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| 難病認定への署名活動についてのお願い 腹膜偽粘液腫について 腹膜偽粘液腫は、発病率が10万人に1人とも100万人に1人とも言われ、 原因は不明で治療法が確立しておらず、完治が困難な病気です。ちなみに胃ガンは2000人に1人） 身体の中には内臓とそれを包む腹膜があるのですが その腹膜の中でゼラチン状の粘液（"ムチン"（胃粘液糖蛋白質）という物質らしい）が いっぱいに溜まり、内臓を圧迫。 ご飯が食べられなくなったり食べたとしても、身体へいくべき栄養分が粘液へと少しづつ奪われ、 病院で検査・ゼラチン状の粘液除去手術や臓器も摘出。 しかし再びたまるので再手術、再々手術を繰り返すことになります。 粘液は基本的に良性ですが、いつ悪性になるかも分からないとの事。 臓器も粘液のおかげで癒着してしまう事もある。痛みはある人もいれば無い人もいる。 患者と家族は病気のつらさだけではなく次の手術の事も常に考えなければならず 先の見えない苦痛と経済面での負担、仕事を失いかねない不安にさらされています。 この病気は中年の女性が発症する事が多いのですが、老若男女とわず起こります。 （予防法がありません）なんの前触れ（気がつく人もいると言えば居ますが）もなく発症し、 腹が膨れ内臓を圧迫する所まで進行してからやっと気がつくという事が多いです。 他の病気と平行して発症する事もあります。 病気の進行度・重症度は人によってそれぞれですが2週間で 8リットルを腹に管を突き刺して抜く人もいれば、管で吸い取れないタイプは 毎回たまったら開腹手術をして手でかき出して取る人も。 そして発病１年前後で他界する人もいれば10年近く闘っている人も居ます。 今は、患者が手探りで病院を探し、癌の為に作られている抗癌剤を試している現状です。 |
| Jamの母親がこの病気に冒されています。 |
母は最初腹部の痛みを訴えていましたが、 その後腹部が膨らみはじめてご飯が食べられなくなりました。 病院へ行くと即入院。 母の場合は卵巣が胞腺腫になりその後破裂(卵巣原発)して 中の細胞が腹膜の中に広がり増えはじめた。 との事。(人によっては盲腸(虫垂原発・ヘルニア原発)等で起こる人もいる） 開腹手術をして卵巣の残骸・子宮と盲腸を摘出。 ゼリー状の水をかき出して他の臓器に付いていた 固めのゼリー状の塊も切り取り抗癌剤を散布する機械(リザーバー)を体内に装着。 かき出されたゼリー状の水の実物を見ました。 マグロの目玉のような物といくらの大粒のようなものがだらだらと出て来ていました。 抗癌剤治療開始。 ある程度は効果有りましたが、少しでも細胞（ゼリー状の水）が残っていたら意味がないのです。 結局その後もう1回開腹手術。抗癌剤を散布する機械を摘出。 再びゼリー状の水をかき出して他の臓器に付いていた固めのゼリー状の塊も切り取り。 その際に極度の貧血状態になり輸血。 手術は10時間にも及び、母は2週間集中治療室から出られませんでした。 そして高齢なために「これ以上の開腹手術は危ないかもしれない」とも言われてます。 「次の開腹手術で命の危険もある。」「でも開腹手術しないとたまった水は取りだせない。」 ゆっくりとしたスピードではあるが確実に進行していく母を見ているのが辛い。 その後痛みはなくなりましたが、2005年母のおへそや膣から液体が出始めました。 医者曰く「水が出たくて腹膜の手術の痕や柔らかい所からにじみ出ているのではないか」との事 その病院ではこれ以上の事が出来ず消毒のみするという状態。 「閉経」した身体なのに毎日「生理」が来ているようで精神的にも辛く、 医者からはお風呂に浸かる事を禁じられているため シャワー等しか使えずに大好きな温泉にもいけない状態。 母は危険かもしれないが「手術」を希望し腹膜播種の科がある病院で治療を開始し手術をしましたが 途中で体調に変化が有り途中で中止して数カ月後にまた手術すると言う事で現在に至ります。 |
| | 難病認定されると… (1)調査研究の推進、 腹膜偽粘液腫についての病気の研究が推進される。 (2)医療施設の整備、腹膜偽粘液腫専用の医療システムができる。 (3)医療費の自己負担の軽減、 医療に関わった個人の自己負担が軽くなる。 (4)地域における保健医療福祉の充実 ・連携病気に対して医療福祉が充実していく (5)QOL（QualityofLife=生活の質）の向上を目指した福祉施設の推進、 を向上推進される。 その他に正確な患者数がわかり原因や新薬の開発などにも役に経ちます。 |
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 転載元: はるかの独り言
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