井の中の蛙大海を知らず

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記

Mon, 14 Jan 2019 18:44:20 +0900

闘病中の皆様、新年あけましておめでとうございます。

好んでなった病気ではなくとも、生身の身体は様々と故障が出ます？
永く闘病の皆さま　２０１９年も病と付き合い＆戦う生活を宿命と思いめげないでお暮しください。

小生今年７５歳になります。

過去、軽い心筋梗塞、　多発血管炎性肉芽腫症（発症時はウエゲナー肉芽腫症）を経験して

現在～多発血管炎性肉芽腫症は寛解状態です。

ウエゲナー肉芽腫症からの高血糖症はステロイド離脱、約２年でヘモグロビンA!Cおよそ６前後。

ステロイド性白内障はすでに左右とも手術完了で、緑内障進行への眼圧も左１６右１８

裸眼視力左右１．２と落ち着いています。

病は完治はありません？　　

今付き合っている病に負けないで？　今年も自分なりの生活をつつがなく送ってください。

お互いに病を抱えた、平常の日暮らしを暮らしましょう。

里山で暮らす田舎の蛙です。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Thu, 19 Jul 2018 16:40:01 +0900

暑～い！　連日茹るような暑さに参ります！

豪雨被害に遭われた方々の思いからすれば贅沢な悲鳴とは思いますが

高齢でもあり熱中症には注意して生活をしています。

抗炎症薬ステロイド完全離脱から１年４か月～

やっとステロイド離脱症から離れられたのか？　高血糖症もヘモグロビンa1c5,6と落ち着き

薬の種類も量も激変。　　　ただ他の要因と察せられる中性脂肪、γーGTPが高くてそれ用の

薬のお世話になっています。（アルコールの取りすぎ！）　　

今年　生りすぎて、樽漬けした梅の塩漬けを干して赤紫蘇で染める用意をします。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Tue, 29 May 2018 18:56:57 +0900

私の生活する南九州地方は先日入梅したそうです。

梅雨入りした後に好天日にコミニテイー中間方のサツマイモ植えの手伝いに行ってきました。

主病の多発血管炎性肉芽腫症の寛解診断を受けて、ステロイド離脱後１年２か月過ぎました。

ステロイド離脱の？体の不調に悩みながら、今一つ　しゃっきと感じないで日暮らししていますが

昨年よりも　不調に慣れた？ようです！

さつま芋の植え付け面積は、約９００坪（３反あまり）仲間方とどうにか付き合えました。

皆さんから、体調の回復を祝してもらいましたが、やはり疲れます。

梅雨入り後に、梅の実の落下が多くなったので、青い梅を手でもいで、梅ジャムを作りました。

青梅ジャム作りは、体調を壊して以来です。

たくさんできました。　甘酸っぱいです。

砂糖を入れて、弱火で煮詰めて瓶詰めしました

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Mon, 26 Mar 2018 11:46:16 +0900

２００１８年の３月の月も今週で終わります。

周囲はすっかり春です、本日の最高気温は２２度までなるそうです。

今日は友人のお見舞いに行きます。

先月から熱が３８度あり体調が悪かったそうです。

会社の経営者であり、ついつい点滴を打ちながらも無理を重ねていたようですが

ついに我慢できなくなり、知り合いの医師に見てもらい、総合病院での検査の結果

リュウマチ性多発筋痛症だったそうです。

現在ステロイド日２０mgを飲用しながら糖尿の悪化でインスリン注射の練習だそうです。

TELではステロイドを飲用し始めて、１０年ぶりくらいに身体が軽くなったと言っています。

　　　(自分の長い闘病生活と重なり、病名は違うが複雑な思いでいます）

自分は、思い返せば２０１４年初夏のころから体調がすぐれなくて、各病院で診察を受けながら

違う診断で回復はしなく　悪化していき　やっと総合病院の神経内科で判明し

当時ウエゲナー肉芽腫症と診断され、ステロイドパルスを受けて悪夢の体調から青空を見たような

感じをよ～く覚えています。

退院ごスレロイドなどの投薬を受けながら４週間ごとに診察を受けながら

およそ３年後の昨年３月２９日に　一応寛解の診断でステロイド０mgでいます

ステロイド離脱後は俗に言うステロイド離脱症に悩みながら１年目を迎えます。

まだ完全にステロイド離脱症からは逃れられてはいない気ですが

牛歩ながらも後戻りの症状は在りません。

ステロイド飲用時は並行して高血糖のインスリンを日４回打ちながらの生活は

今は脱インスリン注射で、錠剤を２種類飲んでいます。

生活の場所周辺は今春真っ盛りで今度の日曜日には、友人方と桜の下で

家の周りで摘んだ野草（ヨモギ、ドクダミ、ノビル、柿の葉の新芽、枇杷の葉の新芽

　　　　三つ葉、クレソン、等々）の天ぷらを楽しみながら　焼酎を腹いっぱい飲みます。

半端ながらも健康は？いいなと感謝しています。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Fri, 29 Dec 2017 10:58:46 +0900

まもなく２０１７年も終わります。

　闘病しながらの年は病の経過次第で一喜一憂しながら過ごして慌ただしい一年でした。

ステロイド離脱から９か月過ぎましたが、体調はなかなか？です。

でも悪くはなりませんでした。

３年近く飲んでいたステロイド剤は私の身体を守ってくれていたようですが、離脱してからの

倦怠感、筋肉＆関節痛などに悩まされ日々苦しい思いでしたが、いまやっとその状態に慣れたり改善してきました。

まだまだ活気は出ませんがプレドニン離脱症の改善は人それぞれ、飲んでいた期間にも比例するそうですから

２０１８年も改善へリハビリに努めます。

ステロイド性高血糖症はほぼ改善の方向へ進んでいます。　　ヘモグロビンa1cは５．８前後に落ち着いて

インスリン注射は寝る前のランタス４単位だけになりました。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Fri, 06 Oct 2017 11:50:25 +0900

１０月に入り秋の気配が周りを囲んでいます。

１日は仲間と植えている南九州市川辺のサツマイモを収穫に行きました。

今年は良くできていましたが、収穫期がちょっと遅れた？芋が焼き芋用には太り過ぎです。

昨日（５日）は４２日ぶりの糖尿病外来の診察日でした。

前日の朝からの血糖値を測定して報告書へ記入して提出します。

４日朝（空腹時）　朝食後２時間後　　昼空腹時　　昼食後２時間後夕方空腹時　夕食後２時間後（夕食時焼酎）

　100　　　　　　　　　８９　　　　　　　　107　　　　　　　156　　　　　　　　　　81 　　 120

　寝る前翌日（５日）朝

　　111　　　　　　　97

当日（５日）のヘモグロビン　A１C５．８です。

血液生化学検査　　　　　AST（GOT)２１　　ALT（GPT)６　中性脂肪８９　HDLコレストロール５３

LDLコレステロール１２７　　　　GRP０．５９（何年振りかで０．４を超えたが測定ミス？では

白血球数　４１００　　赤血球数３．９２　　　　　　好中球３９．４　リンパ球４３．３

血液検査結果で一喜一憂はあまりしないですが、　プレドニン離脱症状の改善は

ステロイド錠離脱から半年たちましたが一向に改善されません。

１年はかかるのだろうか？

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Thu, 14 Sep 2017 14:44:00 +0900

台風１８号が週末には来るそうです。　　来なくてよいんだけど

9/6日は２か月に１回の眼科検診でした。　　　ステロイド性高眼圧治療のために　緑内障予防の

目薬を現在３種類挿していますが、　プレドニン錠が０mgになって５か月余りで　さすがに眼圧も安定してきました。

現在までに経過途中でステロイド性白内障を左右の目の手術を終えています。

眼圧は高い時には右目３０．左目２１でしたが、　現在右目１４　左目１３で視野検査も異常なし。

今後目薬を減らしながら様子を見るそうです。

次の眼科検診は１１月６日。　おそらく安定するだろうとの診察です。

残暑の残る昼過ぎ、セミの声がうるさいほどです。

プレドニン離脱症状は気のせいくらいずつ良くなっているのだろうか？

まだ骨粗鬆症薬は１と月に１錠飲んでいます。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Thu, 24 Aug 2017 15:10:56 +0900

今日は６週間毎に診察と投薬を受ける糖尿病の日でした。3/29日から

プレドニン摂取量が０mgになってから、血糖値はだんだん下がりつつです。

本日病院で採った血液の血糖値ヘモグロビンa1cは５．７

CRP 0.00 好中球41.1% リンパ球42.3% 白血球数5100 赤血球数4.16 中性脂肪282mg/dl

rーGT(P)７０総コレステロール222mg/dl　でまーまーでしたが

まだまだステロイド離脱症と思われる筋力、関節の痛みは減りません。

暑い連日は無理しないで安静が第一と考えています。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Thu, 17 Aug 2017 18:22:41 +0900

脱プレドニン～脱プレドニン離脱症～多発血管炎性肉芽腫症の完全寛解　が不本意になった多くの患者の

方々の希望する未来です。

難病と告知され？　驚き、そして冷静になり如何にこの病と付き合って行くか？

寛解という言葉で治癒？らしき希望を持ち生活されている方々の、体験談は、今、病の最中の患者方の

励みになります。

治癒方法が確立されていないらしい？病と付き合う皆さん。

人それぞれの情報をお知らせください。　あなた方の体験談は、ここから少しずつ拡散して

患者の方々への励みになります。

多発血管炎性肉芽腫症（旧ウエゲナー肉芽腫症）の闘病記（ステロイド離脱症）

Fri, 11 Aug 2017 17:44:39 +0900

2014年６月頃、いやもっと前かも？

突然の鼻血出血や、何となくけだるさなどと、　食欲不振（味覚不良）体重減などなど～

耳鼻科で診察の結果アレルギーで鼻出血と診断されおよそ半年耳鼻科でアレルギーの治療を受けるが

改善されなく、だんだん悪くなっていく。

不眠、頭痛、微熱、眼球腫れなどから様々な病院で診察を受けるが診断は？？？

内科で血液検査の結果異常に高い血糖値から糖尿病の専門病院で治療を始め

糖尿病専門医の紹介で医師会病院の神経内科に入院して検査の結果。

当時ウエゲナー肉芽腫症と診断され、2014年７月３日から入院治療が始まった。

２０１４年７月当時インスリンを朝８．昼６．夜８．寝る前６単位打って　空腹時血糖値　朝１２０～１４０

昼高い時２００位　夜も２００位ありました。

その後ステロイド飲用のせいもあり（日３０㎜g）血糖値は下がらなく、退院後の糖尿病専門医からは

ステロイド飲用の間は下がらないからインスリンの注射量で調整してもらうが

３年間の朝、昼。夜。睡眠前のインスリン注射は大変でした。

２０１７年３月２９日からステロイド量が０mgになって徐々に血糖値が改善してきて

現在インスリンは寝る前にランタスを４単位打つだけで３食前はシュアポスト０．２５mg１錠を飲むだけになりました。

ヘモグロビンA!Cが５．９までになり空腹時血糖とは９０代になっています。

ステロイド離脱症状から脱せれなく悩みながらも、血糖値は改善しています。