るんるんと愉快な家族たち

特に変わりなし

持病があっても　学校生活を楽しみ　部活も楽しみ　バイトもして　毎日が充実している長男

 

この時期になると　どうしても発病した頃が思い出されて切なくなる母です

 

今は治療の甲斐あって、外見からは何も分かりません

 

身長も体重も増え、担当の看護師さん達は口々に　子どもから大人になったね〜と言います(笑)

 

早期発見、早期治療が功を奏したのか　彼には病気特有の症状が少ないのです

 

ＮＧ食品も無く、好きなものを好きなだけ食べる事が出来ます

 

マックもケンタッキーも焼き肉もラーメンもＯＫ

 

治療開始時は一日三袋だった　エレンタール　も　今では一日一袋だけです

 

その理由は、エレンの量が減ったのに体重が増えてるから

 

要するに食事から栄養が摂れてるので、栄養補給が目的だったエレンは量を減らしても

 

問題なしと　主治医が判断したのです　　　これだけでも負担が減ったのよ〜(笑)

 

症状が無くても　ペンタサ　は欠かさず服用しています

 

次回の　レミケード　は　５月です

 

もう何回目とか回数は数えてませんが、このまま良い状態が続いてくれるのを望む母なのです

 

 

母の思い

長男が「クローン病」と診断されショックを隠せなかった母ですが

 

この時、心の中で思ったのは

 

子どものためにも健康で長生きしなきゃ！　でした

 

そして住宅ローンが組めない長男を思い、中古マンション購入を決意！

 

この先、順調に進学・就職できるか分からない長男の帰る場所を確保したかったからです

 

片親であるハンデを考えても、帰る場所確保は絶対だったんですよ

 

親の私が「家なき子」状態では子どもが不安かな〜と勝手に解釈

 

病気が判明した時、私は無職でした

 

これ以上不幸は重ならないだろう、と日々思いつつの再就職活動をしておりました

 

長男の治療が始まってすぐ、私の再就職先も決まり、悪いことは長く続かないものだとも思いました

 

別れた夫は、最初の方こそ病状を気にしてましたが、１年経った今では何の音沙汰もありません(笑)

 

お盆に実家へ帰省してたのも知ってますが一切連絡はありませんでした

 

まぁ、そんなもんだろう

 

子どもたちも父親に対しては何の期待も抱いてないので下手に連絡くるほうが迷惑かも(笑)

 

去年は体重激減のため、水泳の授業は見学してた長男ですが、今年は楽しく参加

 

部活の合宿も大会も他の部員と一緒に参加し、病気であることが嘘のようです

 

そして、そんな元気な長男を見て周囲の友達は　病気が治った　と思ってます

 

そう思ってくれてる方がいいので訂正しません

 

病気になったことは辛いし不便を感じることもあるけれど不幸ではありません

 

適切な治療を受けていれば健常者と変わりない生活が送れます

 

多少の不安は無いとは言いませんが、告知された時の不安に比べれば　屁　のようなもの

 

どんな事も時が解決してくれるのが一番ですね

 

 

 

 

 

 

 

改善されたこと

長男の通う病院では、今までレミケードをする時はベッドで寝たまましてました

 

が、２ヶ月前だったかな？　４ヶ月前だったかな？

 

いつかは忘れましたが、電動リクライニングチェアーが導入されてました

 

うわ〜　すご〜い　と言う私に担当の看護師さんが

 

これはデモで借りてるの　後何ヶ月かしたら新しく入るからね！との事

 

実は以前、担当看護師さんと話してる時に私が

 

都会の病院では椅子でレミケード受けてるみたいですね

 

と言ったことがあるのだ

 

それから暫くしての導入なので、もしかすると患者さんの意見を聞き入れてくれたのかな〜と思いました

 

他にも製薬会社が催す勉強会に参加して患者側からの意見を直接言うのもいいですよ〜　とも言われました

 

エレンタールは今でも臭いが苦手です

 

飲んでる長男には悪いですが、臭いを嗅ぐと少し吐き気をもよおします(笑)

 

ウチの長男は甘えているのか、それとも私が過保護なのか、エレンタールは私が作ってます

 

看護師さんは　→　自分の事なのだから自分で作らせないと　って言いますが

 

私もそう思いますけど、高校２年生の男子が特にエレンタールの必要性も感じてない子が

 

自分で進んで作るワケがないと思うんですよ

 

ただ、薬だけは忘れずに飲んでますね

 

患者側の声が少しでも病院や製薬会社に届いて、改善される事が少しでも増えるといいな、と思います

 

 

 

 

 

 

血液検査

現在、長男は、４週間に１度の割合で、レミケード治療を受けています

 

それ以外に病院へ行く事はありませんが、毎回行う血液検査の結果に　Ｔ−Ｂｉｌ の数値が出始めた頃から

 

翌月に血液検査だけを受けに行くようになりました

 

が、現在はそれも無くなりました

 

きっと問題なしって判断したのでしょうね

 

レミケードを受ける前には必ず血液検査と尿検査をし、結果を見てから　レミケードするかどうかを

 

主治医が決定します

 

一度、血液検査の結果で　ＣＲＰ　の数値が物凄く高くて　看護師や主治医を驚かせたことがあります

 

問診の時に主治医が長男に

 

体でどっか痛いとこある？　と聞いてきました

 

それに対し長男が

 

昨日、部活で筋トレしたから筋肉痛で体が痛い　と答えると

 

な〜んだそういうこと！　安心した！　筋肉痛で数値が上がるんだね〜(笑)　と言われました

 

同じ事を担当看護師に伝えると　え〜　そうなんだ！　と驚いた後、笑い話になりました

 

ウチの担当看護師さんは、年配の女性で自ら　クローン病　に関する本を買い私に貸してくれます

 

各地で開かれる勉強会にも主治医と共に熱心に参加している様子です

 

そして私が疑問に思う事、不安に思う事に対し真摯に向き合って答えてくれます

 

血液検査の結果を毎回、穴があくほど見つめる私に一つづつ丁寧に説明してくれたりもします

 

そうやって一つづつ不安を取り除いてきた私です

 

治療を開始した頃は　ドエライ数値で貧血がありましたが　今はそれも解消されています

 

完治は難しい病気ですが、丁寧に向き合う事で、普通の生活を送る事が出来ます

 

この病気の一番の敵は　ストレス　だと一番最初に主治医から言われました

 

好きな事をし、好きな物を食べてる長男

 

発病した頃に比べ、今はストレスが特に無いと思う母なのでした

栄養指導

クローン病　には、とかく栄養指導が入りがち

 

私もＰＣで調べて実行しましたが、今は特に気にする食材もメニューもなく何でも食べてます

 

一生食べれないかもしれない　と言われた　ラーメン　も普通に食べてます

 

脂質が問題　と言われてますが、過剰に摂らない限りは神経質になってません

 

病気が発覚した頃は、食品成分表を必ず見てましたが今ではしてません

 

でも、再燃が怖いのか長男は肉を食べる回数も量も目に見えて減りました

 

病気になる前は頻繁に行ってた焼き肉も、病気になってからは一度も行ってません(笑)

 

長男いわく　→　特に行きたいと思わない

 

この話を主治医にすると

 

えーーー　それは可哀想　連れってあげてくださいよ〜　と言われました(笑)

 

大好きだった　マクドナルド　も体調が良くなるにつれ解禁されてます

 

１０ｋｇも減った体重は、レミケードのお陰か、はたまた　ペンタサのお陰か判りませんが

 

あっと言う間に元に戻り、看護師さんを驚かせました(笑)

 

身長も伸び、見た目からは普通の高校生と何ら変わりありません

 

友達と学校帰りに　ラーメン食べたり　パンを買い食いしたり　好き放題しています

 

下痢もしてません

 

部活も運動部に入ってます

 

毎日の食事は母である私の担当ですが、なるべく油は使わないようにしています

 

何が良くて何が悪いのか、それは判りません

 

何となく長男は本能で嗅ぎ分けてる感じです(笑)

 

スナック菓子も食べるし、最近では炭酸飲料も解禁したようです

 

ウチでは試行錯誤の末、エレンタールの一番飲みやすい配合があります

 

１５０ｃｃ　の水に　エレンタールとフレバ―を入れ、３００ｃｃになるように　オレンジジュースを足します

 

長男は、オレンジフレバ―しか受け付けないので最終的にこの配合になりました

 

１年前の　溶解ボトルにはなかった　１５０の目盛りが、今年もらった　新しいボトルには　目盛りが増えてました

 

こういうチョットした改善、患者としては嬉しかったです