目を閉じてみよう。世の中にはいろんな方がいます。その中でこんな奴もいます。言葉にできないことを、ここにぶつけるブログ。35歳・男・急性骨髄性白血病・Ｃ型肝炎・精神病…。こんな病気でも元気でやっています。 15年4月14日、3歳の息子が急性リンパ性白血病と診断されました。親子揃って似てしまう悲劇の日々。闘病生活が始まりますが、必ず笑って話せるその日までブログに綴っていきたいと思います。 このブログを見た方に少しでも力になれたら、また見ていただいた方もほんの一言で結構ですので、コメントをいただき、元気をお裾分けください。 アントニオ猪木も「元気があれば何でもできる」「元気があれば病気も治る！」と言うように絶対そうなると確信しています。 ということで、7年ぶりにブログを再開します。 1990年　急性骨髄性白血病と診断され、その時の輸血でC型慢性肝炎に感染 　　　　　C型慢性肝炎 ｼﾞｪﾉﾀｲﾌﾟ1b （治療開始前）RNA定量≧5000KIU 　　 2006年2月20日　ペグイントロンとレベトール併用でＣ型肝炎の治療を開始 　　 2006年5月21日　ウイルス定性陰性化、その後著効となり完治 　　 　　2009年6月6日　結婚 　　 　　2012年5月17日　待望の第1子誕生 　　2015年4月14日　息子が急性リンパ性白血病と診断、化学療法にて治療開始 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman ja Copyright (C) 2019 Yahoo Japan Corporation. All Rights Reserved. https://s.yimg.jp/i/jp/blog/iym_img.gif 目を閉じてみよう。世の中にはいろんな方がいます。その中でこんな奴もいます。言葉にできないことを、ここにぶつけるブログ。35歳・男・急性骨髄性白血病・Ｃ型肝炎・精神病…。こんな病気でも元気でやっています。 15年4月14日、3歳の息子が急性リンパ性白血病と診断されました。親子揃って似てしまう悲劇の日々。闘病生活が始まりますが、必ず笑って話せるその日までブログに綴っていきたいと思います。 このブログを見た方に少しでも力になれたら、また見ていただいた方もほんの一言で結構ですので、コメントをいただき、元気をお裾分けください。 アントニオ猪木も「元気があれば何でもできる」「元気があれば病気も治る！」と言うように絶対そうなると確信しています。 ということで、7年ぶりにブログを再開します。 1990年　急性骨髄性白血病と診断され、その時の輸血でC型慢性肝炎に感染 　　　　　C型慢性肝炎 ｼﾞｪﾉﾀｲﾌﾟ1b （治療開始前）RNA定量≧5000KIU 　　 2006年2月20日　ペグイントロンとレベトール併用でＣ型肝炎の治療を開始 　　 2006年5月21日　ウイルス定性陰性化、その後著効となり完治 　　 　　2009年6月6日　結婚 　　 　　2012年5月17日　待望の第1子誕生 　　2015年4月14日　息子が急性リンパ性白血病と診断、化学療法にて治療開始 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman 仕事の多忙と病院の行き来で全くブログ更新できなかった。<br /> <br /> 気付いたら入院開始より100日を超えた。<br /> <br /> あっという間なのか、まだ100日しか経過してないのか、どちらの感情なのか自分史でもわからない。<br /> <br /> ひとつだけ、こんな息子に辛い治療させるのは酷すぎる。早く終わってほしい。<br /> <br /> 息子の治療も順調。前日マルクもして検査結果は寛解継続。<br /> <br /> このままいけば骨髄移植もなく、化学療法のみで治療を継続するとの弁。<br /> <br /> 昨日から300mlの大量キロサイドを投与。さすがにパンチが効くらしくダルそうな顔をする息子。<br /> <br /> 今年のお盆は治療継続中の為、帰れそうにないか。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55500828.html Sat, 01 Aug 2015 21:51:41 +0900 闘病記 ブログ更新する体力もなく、久々の更新。<br /> <br /> 金曜日は会社を午後休取得し、金曜土曜と付き添いを交代した。<br /> <br /> 大部屋になって２回目の寝泊まりとなるが、4歳児をおとなしくさせるのはやはり不可能だった。<br /> <br /> 機嫌が良い時間は小さな声で話してくれるが、機嫌が悪い時間、自分の思い通りにならない時はギャギャーと騒ぐ。<br /> <br /> 保護者も周りの人に気を遣うし、金曜は薬も飲んでくれず、こちらのいう通りにならず、夜に気持ち悪くなった。<br /> <br /> 寝てしまったら気持ち悪いのは治まったが、本当に大変だった。<br /> <br /> 夜中に4回程度は起きる、朝は6時に起きる。<br /> 体力が持たないと感じた。ただ、前向きに考えるなら毎日嫁の大変さがちょっただけ理解できたこと。<br /> <br /> 白血球が600、好中球が30であり、子供は病室からも出れない。また、エンドキサンという最後の点滴も投与できない。<br /> <br /> 苦しい日々が続く。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55458652.html Sun, 05 Jul 2015 20:40:05 +0900 闘病記 早期強化療法も終盤。<br /> <br /> 最後はエンドキサンという点滴。<br /> <br /> 前日血液検査で白血球が500になったことから投与は延期。<br /> <br /> 木曜日に血液検査をして好中球が500以上になったら投与可能に。<br /> <br /> とりあえず現在は入院しながら休憩中。<br /> <br /> 但し、鼻水が出ているため風邪気味。<br /> <br /> 早期強化療法の最初のエンドキサン投与後、風邪をこじらせ肺炎になってしまったので今回はならないようケアしたい。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55450643.html Tue, 30 Jun 2015 22:12:10 +0900 闘病記 昨日は会社の有給休暇を取得し、嫁と付き添いを交代した。<br /> <br /> 最近、週末は外泊していることが多かった為、久々の付き添いだった。<br /> <br /> 嫁が最近付き添いしていることが本当に大変だということを実感した。<br /> <br /> ・昼寝もしない<br /> ・病院食は食べない<br /> ・食べずに病院内の食堂に行きたがる→結局行った<br /> ・夜中に4回トイレに行く<br /> ・大部屋の別の子の泣き声、点滴機械の音が3回くらい鳴り響く<br /> <br /> 結局、何回起きたかわからない。寝たのかどうかわからない。ただ一言「大変だった。」<br /> <br /> 今日は外泊の許可が出た為、嫁の実家へ。<br /> <br /> 夜ごはんを食べて、私は近くの自分のマンションへ一人で今いる。（今実家暮らし）<br /> <br /> 急な入院であった為、2ヶ月間そのままになっており、掃除なども含めて今日はマンションで泊まる。<br /> <br /> 2ヶ月前までは楽しい会話が飛び交ってたあの時間が懐かしい。<br /> <br /> このマンションでまた家族全員で一緒に暮らせる日はいつになるのか。本当に来るのか。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55445775.html Sat, 27 Jun 2015 22:20:52 +0900 闘病記 本日、一時退院を終えて病院に戻ってきた。<br /> <br /> 今日は小児科のイベントで「クッキー作り」があった。<br /> <br /> もちろん参加。すごく楽しそうに生地をこねくり回していた。<br /> <br /> 明日はルンバールとキロサイドの最終週。<br /> <br /> この治療もあと少し。<br /> <br /> 【6/24血液検査結果】<br /> ・白血球：14<br /> ・赤血球：334<br /> ・血小板：3.3<br /> ・好中球：8.8<br /> <br /> <p class="img"><img src="https://blog-001.west.edge.storage-yahoo.jp/res/blog-be-c6/gogo_eggman/folder/1666561/63/55441063/img_0_m?1446100190" alt="&#x0030a4;&#x0030e1;&#x0030fc;&#x0030b8; 1" width="560" class="popup_img_3264_2448"/></p> https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55441063.html Wed, 24 Jun 2015 22:51:48 +0900 闘病記 最近息子の顔が白くなり、赤血球が減少しているように見える。<br /> <br /> 本日の採血結果から案の定、赤血球、血小板ともに減少。ただ白血球および好中球が多かった為、一時退院が許可された。<br /> <br /> 私は会社の途中で実家から自家用車に乗り換えて病院へ。<br /> <br /> 荷物を入れて息子と嫁は1時間半程度かかる、嫁の実家へ。<br /> <br /> 実家でくつろげる楽さも多少あるかもしれない。<br /> <br /> だが息子のヤンチャぶりは変わらず手を焼く状態。<br /> <br /> さすがの嫁もストレスがMAXになり旦那の私に電話にてクレームの嵐。<br /> <br /> さすがの私も仕事をしながり両立しながら対応するのはギブアップ状態。<br /> <br /> 何か少しでもストレスを和らげてあげる手立てはないものないのでしょうか。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55438110.html Mon, 22 Jun 2015 23:46:35 +0900 闘病記 昨日は外泊許可が出て、嫁の実家で<br /> 家族で泊まった。<br /> <br /> 息子が手巻き寿司を食べたいというので手巻きセットを作ってもらい、5本程度食べた。<br /> <br /> 大勢で食べるご飯は格別だな。<br /> <br /> 22時くらいに就寝したのだが、2時と5時に息子はトイレに行きたいというのでトイレに連れていってあげた。<br /> <br /> その後、5時半くらいには目が覚めてお腹が減ったと叫ぶ。<br /> <br /> 実家でもこんな生活があるのであれば病院であれば尚更大変だ。<br /> <br /> 4人部屋になっても4歳児は大きな声で部屋で叫ぶこと。<br /> <br /> 息子が早起きということ。<br /> <br /> こんな生活が毎日続き、毎日付き添う嫁は大変すぎる。<br /> <br /> この2日間で更に付き添いの大変さをつくづく感じた。<br /> <br /> このままであれば休職したほうがよいか、それとも単発的に休みをもらい、付き添い交代したほうがよいか。<br /> <br /> 私は息子の病気で気掛かりでしょうがなあ。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55436478.html Sun, 21 Jun 2015 22:42:41 +0900 闘病記 今日はキロサイドの治療はあったが、息子が手巻き寿司を食べたいとワガママをいうので、医師が外泊を許可してくれた。<br /> <br /> 明日も治療がある為、明日の11時までに病院に戻らないといけない。<br /> <br /> たった1日でも親も子も少しでも癒されるなら家で一緒に過ごした方がいい。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55434252.html Sat, 20 Jun 2015 18:13:32 +0900 闘病記 息子は月曜から外泊して、明日病院に戻る。<br /> <br /> この3日間はゆっくりと休めたと同時に好きなものを食べれた、好きな遊びを好きな時間だけ遊べた。<br /> <br /> 明日午前中には病院に戻る。息子が拒否しなければいいが。<br /> <br /> また明日からキロサイド、ロイナーゼにて治療していく。<br /> <br /> どうも3週目くらいになると好中球がぐっと下がるらしい。<br /> <br /> そうなると来週は一時退院は難しそうかな。<br /> <br /> できれば親、息子の為を思えば帰れるようにしてあげたい。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55430189.html Wed, 17 Jun 2015 23:11:31 +0900 闘病記 昨日の息子は血液検査の結果からが良好であった為、3日間の一時退院許可が出た。<br /> <br /> 息子も家だと元気モリモリ、よく食べる、よく寝る。<br /> <br /> 治療が在宅でできたらよいのに。<br /> <br /> 今日は所属する部署の送別会があった。私は万が一息子が何かあったらいけないので飲めない、いや飲む気分でもないので行くことも断った。<br /> <br /> 先週から精神的にも追い詰められてきたので上司も担当を減らしてほしいと懇願した。<br /> <br /> 早く楽になりたいわ。 https://blogs.yahoo.co.jp/gogo_eggman/55428506.html Tue, 16 Jun 2015 23:25:21 +0900 闘病記