井の中の蛙大海を知らず

2019年ただ今血管炎性肉芽腫症の治療中(寛解中)

無題

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勝手はわからないまま始めた、ブログの設定書庫がたまたま無題であっただけのこと、雑種混同無題の中身も未整理のまま。
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10月に入り秋の気配が周りを囲んでいます。
1日は仲間と植えている南九州市川辺のサツマイモを収穫に行きました。
今年は良くできていましたが、収穫期がちょっと遅れた?芋が焼き芋用には太り過ぎです。


昨日(5日)は42日ぶりの糖尿病外来の診察日でした。
前日の朝からの血糖値を測定して報告書へ記入して提出します。
4日朝(空腹時) 朝食後2時間後  昼空腹時  昼食後2時間後   夕方空腹時 夕食後2時間後(夕食時焼酎)
 100         89        107       156          81                 120
 寝る前         翌日(5日)朝
  111       97
当日(5日)のヘモグロビン A1C5.8です。
血液生化学検査     AST(GOT)21  ALT(GPT)6 中性脂肪89 HDLコレストロール53
LDLコレステロール127    GRP0.59(何年振りかで0.4を超えたが測定ミス?では
白血球数 4100  赤血球数3.92      好中球39.4 リンパ球43.3

血液検査結果で一喜一憂はあまりしないですが、 プレドニン離脱症状の改善は
ステロイド錠離脱から半年たちましたが一向に改善されません。
1年はかかるのだろうか?
イメージ 1



台風18号が週末には来るそうです。  来なくてよいんだけど
9/6日は2か月に1回の眼科検診でした。   ステロイド性高眼圧治療のために 緑内障予防の
目薬を現在3種類挿していますが、 プレドニン錠が0mgになって5か月余りで さすがに眼圧も安定してきました。

現在までに経過途中でステロイド性白内障を左右の目の手術を終えています。

眼圧は高い時には右目30.左目21でしたが、 現在右目14 左目13で視野検査も異常なし。
今後目薬を減らしながら様子を見るそうです。
次の眼科検診は11月6日。 おそらく安定するだろうとの診察です。

残暑の残る昼過ぎ、セミの声がうるさいほどです。
プレドニン離脱症状は気のせいくらいずつ良くなっているのだろうか?
まだ骨粗鬆症薬は1と月に1錠飲んでいます。
イメージ 1

今日は6週間毎に診察と投薬を受ける糖尿病の日でした。3/29日から
プレドニン摂取量が0mgになってから、血糖値はだんだん下がりつつです。

本日病院で採った血液の血糖値ヘモグロビンa1cは5.7
CRP 0.00   好中球41.1%  リンパ球42.3%  白血球数5100  赤血球数4.16 中性脂肪282mg/dl
rーGT(P)70総コレステロール222mg/dl でまーまーでしたが

まだまだステロイド離脱症と思われる筋力、関節の痛みは減りません。
暑い連日は無理しないで安静が第一と考えています。
脱プレドニン〜脱プレドニン離脱症〜多発血管炎性肉芽腫症の完全寛解 が不本意になった多くの患者の
方々の希望する未来です。

難病と告知され? 驚き、そして冷静になり如何にこの病と付き合って行くか?
寛解という言葉で治癒?らしき希望を持ち生活されている方々の、体験談は、今、病の最中の患者方の
励みになります。

治癒方法が確立されていないらしい?病と付き合う皆さん。
人それぞれの情報をお知らせください。 あなた方の体験談は、ここから少しずつ拡散して
患者の方々への励みになります。

2014年6月頃、いやもっと前かも?
突然の鼻血出血や、何となくけだるさなどと、 食欲不振(味覚不良)体重減などなど〜
耳鼻科で診察の結果アレルギーで鼻出血と診断されおよそ半年耳鼻科でアレルギーの治療を受けるが
改善されなく、だんだん悪くなっていく。

不眠、頭痛、微熱、眼球腫れなどから様々な病院で診察を受けるが診断は???
内科で血液検査の結果異常に高い血糖値から糖尿病の専門病院で治療を始め
糖尿病専門医の紹介で医師会病院の神経内科に入院して検査の結果。
当時ウエゲナー肉芽腫症と診断され、2014年7月3日から入院治療が始まった。

2014年7月当時インスリンを朝8.昼6.夜8.寝る前6単位打って 空腹時血糖値 朝120〜140
昼高い時200位 夜も200位ありました。

その後ステロイド飲用のせいもあり(日30㎜g)血糖値は下がらなく、退院後の糖尿病専門医からは
ステロイド飲用の間は下がらないからインスリンの注射量で調整してもらうが
3年間の朝、昼。夜。睡眠前のインスリン注射は大変でした。

2017年3月29日からステロイド量が0mgになって徐々に血糖値が改善してきて
現在インスリンは寝る前にランタスを4単位打つだけで3食前はシュアポスト0.25mg1錠を飲むだけになりました。
ヘモグロビンA!Cが5.9までになり空腹時血糖とは90代になっています。
ステロイド離脱症状から脱せれなく悩みながらも、血糖値は改善しています。

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