昨日の朝、担任とその上司たちにメールを書きました。
異食の件でです。先週の小石誤嚥の件以来、異食対策についてもう一度確認を取っておきたかったからです。学校も真剣に対策は考えてくれていてくれるものの、実際に何かをやっているかというと、まだ試験的に色々試しているだけの段階なんですよ。

今はとりあえず"blocking"、つまり"Don't touch."などの命令で止めさせる、それから"competing items"、つまり代替のものを渡す、という方法を使うとのことでした。つまりうちの子の場合は塩付きプリッツエルです。

これを提供するのは私たちです。
これがですね。結構大きな12oz(340g)入りのを渡しても、すぐまた学校に送ってくださいって言われるんで、一体どんだけあげているんだ?という質問がまず1つ。場合によっては塩分の量について、医者に相談しないといけないかもいけません。
それにあれ安くないのにそんなにしょっちゅう要求されても困る。

それからデータの取り方の質問です。異食の頻度を数えるのに、何をもってその行動が起きたとするのか?というとこです。普段から常にストローなどを齧っている子なので。この数値を誤魔化されないように確認取りたかったんです。日本の会社も問題になっているようですが、データの信ぴょう性は大事です。お互いの信頼の為でもあります。

すると、午後にまた例の博士コンサルが電話をくれました。
プリッツエルはなんと2日で1袋も与えてしまっているようです。一応、栄養の数値を調べてくれたようで、提案としてはこれよりはソディウム(ナトリウム)の少ないドリトスも使ってみようかと。ただ私としては、いずれにしてもヘルシーとは言い難い食べ物なので、小児科にどの程度まで与えていいのか相談してみると答えました。

その後、小児科に問い合わせると、正確な数値は指導できませんが、常識的な範囲内、せいぜい2 servings程度(現在与えている量の1/3)でしょう、できれば食べ物以外のものに誘導できるといいのですが、と回答を得たのでコンサルに報告しました。

そしてデータの取り方に関しては、口に入れてはいけないものに手が出た時点で"attempt"と見做し数えるとのことでした。それから指導者がブロッキングに成功した回数も数えて、それを比較すると。それは私も納得できました。要するに「blockingによるattemptへの影響」がわかるということですよね。他の介入方法が始まったらそれもデータになるというわけです。

そしてこの確認の後、私としては先週の誤嚥を止められなかった問題、それから学校がこういう子のことを全く考慮しない遠足や避難訓練計画であったことにガッカリしている。どこがインクルージョンだ。
私たちは家庭でできるだけの努力をしているが、もう正直限界で、日常家庭に置いてあるものを破壊されたり、自然にあるものや埃まで口に入れるのを阻止はできない。先生方でさえ止められないものを私たちに期待しないで欲しい。真面目な話、次回同じことが学校で起きたら911でも呼んで欲しい。こっちに引き渡されたところで、何かができるというわけでもないし、無駄に時間がかかるだけだ。異食はかなり緊急な事態と理解して欲しい。私たちはもう何年も同じことを訴え続けている以上、大きな問題が起きた場合は学区側のネグレクトということになる。

と、かなりキツイ事を言ってしまいました。
すると、ホームサービスについてはどうですか?という話になりました。
つまり学区が家庭にABAセラピストを派遣できるという話です。もちろんそれができるならお願いしたい。「ペアレントトレーニング」とは別物という考えでいいのでしょうか?と聞くと、その通りで親にどうにかと言うのではなく、家庭でのABA干渉時間を増やすという話だ、と言ってくれました。

ほよよ?

これは私たちは5年前に学区に要求したのに却下されて、仕方なく自費でやってきたものです。(でも自費じゃ賄える限界がある…。)
その時に大ゲンカになった校長はこう言い放ったんですよ。「そんなの学区の誰も受けていません。」
もちろんそれはウソです。でもそういう感じなんですよ。学校とのバトル。笑

それが今回はもう学校も言い訳できるところが無くなってきました。
まだコンサルがチラッと言った話ですが、学校側がどう考えているかが少し見えてきました。

これがもう少し見えてきたらadvocateに連絡してそれでオッケーか確認取る予定です。advocateも時給100ドルくらい払わないといけないので、無駄なことはせずにできるだけ自分で頑張って、わからないところと要所をまとめて相談するようにしています。

これが私の今後の作戦です。
1.学区側にホームサービスを用意させる。これには素直に従い、家庭でも学校の言う通りに頑張ったという揺るぎない実績を作る。
2.その間に最新のNeuropsycology, Speech, OTの検査を受ける。これはもう予約したが半年待ち。
3.ホームサービスで改善が見られれば継続してもらう。一度始めたら、学区も簡単には止めさせることはできないと思う。それはそれでよし。
4.改善が見られない場合は、検査結果、advocate、educational lawyerなど全部持って、学区にこれ以上を要求する。つまり外部の学校。

フフフフ…。

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こんなです。
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またガラクタ小屋に戻っています。
結局、地下室のものがここに積まれてしまいました。
地下室の方も遅々としています。ペンキとエポキシは終了したものの、一部エポキシにタッチアップが必要でしてね。それが終わるまで何も入れられない状態だったんですよね。
やっと先週それも終わり、次に電気工事ができるかと思います。
家具を買ったりなどはその後になるでしょうから、当分はこのままです。
たぶん春になっちゃうだろうなあ。まあいっか。空っぽの地下室も楽しいですよ。


そうそう。これを買いました。
イメージ 2

大丈夫です。苦労は多いですが心配はしないでくださいね…。





ってもう神経図太いのみんなわかってるか〜。

これは懸垂用です。いや〜筋肉も太くしとかないとね〜。

2年前に筋トレをすごい頑張っていたころは無しでもチンアップが5回くらいできるようになっていたのですけれど、もう全然ダメです。ぶら下がった状態から上がれません。腕に力を入れた状態からジャンプして上がって、下がってまた足チョンとつけて上がってというのでやっていましたが、数回しか続かなくてね。続けられなければ運動にもならない。

というわけで、このバンドに足を引っかけて補助にしてやっています。これだと10回くらいできます。プルアップはまだ4,5回です。
これである程度背筋と肩の辺が発達してきたら、また無しでもできるようになるかもしれません。

バーベルの方もちょこちょこはやっていますが、スクワットは25〜40kgくらいまででやっています。デッドリフトは50kgくらいまでかなあ。8x3を2〜3セットしかやりません。当分はケガしないように気を付けながら、ジワジワってとこでしょうか。

実際、筋肉使うとアホパワーが増して、色々乗り切れるのでね。
また頑張ります。

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遠足&異食2

昨日のその後の話。
そのまま長男は学校で普通に落ち着いて過ごしたようです。みんなが遠足でいなくてむしろ静かで良かったんじゃないかな?
私と夫はずっとオフィスにいたのですが、この件で仕事が手に着かず、あちこちに相談の電話やメールをする状態でした。気が付くと5時…木曜日はお義母さんが3時から数時間ベビーシッターしてくれる日で、いつもならもっと捗るはずなんですけれどね。

で、まあadvocate(教育権利に詳しいアドバイザー)とのやり取りで、この2回目の異食を止められなかった件は、外部学校に送るのにもう十分な理由にならないだろうか?と聞いてみました。まだまだ具体的な話が必要になってきますが、先生が作ったレポートを見たら、エイドが2人ついていても起きているんですよ。

避難訓練のアラームでビックリして、先生が誘導してもひっくり返って嫌がっているのを、どうにかこうにか2人がかりで立ち上がらせて校庭の整列に並ばせようとしたら、そこでひっくり返ってその場にあった校庭の2〜3ミリの石ころを食べてしまった。通常代わりに与える塩付きプリッツエルが手元に無かった。すぐにナース室に連れて行き、親に連絡、校長にも報告した、というものでした。

まあねえ。避難訓練という特殊な環境であったとはいえ、プリッツエルは言い訳で、突発的な異食に対応できないということですよ。一応、他の方法を探してくれてはいますが、今のところは塩付きプリッツエルを一日中渡しているようです。あの塩っ辛いのをずっとなんて、健康面で心配だとは言っているんですけれど…他が今のところ見つからないとのことです。

これが外部の学校に送る理由になるかというと、たとえ自閉症専門学校だったとしても同じことは起こると思うんですよね。どこを主張しようかね。

ただ環境はだいぶ違うと思います。
避難訓練だとしても、こういう子ばかりの学校だったら避難の仕方ももっと配慮のある方法でしたでしょうし、スタッフ全員が起こりうる問題の認識があるでしょう。
遠足もこういう子に合わせたスケジュールや計画があるでしょう。
つまり、余計な問題に晒さなくて済みます。それに異食だけでなく、その他の突発的な危険行為に対すしても経験が多く、もっと安全に配慮した環境を用意していることでしょう。

この辺、実際自閉症学校ではどうしているのか問い合わせてみます。

そういえばですね。一昨日、一瞬庭から脱走されました。
私は血の気が引くくらい真っ青になりましたが、2分ほどで発見できました。
ほんの一瞬だったんですよ。フェンスもあるし、ゲートもしまっていました。
簡単に開けられるゲートではありますが、長男は自ら開けてまで出ることはしばらく無かったんです。ハンモックに乗ってご機嫌だったので、まあ大丈夫だろうと、私は雑草を抜いたりしていました。見ていないわけではありません。一瞬、目を下げて上げると…いない!
そしてゲートが開いている!

ゲートは袋小路側だったので、名前を呼んで、出て来なさい!こっち来なさい!と叫びました。すると3軒先の人が、後ろよ!と叫んでくれました。
どこにいたのかわかりませんが、たぶん隣の家の庭とかでしょう。

しかし洒落になりません。

家のドアも開けられるようになったら本当にどうなるかわかりません。その日が突然くるかもしれません。朝起きたらいなくなって事故にあうかもしれません。そんな不安を抱えながら、あちこちに相談しても誰も助けてくれません。
内側から開けられないカギをつけるのは消防法で禁止されていますし、GPSをつけてもいなくなってすぐにマップでピンポイントで探せるってわけじゃないんですよ、あれは。911して警察がトラックする用なんです。そういうのも確かにつけてもいいのかもしれませんが、現実的には本当に一瞬で起こることなんです。
瞬きも許されない監視なんて無理。眠れもしない。

さあ、どうしよう。ゲートに鍵をつけるという作戦はありますが、郵便配達や最近多い宅配便の人が困らないようにしないといけません。郵便配達はメールボックスの位置をフェンスの外にすればいいですが、宅配便は外では盗まれてしまいます。それにサインが必要なものもあるでしょうし、ビジターも呼び鈴を鳴らせないと困りますよね…。

また改造しないといけなくなってきました。

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