまた　GRPやフェリチン値の上昇にならなければと念じています。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

今日は月一回（４週）の血管炎性肉芽腫症（ウエゲナーの血液検査日でした。

ステロイド（プレドニン）量は５㎎を継続です。

病が判明してからもはや。いや　まだ２年４か月になりました。

炎症を抑える薬（ステロイド）の世話になりながら、反面、ステロイド（プレドニン）の様々の副作用と戦いながら

やっと現在は一日の飲用量が５㎎まで下がっています。

肉芽腫症のステージが幸い１の段階であったので、今のところだんだんと落ち着いている？と思っています！

ただ病の身体は健康な頃と比較すると足腰は弱り（ステロイド筋症）目は両目とも白内障手術を終え（ステロイド白内障）体ガタガタです。

プレドニン減量症状のふらつきを少しでも改善や、血糖値を下げるために歩いたせいか？

フェリチン値がまた少し上がり（２５３）　GRPも０，２になっていました。

血沈１時間値１４「（基準値１０）高いと炎症がある」

少し養生しよう。