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♣筋ジス関連本♣ 著書:風歩 (※「かざほ」と読みます。) 著者:森山風歩 出版:講談社 (2008/3/11) ♣読むきっかけ♣ mixi上で知り合った、同じ顔面肩甲上腕型筋ジスの仲間達からの情報 ♣ 手 入 経 路♣ 市立図書館 (自宅からネットにて、市立図書館の検索サイトを利用。蔵書確認が出来たので借りてきた。) ♣読んでもらいたい人♣ 女性の方、若い方、人とコミュニケーションをとるのが苦手な方、自己表現が苦手な方 心の病をお持ちの方、病気でもオシャレをしたい方、顔面肩甲上腕型筋ジスの方、その他筋ジスの方、など・・・ ♣本についての感想♣ 著者の森山風歩さん27才(2008年現在)は、難病(※1)と言われる進行性の疾患で 私と同じ「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」患者です。 外出時は電動車椅子、ヘルパーを雇いほぼ全ての介助を受けながら一人暮らしをしている風歩さんですが、 2007年に「アラーキー」こと写真家の荒木経惟氏さんに、ヌード写真を撮ってもらった事で話題となりました。 「電動車椅子に乗る彼女がなぜヌード写真を撮るに至ったのか?」 誰もが抱くその疑問の答えとなるのが、ヌード掲載の翌年に出版された この自叙伝「風歩」ではないかと思います。 壮絶な人生を送ってきた彼女の体験、悩み、苦悩、葛藤が 27歳の風歩というフィルターを通し書かれてあります。 ヌードになった「一言では語れない理由」を、この本を通し理解できると思います。 (※1)難病・・・特定疾患での意味ではない。特定疾患とは難病のうち、日本において難病対策推進のための 調査研究の対象になっている疾患のこと。 ♣風歩さん掲載写真集♣ 写真家:荒木経惟氏 出 版:アートン(2007/05) 写真家、荒木経惟氏が67歳の誕生日を記念して発行した写真集の巻頭に登場する のが森山風歩(かざほ)さん(掲載当時26歳)。自ら写真家の荒木氏に志願した。 「ヌード写真を撮られることで、障害者の性をタブー視する社会や自身のコンプレックスを乗り越えたい」
(風歩さん) |
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興味あります
おしえてくれてありがとうございます
是非図書館で探して見ます(*^_^*)
[ タマミ ]
2008/10/1(水) 午前 7:08
gosちゃま
有難う興味が、凄く持ちました。是非探してみます。私達の筋ジスの種類は、とても症状が軽いと見られています。資料にも車椅子にはならない様な事が書いて有ります。でも全然違うんだよネ〜?それと質問、身体障害者認定ってgosちゃまは取得しているのですか?
[ keme ]
2008/10/1(水) 午前 10:21
タマミさんへ
私の住むところでは、県立図書館には置いてなくて市立図書館にありました。
タマミさんの地域の図書館にもあると良いですね。
もし病気が子供に遺伝したら、彼女の様な辛い経験をさせる
可能性もあるんだな(すべてではないですが)と、そういう視点でも
見れると思います。
[ ひー@gos ]
2008/10/1(水) 午後 9:10
kemeさんへ
車椅子になるのはまれだ・・・とかネットに載ってたりしますよね。
きっと古い情報なんではないかなぁ〜と、私も疑っています。
統計がとれなくてはっきりしないけど定説と違いそうな情報ってありそうですよね。
それから、私は障害者認定を申請していません。
申請したら6級(7級が両腕という事で・・・)になるだろうと思っています。
正直わからない程度なのですが、申請に対しては特に否定的でもないです。
勤めている会社は、障害者雇用規定にひっかからないギリギリの人数なので
申請しても私が法的に優遇される様な事もありません。
ないので申請していませんでした。
病気故の身体的な負担も年々増している様な気もするのですが、
胃腸なんかは強いので体調を崩し易いって訳ではないんですよね。
機会があったら申請しようかな?ってくらいです。
高速道路も良く使うし(^_−)☆ 割引使えるので♡(そこか…?汗)
[ ひー@gos ]
2008/10/1(水) 午後 9:36
読みました。性格とか文章うんぬんより筋ジストロフィの方どう感じるのかやどんな無力感をかかえているのかを実際に読めてよかったと思います
彼とも年が近いので彼にも話はできました
[ タマミ ]
2008/10/4(土) 午後 10:01
タマミさんへ
おっv(゜0 ゜)v早速でしたね〜☆
同世代の筋ジス患者が書く本は、そう多くは無いと思うので
そういう点で、私もまるで友達から話を聞いてる様な感覚で読めました。
「筋ジストロフィの方どう感じるのかやどんな無力感をかかえているのか」
とう点では、もしかしたらこの本でない方が沢山書かれているかもしれませんね。。
[ ひー@gos ]
2008/10/6(月) 午後 9:10