 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の
情報をお待ちの皆様！
いよいよ今週末の開催となりました。
何かの連絡事項がある場合
こちらのブログでも更新して参りますので
主催者のブログを含め
当日までチェックをお願いいたします！
赤文字の部分、内容を更新しましたのでご確認ください！！
情報をシェア致します。
■2015年6月5日 更新■
※赤文字(太文字)の部分の
内容を更新しましたので、ご確認ください。 ■2015年6月 1日 更新■
■2015年5月25日 更新■
※赤文字(細文字)の部分の
内容を更新しましたので、ご確認ください。
■2015年4月10日 更新■
■2015年3月29日 更新■
※紺の太文字文字の部分
内容を更新しましたので、ご確認ください。
実行委員の天使の隠れ家さんの
ブログ記事からの転載になります☆
お待たせ致しました。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の
開催日が決定致しましたのでお知らせ致します！
開 催 日 ：平成27年6月6日(土) 13:30〜14:00 受付時間
14:00〜15:00 勉強会
15:00〜15:20 質疑応答 15:20〜15:30 トイレタイム 15:30〜16:50 親睦会(同じ部屋にて) 場 所：ラポール横浜 2階大会議室
(エレベーターを出て左突き当りです)
車椅子専用駐車場あり(無料)
交通手段：新横浜駅より、無料のラポール横浜送迎バス有り。
（全車、車椅子リフト付。バスの時刻は殆どが30分置き。
徒歩でも駅から近いため、バスが行ってしまったら待つより早いです。
→送迎バス乗り場案内図
→送迎バス時刻表
主 催：石原 傳幸 先生
主対象者：顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの方や、その家族等
その他の筋ジストロフィーの方や、その家族等
実 行 員：天使の隠れ家
参加費用：勉強会と親睦会 合わせて1.000円 (介助者は無料です)
※お釣りの無い様にご協力くださいｍ(_ _)ｍ
内訳・石原先生への交通費など
・ボランティアさんの交通費など
・印刷、郵送費など （印刷物を配布しますが、袋は用意しておりませんので
折り曲げたくない方は、各自ファイルや封筒等を
持参して下さい。
希望者のみ配布する予定の印刷物は、全員に配布
することになりました。）
・会場費 ・親睦会での折詰弁当は無くなりました。
その代わりに、会費より飲料水をお配りいたします（介助者分含む）。 申 込 先： (1)コチラ（天使の隠れ家ブログ内のゲストブック）への内緒コメント。
(2)天使の隠れ家へ直接メッセージを送る。
→http://blogs.yahoo.co.jp/happy_2011_9.html
申込方法：申込先へのコメント&メッセージの送る際には
必ず次の項目をお知らせ下さい。
（名簿作りと人数確認の為、ご協力お願いします。）
(1)題名（タイトル）に顔面肩甲上腕型の勉強会と表記
(2)参加希望の旨
(3)氏名
(4)車椅子での参加かどうか
（5)介助者の有無と、介助者の人数
(6)勉強会後の親睦会への参加の有無
受付期間：
→どちらも締切りました。
※ただし、患者家族の参加は当日の受け付けも可（会費は必要です）。
トイレの場所：会場建物
１階・２階→男女別の車椅子専用トイレが２ヵ所ずつ有り。
３階 →男女別の車椅子専用トイレが１ヵ所有り。
（※トイレは親睦会中でも遠慮なくご利用下さい）
昼 食 情 報 ：当日、勉強会前に食事を取りたい方へ
会場2階→「ラポール横浜レストラン」
会場周辺→ラーメン博物館など有り。 録画録音：カメラ撮影・ビデオ撮影、レコーダーOKです。
お 願 い：
当日宿泊を検討中の方へ
※実行委員及び、こちらでは宿泊先の斡旋をしておりません。
各自で御探しください。
※ちなみに、新横浜周辺のホテル(ビジネスホテルも含めて)と
宿泊施設は、この日満室とのことです。
録画を撮る方へ
数名の方からDVDに焼いて欲しいとの希望が有りました。 費用は払うそうなので、どなたか お願いできませんか？ ご協力頂ける方ご連絡お待ちしておりますm(_ _)m
実行員：天使の隠れ家
以上が天使の隠れ家さんからの転載内容です＾＾
10月末の段階で寄せられたQ＆Aを抜粋し、掲載します。 主催者さんに、質問回答の補足をしていただきましたので
興味のある方は、以下ご確認ください。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 質問（1） 石原先生はどんな人？
●ひー回答 箱根病院の院長だった筋ジスの先生で、現在は既に退職されているそう。 ●主催者より補足 石原教授先生(箱根病院を昨年、退職後、新潟？の病院へ週に数回お助け人として行っています) 石原先生は筋ジストロフィー協会では有名な先生です。 筋ジストロフィー協会での質問コーナー的な所にも参加しています。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 質問（2） 筋ジス協会に入ってなくても参加していいの？
●ひー回答 大丈夫です。 私も入っていないですが、都合が合えば参加したいと思っています。 ●主催者より補足 勿論、協会に入ってない方でもOKです。 是非、お誘い合わせて参加して下さい。 ※協会の利用価値的には新薬や治験に登録制で真っ先に使える事だけで 入会してから多額のマネーを払って毎月の交流会(話し合い)と 希望者だけのレクレーションだけです。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 質問（3） ざっくりした、講演内容お教えて欲しい。 質問を事前に考えたり、また内容によって参加の有無を判断する材料になる。 ●主催者回答 確か、顔面肩甲上腕型の様々な症状とか新薬についてとかの話になると思います。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 質問（4） たとえば講演内容を録音等して参加できない人に配布など すると参加できない人にはうれしいのではないかと思うのですが、アリですかね？ 私は録画機器をもってませんが、可能であれば何とかしたいと思っとります。 ●ひー回答 聞いてみましょう。 残念ながら、私も録音機器ないんです。 ●主催者回答 後日、石原先生に確認してみます。 →録画・録音可能です。
録画を撮る方へ
数名の方からDVDに焼いて欲しいとの希望が有りました。 費用は払うそうなので、どなたか お願いできませんか？ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 質問（5） 転載可能ですか？ 可能であればmixiのコミュニティ等へ書き込んだほうが集まるかもしれません。 ●ひー回答 可能です＾＾ 私のブログからの転載でも結構です。 ●主催者補足 私のブログを見れる様に しますネ！（ファンのみ限定記事が多いため） 転載、是非是非お願いします。 たくさんの人が来て頂けると私も嬉しいです。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
質問(６)
会場には食事が出来る場所は有りますか？
●主催者回答 小さいですがレストランが有ります。
会場外には飲食店が たくさん有ります。 近くにはラーメン博物館も有りますよ！ ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
質問(７)
申込み方法の仕方の確認です。 「内緒コメント」という所にチェック入れて
投稿ボタン押すだけでいいのでしょうか？
ヤフブログやってなくて不安です。個人情報入力が少し怖いので… ●ひー回答
はい。それで大丈夫です。
彼女の今のブログの設定では
内緒コメントは彼女以外は見られないようになっています。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
質問(８)
緊急的に行けなくなった等の場合 誰に連絡したらいいでしょうか？
●ひー回答
天使の隠れ家さんに参加申し込みの連絡をされるのであれば
お互いの連絡先を交換することになるかと思います。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
以上です。 勉強会内容の録音等につきましては、主催者さんに確認依頼中ですので またお返事は後ほど・・・。 私のブログで「顔面肩甲上腕型筋ジス 勉強会」関連の記事はコチラ↓
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電話でも大丈夫です
夜9時頃でも大丈夫ですか？
日中〜9時までは予定が立て込んでいまして。
私からかけますね
が沢山とんでいく(汗)
理学部募集人数が70名だから難関で理数が今年の試験問題、大学生でも難しくて答えなれない問題だったんだって⤵︎
て、事で仙台の友達の所へは落ち着いたら行く事にしたよ〜♡
３は勉強会の場所取りも せんとネ！
