今朝の暴力

今朝は朝の4時くらいですかね。ドタバタするのと、ドアをガチャガチャやる音で目が覚めました。今日は私が長男を見る番です。
バスルームのドアの外に、長男が立っていました。ドアノブには、幼児が開けられないようにするカバーがかかっています。
長男は今のところは9割くらいは開けられません。でも時々まぐれで開けるようです。次男は問題無く開けられます。

シャワーの要求をしてきたので、中に入れてやりました。
オムツは濡れていました。もう大きいので量的に、子供用オムツでは漏れてしまうようになりました。ベッドに行くと、案の定、シーツが汚れていました。私はいつも通り、世話、洗濯、掃除をしました。

朝6時になると、次男も起きてきます。子供たちは早起きです。
ご飯を出してあげたり、次男の遊びに付き合ったりしていると、7時ごろに夫も起きてきました。さすがに私は疲れたので、子供たちを送り出すのは夫に頼みました。

次男は今は2ブロック先のバス停まで自分で行きます。とは言え、1年生の保護者たちが付き添いでいるので安心です。

長男はその後に来る障害児用の送迎車を待ちます。今はうちの子だけなので、タクシーみたいなのがやってきます。介護者もついています。異食や突然の服の脱ぎ捨てなどの問題があるので、介護者がつくようになっています。

朝のルーティーンは大体同じなので、長男はバスが来る時間になると、ちゃんとドアのところに行きます。冬はこちらはもの凄く寒いのでできるだけ中で待ちますが、今の心地よい季節…庭で待つことも多いです。

夫は長男を庭に出して待っていました。うちは前庭の方が裏庭より広いので、そっちをメインで使います。バスが来る様子も見られるので便利でもあります。私は自室に横になりに行きました。疲れが溜まって、なんか心拍数が高い感じがします。フラフラします。

ところが、庭から夫の叫び声が聞こえてきました。

またか…。なんで何度言っても大声を出してしまうんでしょう。
私が交代しなくては…。

結局外に出ました。庭にはいろんなものが散らばっていて、夫が必死で長男の腕を押さえていました。叫んだ理由がわかりました。これは酷い。

交代してくれ!夫は家に入ってしまいました。
私が長男の相手をしようとすると、いきなり掴みかかられました。
両手首を持ってバンザイさせる作戦を取りましたが、爪を立てるようにして、私の手を引っ掻いてきました。
でも、しばらくすると力が抜けてきたので緩めました。長男は怒りまくり、また走り回りました。

あれ?バックパックが無い。お勝手口かな?
ドアを開けようとすると、鍵がかかっています。
アンニャロ〜!
ピンポンピンポンすると、夫が不機嫌そうに出てきて、バックパックはフェンスの外に投げられたと言いました。

その時です。

ガシャーン!

長男は道路に小さな植木鉢を投げてしまいました。幸い、車も歩行者もありませんでしたが、私がこの夏に育てた花の苗が台無しになってしまいました。次男の友達がキレイな花だと言ってくれたから、あげようと思っていたのに…。

夫はまたパニックモード。
こうなると、私の仕事は2倍になります。

夫には落ち着いて、証拠写真と片付けをしてくれと頼み、私は長男の面倒を見ようと走りました。

そこで見たものは…、

バードバスの皿部分(直径40㎝)をフリスビーのように持っている長男でした。これは近づけない!あれ重いのに!

すぐに「そこに置きなさい!」と言ったものの、長男はレンガの部分にそれを叩きつけました。

ガシャーン!

割れてしまいました…。

お迎えが来たので、事情を説明し、危険なので気を付けてくださいと言って送り出しました…。

また911になりそうでしたが、今日の午後はいよいよ学区とのミーティングなんです。キャンセルしたくありません。

もちろん今日の出来事も説明します。

夫によると、コミュニケーションの先生に言われた通り、スクールバスの写真を見せて、「これからお迎え来るよ。」って庭で説明したとたんにキレたそうです。

こんなの無理だよ…。
誰のせいでもないよ。

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暴力が悪化。

先週の月曜日に退院して、まだ1週間も経っていない週末…昨日の夜くらいからですかね…。暴力が戻ってきてしまいました。今、長男はシャワーを浴びて、夫は病院に相談のメールを書いています。

とにかく大変です。まあこの週末をまとめてみます。

長男が戻って来てから、彼の目を離せない状況に加え、色々な手続きで慌ただしい上に、仕事の打ち合わせ、次男の新学期の習い事、新しい先生の宿題、新しい友達付き合いなどもあり、仕事は空いている時間に無理矢理やるような生活でした。

正直、仕事に関しては、長男が入院している時は楽でした。今はその時に捗った分で、ギリギリのところです。長男は毎晩起きてしまい、夜尿もあり、洗濯、掃除、食事、寝付かせ…大変です。夫婦で交代で夜勤です。寝不足で死にそうですが、すでに仕事の方も追われているので、もう我慢です。

それでも退院してから数日は、ご機嫌だったので安心していました。どうにか乗り切ろうね、と夫婦で励まし合っていました。

でも昨日の夜くらいから、暴力が起こる時の唸るようなぐずり方が始まりました。そして今日は1日中酷かったです。「外に出せ」と。

シャワーやおやつなど他に誘導したり、ご飯食べたら、外に出すとか、色々工夫したのですが、癇癪も多動も酷くなり、物投げ、自傷、攻撃、全て起こりました。

今日はキャニスター式の掃除機が破壊されました。(古くて壊れかけのだからいいけど。)

危険回避のために次男は近所の子と遊ばせ、夫は長男をジムのプールにも連れて行きました。プールに行くと多動が収まることが多いからです。

帰って来ても多動が収まりませんでした。夕食は食べてくれましたが、その後にまた「外に出せ」が始まり、暴れ始めました。私はもうクタクタで横になろうとしていた時でした。(夕飯はプロテインのみ。長男の面倒で食べられない。)夫が長男を連れて庭に出ました。

長男はそこでも暴れまくりました。庭の物を投げまくりました。今朝、外に出せと暴れている時に、庭に出したら、なんと地面の直径10㎝くらいの石をうちの車に向かって投げました。幸い当たりませんでしたが、当たったら窓割れたかもしれません。

結局、私は夫のアシストのために外に出ました。とりあえず、鎮静剤を飲まそうと。そこで薬の準備をして与えると飲んでくれました。そこからも夫と交代で、庭で長男に攻撃されながら面倒を見ていると、近所のママが声をかけてくれました。その方はソーシャルワーカーなので、理解も深く、何か手伝える事があれば、と言ってくれました。なので、私はこれからタウンに交渉したりもありますし、急にERに行かないといけない事もあるので、そういう時にお願いすることがあるかもしれませんと伝えました。

長男はそれでもまだ暴れていました。家に入れると、目の前の台所のものを取って投げました。なのでまた外に出し、しばらく待っていましたが、どうも「こだわり」が強すぎて、納得いくまでどうにもならなそうでした。

そこで、簡単な指示(鼻触って、耳触って)に従わせて、落ち着かせてから、私がドライブに連れていきました。と言っても、近所のスーパーです。
この前のコミュニケーションの先生に言われた通り、まずスーパーの写真を見せ、ここに行くよというのを言ってから出かけました。

スーパーに着くと、結局は入り口のところで抵抗しました。
なのでまた少しドライブして、家に帰ってきましたが、長男はそれでも納得したように家に入りました。

家に入ると、シャワーに直行でした。

車を見ると…

お漏らししていました。
なのでさっきまでシートの掃除をしていました。

もうね…長男が家にいると、それだけでフルタイム勤務です。休憩無しの。

これでも行政は、親の体調など気にしないルールなんですよね…。親が倒れたら、結局は子供に影響がいくのに。

とはいえ、私はしっかり筋トレもしています。これもやらないわけにはいきません。実際、このおかげで長男を動けなくできるようにはなっています。(手首をガッチリ持ってバンザイさせる。)
小5の男の子がひっくり返っても、余裕で持ち上げて階段登ったり下りたりできます。

夫も体力的にはできますが、精神的に無理です。
実は今日も、昼間の癇癪が酷い時に、「俺は耐えられない。」と外に出て行ってしまいました。彼を悪く言うつもりはありません。普通、耐えられないわあんなの。それに、耐えられない人が周りにいても、かえって良くないので、出て行ってくれた方が楽だったりします。笑

自分で言うのもなんですが、我が家は私がこんな人だからどうにかなっているんです。日本の根性論団塊ジュニアだからね。あの理不尽な教育のおかげで、我慢の限界のレベルが高い。年上の夫が「ゆとり」に見える。笑

でも困りました。
これでは以前より酷いです。

さて、長男はシャワーから出てきて、パジャマを着せると、私の横で眠ってしまいました。寝顔は天使なのに…。

今から担いで、寝かせます。

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絵カードが難しい理由

昨日は小児病院のAAC(補助代替コミュニケーション)、言語の先生のところに行ってきました。

今回で2回目だったのですが、ベテランの有名な先生で、さすがに子供の扱いが上手くて感心します。

1年くらい前でしょうか。先生に絵カードやiPadアプリの絵カード的なコミュニケーションがどうも教えられないということで相談しに行きました。

先生はその場で観察し、良いやり方を教えてくれました。学校にも先生の考察を渡したのですが、誰も協力してくれませんでした。学校は絵カードやカード型のスケジュール推しだからです。
今回はその事も含めて、具体的に学校に手伝ってもらえるようにしたいという希望を言いました。

先生のやり方はVisual Immersion Systemというものです。
私にはその手法は難しくてわかりませんが、先生によると、うちの子は、

1.単語はよく解っているし、言う時はちゃんと発音できている。
2.何度も聞き、知っているフレーズは言えている。
3.しかし自分で文章は構成できない。
4.人が言っている事に関しては、単語は耳に入っているけれど、全体の意味がわかっていない。

という状態らしいです。言ってみれば外国語状態だと。
それから、

5.絵カードの絵は抽象的過ぎて、理解が難しい。
6.それを表のように並べられても、彼にはチンプンカンプン。だからスケジュールやアプリもうまくいかない。

どうしたらいいのか?
先生は言いました。

耳の聞こえない子だと思って接してください、と。

例えば、何欲しい?と聞いて、絵カードが並んだものを見せてもわけがわかりません。
でも自分ちの冷蔵庫を開けた写真だったらどうでしょう?わかりますよね。
iPadやスマホでやってみてください。

家でのトレーニングでは、例えば、人形がトラックの荷台に乗っている写真を予め撮って置き、人形とトラックを渡し、写真を見せながら、「人形をトラックに乗せて。」と言ってください。
それによって、「人形がトラックに乗る」という文章がわかるわけです。

先生はいくつかデモンストレーションしてくれました。先生でもうちの子にやらせるの大変でしたけれどね…一応はできました。

日常使うものでもやってみてくださいとの事でした。シャンプーをここに置くとかそういうのです。

先生には2週間こういうのをひたすらやってみてください。それでダメなら他の先生をあたってください、と言われました。
でも先生は「話せるようになるかもしれない」とは思っているようでした。

そこでいくつか家のもので写真を撮りました。
イメージ 1
イメージ 2

イメージ 3
イメージ 4

イメージ 5

こんな感じで。笑
投げられてもいいように、柔らかいおもちゃです。

今のところは…1つやらせると逃げていく感じですが、このくらいの作業は余裕でできるんですよね。たぶん先生の想像以上です。
さっき久しぶりに、iPadで3語文を組み立てるアプリをやらせてみましたが、できていました。ただ5分も持ちません。
問題はじっとさせてやらせるところなんです。

2週間後に病院から電話が来ます。プレッシャーです…。

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絵本の出版の話

少し前に書きましたが、実は来年の1月に絵本を2冊出版します。
申し訳ございませんが、ここにはタイトルは書けません。
でもすでにアマゾンなんかには載っています。

とうとう出版社とマーケティングの打ち合わせが始まりました。
全てが初めての事で何が何やらですが、これから益々忙しくなりそうです。

人生こんな事になるなんて、実は長男のおかげです。

長男を連れて本屋さんに行くたびに、私は家に帰って落ち込んでいました。長男が何も興味を示さないからです。買っても読んでくれないからです。破かれて食べられて。それでも何度も何度も…。

ほら、世間には「読み聞かせは大事」プレッシャーがあるでしょう?

頑張ったんですけれどね。学校にも相談して、やり方工夫して…。
今でもできません。

あまりの絶望で、「読み聞かせがするのがいい母親」的な意見を聞くと、やや怒りがこみ上げてました。笑

しかし、長男はテレビや映画でさえあまり観てくれません。アンパンマンだろうが、機関車トーマスだろうが。

実は小さい頃一番観てくれたのは、日本の教育テレビでした。今でもピタゴラスイッチのビデオが好きです。音声も映像もシンプルで、惹きつけられるようなのがいいんですよね。言葉の説明無しのクレイアニメーションも好きです。イタリアのMisseri StudioのMioMaoとか。

それから、ユーチューブの子供向けチャンネル。でもおもちゃのチャンネルでもヒカキンでもありません。なぜか地味な子供向け英語学習チャンネルがお気に入りでした。ネイティブスピーカー向けで無いやつです。
ちなみに同じように育てた次男は、そんなチャンネルは興味ゼロです。

こんな長男を観察しながら、「読みきかせ」のプレッシャーは日に日に増していきました。
ある日、どうしたものかと考えていると、ふと思いついたんですよ。
私が作ろう!長男が観てくれるものを!と。

夫に話すと、やってみなよ!と言ってくれました。
そしてコンセプトを考えました。上から教えるのでは無く、ただ楽しいもの、観てしまうものにしようと。

そうだ。紙芝居だ。あのイメージ。あれなら絵本みたいに、読み手と同じ方向で絵を見て、紙をいちいち手でめくるのでは無く、対面式。でも顔は見えない。それでも絵と音声で目が離せない。そして次々と進む。
スライドショーのような…。

なので最初は動画をパワーポイントで作っていました。笑
しかしなんと、試行錯誤しているうちに、いつしか人気チャンネルになっていました。

気が付くと、視聴者からポジティブなフィードバックをたくさん頂くようになりました。私たちは長男の事はどこにも書いていませんが、自閉症の子の保護者から、おかげさまで、喋らなかった子が画像に合わせて声を出し、親子で一緒に見ているうちに会話ができるようになりました、などのメッセージももらうようになりました。

これは頑張らなければ!世界中の子供たちのために!

しまいにはファンの子供からファンレターやリクエストのメールが来たり、DVDを作ってください!とか言われたり、私たちが作った動画を観ている子供のファンチャンネルまで出てきました。

今は、長男のためでは無く、ファンの子供たちや保護者のリクエストにできるだけ応えられるように頑張っています。

それでですね。ここまで来たので、出版の知識がある夫が頑張って、足掛かりを見つけてくれました。今ではエージェンシーや出版社の方も、私たちの試みを面白がってくれています。

私の今の夢は、まずは絵本を成功させること。そして、その次は、より発達障害に優しい絵本や動画、教材を作る事です。世界中で悩んでいる保護者や先生方、もちろん当事者の役に立てればと思っています。

夢は大きいです。

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昨晩も夜尿&ウロウロでしたが、今日は夫が面倒見てくれました。
その後、朝6時頃に長男がまたシャワーに入りたくなったのか、私たちの寝室のドアの外でウロウロしているのが聞こえました。
が、しばらく無視していました。その時です。

"I want Mom."

ビックリして耳を疑いました。
毎回同じトーンで、小声で話す子なので時々何言っているかわからない時があるんです。でも、夫も「言ったよ。」と言いました。

「お母さん」って呼ばれた〜。

今まで全く無いわけでは無いですが、ABAで言わせたことがある、くらいのレベルでした。今日のは完全に自主的に言いました。

そして朝ごはんで台所にいると、長男が抱き着いてきました。ニコニコして機嫌がいい。そして私を引っ張ってお勝手口に連れて行き、

"I want socks on." (靴下履きたい。)

と言いました。今までは私たちの方から、"Put your socks on."とか促しながら、靴下を履くのを手伝ってやったりしていましたが、自分で I want文で言ってきたのは初めてです。

そしてその直後に、

"I want shoes on."(靴履きたい。)

と言いました。

そして庭に自分から出ていきました。一緒にスクールバスが来るまで、ちゃんと待って、スクールバスが来ると嬉しそうに走っていきました。

相変わらず、こだわり行動や常同行動はたくさん見られますけれど、情緒面の方が落ち着いて、言葉が出てきたのでしょうか?

1回目の入院の時と違う薬は、効果が出るまでに1,2カ月かかると言われている鬱によく使われる薬です。すでに多少効果が出てきたんですかね?
だといいです。

明日は言語聴覚、コミュニケーションの専門の医師のところに定期健診です。今後、家庭と学校でどうやっていけばいいかの相談に行きます。

うまくいくといいです。

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