北の宿

皆さんに是非読んで頂いて教えて欲しいのですが・・・力を貸してね

先日ブログの友達のちよこちゃんから、私のブログにこの様なコメントを頂きました。

ちよこちゃんのブログはこちら

monkoさんに折り入って、お願いしたことがあります。
実は、私のブログ友で「ゆっちゃんの生活」という方なんですが、
そこに出てくる「ゆっちゃん」は医師のミスでお産の時、重度の障害を持って産まれてきました。
そして、お母さんは日々「ゆっちゃん」の日記を書きとめているんですが、
最近「ゆっちゃん」が原因不明のお熱が続いていて、かかりつけの医師はそっけない態度だそうで･･･。
なかなか人目につかないブログでして、そこのお母さんは、ほんとに原因が知りたくて･･･。
そこで、monkoさんのお力をお借りしたです！
monkoさんのコトで転載か何かで、記事にして頂いて、
沢山の方からその記事に目を通していただきたいのです！

このようなコメントを頂いたらやっぱり知らん顔は出来ない私です。ゆっちゃんのママの記事そのまま載せています。是非読んで下さい。

ゆっちゃんは出産時の事故で重度の脳性麻痺を抱えてしまいました。

２歳のゆっちゃんですがまだ首もすわってなく歩くことも、食べることも
できません。

痰の吸引も頻繁にしています。体温調節も上手に出来ないため、気をつけないとすぐ体調を崩してお熱が上がってしまいます。

今年の２月に胃廔を作りました。

胃までの栄養カテーテルの時はミルクの逆量がひどくて誤嚥による肺炎で入退院の繰り返しでした。

だから栄養カテーテルを十二指腸まで入れることに・・・

最初のうちはあまり変わらなかったけど少しずつお家に居れる日数も増えていった。

でも十二指腸のカテーテルの入れ替えには造影剤を使い透視をしながらの入れ替えのためゆっちゃんにはかなりの負担に・・・

そんなこともあり胃廔を作りました。

胃廔と一緒に逆流防止の手術もしてもらったので、今までよりももっと長く家族４人で過ごせる時間が増えると思っていたのですが、原因不明のお熱が出るようになりました。

今まではお熱が上がると、白血球＆ＣＲＰが高くなっていたのに、この頃、４０度以上のお熱が続いても白血球＆ＣＲＰは正常範囲！！！

なのにお熱がなかなか下がらず長い時で入院が１ヶ月も続いたり・・・

医師は何でかわからない・・・で、それ以上考えている気配はありません

そんな中・・・元医師で重度の障害を抱えているお子さんを何人も見ていた方にこんな話を聞きました。

先　「痙攣の発作などで急に高い熱が出る時があるよ。」

私　「痙攣の発作で何日も４０度以上の熱が続くんですか？？？」

先　「私はあると思う・・・」　　　と・・・

そのことをかかりつけの医師たちに話したら、「医学書で的にありえない・それはないよぉ・・・」と一人の医師

「一時的に熱が出るかもしれないけど、続くことはないと思う。」ともう一人の医師

「話してくれてありがとうございます。」ともう一人の医師。

親にとって原因不明のままでいるのは心配なんです。
人それぞれ症状は違うから正しい答えはないと思うけど・・・
否定するのは簡単、聞いたことを調べもせず否定してはほしくない。

自分の医師仲間に障害について詳しい医師がいないか、もう少し踏み込んでもらいたかった。
患者はたくさんいてゆっちゃんのことだけなんて言わないけど・・・

だから・・・ゆっちゃんと症状が似ている！！！とかこんなことを聞いたという方がいたら教えてもらえませんか？？？

よろしくお願いします。

上記が、ゆっちゃんママさんのコメントです。そのままコピーさせて頂きました。ママさんはゆっちゃんの出産の時には大変な思いをされています。その後ゆっちゃんの後遺症との戦い、本当に頑張ってらっしゃいます。記事読んで、同じ子供をもつ親としてとても胸が痛みました。原因が分からないというのもとても辛いですね。こちらに遊びに来られている方で、もし何か心当たり、同じような体験があったり、この様な事情に詳しい方は情報をお寄せください。

この記事転載して頂いてたくさんの方に目を通してもらって情報を頂きたいのです。ご協力お願いいたします。

【ゆっちゃんの誕生秘話】の書庫

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ゆっちゃんの生活のﾌﾞﾛｸﾞはこちらです

★情報お待ちしております。。。

転載元: オカメな日記

ずんだ団子

うちの女史が１年ほど前仕事で仙台に行ってたんです。

以前ずんだもちの話しが出てて、たまたま出勤途中で見つけて買ってきてくれました。

ずんだ、豆打だったんですね^_^;

ちょっと甘いみたいですけど、本場の味だそうです。

サラダゴーヤ、唐辛子

あまり出回っていない苦味の弱いゴーヤです。

それと外国種の唐辛子です。

この八百屋の社長さんの遊び心で結構変わったもの置いてあります。

むかご、マコモダケ、ヒメタケ、辛味大根、ずいき、山菜．．etc.

今はチャレンジする元気がないので買わないけど、山菜以外どれもうまくいかなかった(*^O^*)

献上品、爾比久良（にいくら）．．．

昨日リバーさんからいただきました。

有名な和菓子屋さんのようです。→「ここ」の代表銘菓の「爾比久良」(にいくら)です。

口に入れるとさらっと崩れた中に、栗がホクっとインパクトを与えてくれます。

僕なんかに不似合いな上品でおいしいお菓子です。

　　↓もうひとつ、「杏餅」です。
　　　甘さを抑えたねっとりとしたやわらかな餅に、ちょっと甘酸っぱい杏がざくっと歯に感じます。

　　　

タイトルの「爾比久良」ってどこかで聞き覚えがあったんですけど、近所の町名に「新倉」があり、当て字かと思い調べてみました。

奈良時代、武蔵国には高麗郡、新羅郡が置かれていました。
新羅（しらぎ・古代朝鮮３国のひとつ）や、高句麗（こうくり）、百済（くだら）から渡来人がこの辺りに移住したためと考えられます。
新羅郡は平安時代の頃には新座郡と記され、大和言葉で爾比久良郡（にいくらこおり）と読まれるようになりました。
新座郡の中で、この辺りは志楽木（しらき）郷と称し、のちに志未（志木）郷となりました。
志未は志楽の草書体からきたものとされています。
「新羅」が「新座」となり、その読みから「新倉」とうい地名ができ、また、「白子」も「しらぎ」が変化した地名と類推されます。
「図説和光市の歴史」和光市発行、他より

ちなみに、隣の朝霞市の地名の由来は、朝霞にあった東京ゴルフクラブの総裁だった「朝香の宮さま」からきているとのことでした。

勉強になりました(*^O^*)

今回感じたんですけど、いただいたものはみんなバカ売れの和菓子なんですけど、豆大福や栗饅頭もそうだったようにほとんどがやわらかさと固さのバランスのとれたマッチングのような気がしてきました。
ふわっと入ってコリって感じです。

メニューに生かすことができないか考えてみよう(＾.^)y-~~~

話し飛びますが．．．

下の写真、何だと思いますか？

僕がお母ちゃんからもらったぷよぷよ？テトリス？みたいなゲーム、上のお菓子を持ってきてくれたリバーさんがハマって（多分）得点した画像だそうです。

１１２８００点．．．まだ途中だったそうですが驚異的(＾.^)y-~~~

今リバーさんにブログの開設と全ちく連入会を勧めています。

リバーさん、この記事見ていると思いますので皆さんからも勧めて下さい。

リバーさん、ブログ楽しいですよ(*^O^*)/~

麻辣味豆腐干

中国人のおみやげです。

豆腐を干したものらしいですけど、辛いビーフジャーキーって感じです。

パッケージにお茶のようなのもものありますけどビールのつまみですね(o ^-')b