井の中の蛙大海を知らず

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

闘病中の皆様、新年あけましておめでとうございます。

好んでなった病気ではなくとも、生身の身体は様々と故障が出ます？
永く闘病の皆さま　２０１９年も病と付き合い＆戦う生活を宿命と思いめげないでお暮しください。

小生今年７５歳になります。

過去、軽い心筋梗塞、　多発血管炎性肉芽腫症（発症時はウエゲナー肉芽腫症）を経験して

現在〜多発血管炎性肉芽腫症は寛解状態です。

ウエゲナー肉芽腫症からの高血糖症はステロイド離脱、約２年でヘモグロビンA!Cおよそ６前後。

ステロイド性白内障はすでに左右とも手術完了で、緑内障進行への眼圧も左１６右１８

裸眼視力左右１．２と落ち着いています。

病は完治はありません？　　

今付き合っている病に負けないで？　今年も自分なりの生活をつつがなく送ってください。

お互いに病を抱えた、平常の日暮らしを暮らしましょう。

里山で暮らす田舎の蛙です。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

暑〜い！　連日茹るような暑さに参ります！

豪雨被害に遭われた方々の思いからすれば贅沢な悲鳴とは思いますが

高齢でもあり熱中症には注意して生活をしています。

抗炎症薬ステロイド完全離脱から１年４か月〜

やっとステロイド離脱症から離れられたのか？　高血糖症もヘモグロビンa1c5,6と落ち着き

薬の種類も量も激変。　　　ただ他の要因と察せられる中性脂肪、γーGTPが高くてそれ用の

薬のお世話になっています。（アルコールの取りすぎ！）　　

今年　生りすぎて、樽漬けした梅の塩漬けを干して赤紫蘇で染める用意をします。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

私の生活する南九州地方は先日入梅したそうです。

梅雨入りした後に好天日にコミニテイー中間方のサツマイモ植えの手伝いに行ってきました。

主病の多発血管炎性肉芽腫症の寛解診断を受けて、ステロイド離脱後１年２か月過ぎました。

ステロイド離脱の？体の不調に悩みながら、今一つ　しゃっきと感じないで日暮らししていますが

昨年よりも　不調に慣れた？ようです！

さつま芋の植え付け面積は、約９００坪（３反あまり）仲間方とどうにか付き合えました。

皆さんから、体調の回復を祝してもらいましたが、やはり疲れます。

梅雨入り後に、梅の実の落下が多くなったので、青い梅を手でもいで、梅ジャムを作りました。

青梅ジャム作りは、体調を壊して以来です。

たくさんできました。　甘酸っぱいです。

砂糖を入れて、弱火で煮詰めて瓶詰めしました

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

２００１８年の３月の月も今週で終わります。

周囲はすっかり春です、本日の最高気温は２２度までなるそうです。

今日は友人のお見舞いに行きます。

先月から熱が３８度あり体調が悪かったそうです。

会社の経営者であり、ついつい点滴を打ちながらも無理を重ねていたようですが

ついに我慢できなくなり、知り合いの医師に見てもらい、総合病院での検査の結果

リュウマチ性多発筋痛症だったそうです。

現在ステロイド日２０mgを飲用しながら糖尿の悪化でインスリン注射の練習だそうです。

TELではステロイドを飲用し始めて、１０年ぶりくらいに身体が軽くなったと言っています。

　　　(自分の長い闘病生活と重なり、病名は違うが複雑な思いでいます）

自分は、思い返せば２０１４年初夏のころから体調がすぐれなくて、各病院で診察を受けながら

違う診断で回復はしなく　悪化していき　やっと総合病院の神経内科で判明し

当時ウエゲナー肉芽腫症と診断され、ステロイドパルスを受けて悪夢の体調から青空を見たような

感じをよ〜く覚えています。

退院ごスレロイドなどの投薬を受けながら４週間ごとに診察を受けながら

およそ３年後の昨年３月２９日に　一応寛解の診断でステロイド０mgでいます

ステロイド離脱後は俗に言うステロイド離脱症に悩みながら１年目を迎えます。

まだ完全にステロイド離脱症からは逃れられてはいない気ですが

牛歩ながらも後戻りの症状は在りません。

ステロイド飲用時は並行して高血糖のインスリンを日４回打ちながらの生活は

今は脱インスリン注射で、錠剤を２種類飲んでいます。

生活の場所周辺は今春真っ盛りで今度の日曜日には、友人方と桜の下で

家の周りで摘んだ野草（ヨモギ、ドクダミ、ノビル、柿の葉の新芽、枇杷の葉の新芽

　　　　三つ葉、クレソン、等々）の天ぷらを楽しみながら　焼酎を腹いっぱい飲みます。

半端ながらも健康は？いいなと感謝しています。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

まもなく２０１７年も終わります。

　闘病しながらの年は病の経過次第で一喜一憂しながら過ごして慌ただしい一年でした。

ステロイド離脱から９か月過ぎましたが、体調はなかなか？です。

でも悪くはなりませんでした。

３年近く飲んでいたステロイド剤は私の身体を守ってくれていたようですが、離脱してからの

倦怠感、筋肉＆関節痛などに悩まされ日々苦しい思いでしたが、いまやっとその状態に慣れたり改善してきました。

まだまだ活気は出ませんがプレドニン離脱症の改善は人それぞれ、飲んでいた期間にも比例するそうですから

２０１８年も改善へリハビリに努めます。

ステロイド性高血糖症はほぼ改善の方向へ進んでいます。　　ヘモグロビンa1cは５．８前後に落ち着いて

インスリン注射は寝る前のランタス４単位だけになりました。