ワルデンストレ―ムに勝つ方法

先ずは、相手(WM)を良く知り!?共存の方法を模索します?

原発性マクロブリン血症

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原発性マクロブリン血症
とは…(本症は、1944年ワンデンストレ―ムによって 初めて骨髓腫に似た病気として報告され、その後1948年、マクログロブリネミア(ワンデンストレーム)命名される。

血中にIgMの著明に増加し、19s成分が10%を越える。

臨床像としては高粘稠度症候群(脳、眼底における循環障害、出血、粘膜出血)
全身衰弱、体重減少、浮腫、呼吸困難、リンパ節腫大、血沈促進、感染に対する抵抗性の減弱などがある。
血液所見としては貧血が著明であるが白血球数は正常であるか、時にリンパ球増加、ことに幼若なリンパ球の増加があることがある。
治療は確実なものはないが、骨髄腫に準じた治療をする。


さて、自身の2ケ月前の検査情報

血清総淡白
10.1 ▲
アルブミン
3.9
A/G比
0.6▼
IgG
615▼
IgM
5511▲
IgA
37▼
C反応性蛋白
0.20

現在の自身の症状
脳への異常(頭痛無し・意識障害無し)

眼底への異常(視力低下無し・但し老眼が進行している)全血粘稠度7.5▲
血清粘稠度2.6▲と若干高い為、老眼の進行が早いのか?

鼻血は時々!?
感染症への抵抗力が低下している為か!? 鼻風邪、アレルギーに掛かり易い、鼻水のかみすぎに因る、鼻血と思われる…


貧血に因る、身体の衰弱は全く無し!?

まとめ
原発性マクロブリン血症とは、人により症状の出方がまるで違う、IgM2000代で貧血が始まり、治療される方、自身のようにIgM5000代越えても、貧血等の症状が無い方!?治療に至らず!? 色々である、しかし確実に病状は進行している…
あとは治療のタイミングが問題である。
抗がん剤で治療しても、一時的にIgMは低下するものの、時期が経っと再び再発へ(自身はまだ現役なので抗がん剤の仕様については慎重に成らざる負えないマクロブリン血症に効果が有る抗がん剤は限られている) なんとかダッチロールをしながら、平均寿命まで着地しなければ…

最初の診断が13年の1月である、まさに13年間の粘りです。

閉じる コメント(14)

こんばんは

病的にはわたしと全く同じですね。
検査で発見されたのが12年の12月ですからほぼ同じ時期です。

しかし発病が以前の検査から1年経っているため10ケ月の差があるとのことです。

3ケ月ごとの経過観察ですが、先生は「ふらつきませんか」といつも尋ねます。貧血を心配らしいですね。
急に意識不明になるといけないので首から診察券を入れた袋を提げています。

それと水を1日2〜3リットルを飲むように言われています。

わたしも老眼に緑内障です

頑張りましょう

2014/1/24(金) 午後 6:32 かもめ

私の病気と類似しています。(多発性骨髄腫)

それも運命!
楽しみましょう。(子供のためにも

2014/1/24(金) 午後 6:40 [ 毛糸玉とひよこ ]

かもめさん、お疲れ様です!! WMも粘稠度が高く成るので、水分補給は欠かせないですよ!
お互い頑張ろうね!!

2014/1/24(金) 午後 8:08 [ マサ ]

毛糸玉とひよこさん、お互い頑張ろう〜
家族の為に…ファイト、ファイト〜〜

2014/1/24(金) 午後 8:12 [ マサ ]

仕事でへろへろ中(爆)
早く年金生活したいです。
うーんやっぱ 病気内容が違うと血液検査項目がまったく違うようです。さっぱりわからないです。朝が来ると「おぉぉ!!今日もOK牧場。生きていた」と感じるときがあります。

2014/1/24(金) 午後 9:57 [ なき ]

なきさん、お疲れ様でした!
病気が違っても、気持ちは 一緒ですよ…朝は特に体調に敏感に成りますよね!?

では、アディオス!!

2014/1/24(金) 午後 10:43 [ マサ ]

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こんばんは。

今のところは病状は安定しているんですね・・・。

もうそんなに長く闘病生活されているんですね。そうなると、限られる事も多いのでは??
自分には「頑張ろう!」の言葉くらいしか掛けてあげられませんが、お互いに無理せず前に進みましょうね!!

2014/1/25(土) 午前 2:05 [ EX LOVE ]

相変わらず冷静な分析感服します。
僕など感情の波に揉まれ一喜一憂しています。
羨ましいです。

2014/1/25(土) 午前 4:54 machan

EX LOVEさん、おはょう〜
闘病生活て…そんなに深刻に成って無いですよ〜
至って普通に生活してますよ!?大丈夫です〜

2014/1/25(土) 午前 7:27 [ マサ ]

確実に進行してるとは言いながら、こうして13年という年月に渡って
この病気とともに仕事もこなしながら生活してる。。
病気は違えど意志と努力には頭が下がる思いです♪

今年が検査・診断と治療の予定でしたっけ?

確かに平均寿命までっていう思いはひとつの目標というか
自分の人生の年数での納得性みたいなのは僕もあります^^

2014/1/25(土) 午後 0:59 [ しげっち ]

macyanさん、お疲れ様です!!

冷静に居られるのは、治療がまだ始まって無いからですよ〜治療が始まれば、精神もいかがなものですかね!?

2014/1/25(土) 午後 5:01 [ マサ ]

しげっちさん、こんばんは〜
検査は3月ですが〜少し不安感が有りますので、セカンド・オピニオンで来月、検査しょうかと!?

2014/1/25(土) 午後 5:05 [ マサ ]

顔アイコン

マサさん こんばんは
発病から13年間粘ったのですから治療してIgM値が下がったら
また、13年間粘れますよ!
何回治療すれば平均寿命に到達ですか(13年*n回)
それでもまだ治療法が残っていたら100歳まで行きましょう。
その頃になれば、完全寛解ですね・・・?
そこまで生きれば寛解も無意味・・・?

2014/1/25(土) 午後 6:57 [ hanaoyaji ]

hanaoyajiさん、こんばんは〜体調はいかがですか!?
お互い長生きしましょう〜

2014/1/25(土) 午後 9:58 [ マサ ]


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