ひー33歳
10歳頃に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを発症。
軽度の為に
健常者と障害者の狭間で
フラフラ漂う既婚女性。
ふと、病気じゃなかったらやりたかったことを
書きだしたくなった…
病気じゃなかったらやりたかったこと
髪を伸ばすこと
自転車のツーリングを続けること
ランニングを続けること
登山をすること
ヨガをすること
ピラティスをすること
舞踊を習うこと
バレーを続けること
実家じゃなくて、自分で犬を飼うこと
夜更かしして好きなことをすること
ガンガン動くこと
ガンガン仕事すること
ガンガン遊ぶこと
そしたら
今出来ることも書きだしてみようと思った
 今出来ること
子供を育てること
猫を飼うこと
ショートヘアを楽しむこと
親孝行すること
沢山寝ること
のんびりすること
体を休めること
限界まで頑張らないこと
人に頼むこと
人に頼ること
NOということ
マイノリティーを楽しむこと
他人と比べないこと
少しは病気の人の気持ちがわかること
それじゃさぁ
今やれてることは何？と思った
今やれていること
マイペースにいること
趣味の着物を着られること
走れること
歩けること
自分で動けること
楽に息を吸えること
目が見えること
耳も聞こえること
喋れること
意思表示をできること
結婚をすること
旦那さんと会えること
単身赴任の旦那さんと会った時に
良い時間をすごせること
笑えること
旦那さんの家族にも大切にして貰っていること
屋根の下、暖かいフカフカの布団に寝られること
外に出られること
自分でトイレに行けること
ケンケンの散歩に行けること
ブログを綴ること
リメイクをすること
書きだしてみたら
「病気じゃなかったらやりたかったこと」
よりも
「今出来ること」「今やれていること」
の方が圧倒的に多かった
 しかも
重要な事はこっちの方が多いじゃないっ
私、十分幸せ過ぎるなと思った
 また明日からガンバロー
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├症 状・その他 （11）
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今日のBGMは、こちらのちょっとノスタルジックな
ギターサウンドを聞きならがら…
  私には、今日みたいな、ちょっとお疲れの時向きな選曲。
良かったらどうぞ
 週末のイベントと、旦那さんの所へ行ったり
旦那さんのアパートからの帰宅時
ちょっと暑い中の大荷物移動だったので
今回は少しばかりお疲れモード
 こんな時は
ペパーミントアヴェンシスのアロマをたいて
気分をスッキリ・シャキッとさせてます
 いや〜香りと音楽で
こんなにも気分て変わるんだなぁ
 さてっ
 こずえさん主催「浅草履き物問屋ツアー」のつづきは
一先ずお休みしまして…
ちょっと筋ジスの話題で
ブロ友さんから情報を頂きましたので
先にコチラをお知らせいたします〜
私が６月にUPしましたこちらの記事
 コエンザイムQ１０が筋ジスの治療研究に
使われているという事を知っていますか？
という内容のもの。
もしかしたら、ご存知の方もいらしゃるかもしれませんが
これに対する細かい情報を教えていただきました
どうやら、効果には型の制限がある様です 私と同じ筋ジストロフィーのブロ友 天使の隠れ家さんより
情報を頂きました
ありがとうございます
お知り合いの先生に聞いて頂いたそうで
デュシェンヌ型に効果が見られているそうです。
福山型にも効く可能性があるかもしれない
という事でしたが…
その他の型では効果が無いとの事でした
あら〜、そうなんだ〜、ん〜
じゃ、しょうがないよね〜
 (←顔面肩甲上腕型筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰの私)という事でした。
効果がある型の人は、主治医に良くご相談の上
コエンザイムQ１０
 試してみてはいかがでしょうか
 コエンザイムQ１０にも種類があるようで
還元型の方が効果があるよう
また、情報や内容に変更があることが解れば
記録してゆこうと思います
 最近の研究などご存じの方がいらっしゃれば
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今日のブログ更新は
いつもの様にデュフューザーでアロマをたきながら…
ＢＧＭはこちらを流しつつ更新
こんな感じの曲調、再生１時間という事で
まったり時間が途切れる事もなく
良い感じに落ち着きます
こんなにゆったりした時間が流れるのも
旦那さんが単身赴任だから…
本当は私も旦那さんも寂しいのですが…
前向きに考えると
確かに自分の時間が増えました
ご飯も自分の分だけだとホントに簡単。
毎日、昼・夜は、飽きずにいつもこのメニュー(笑)
玄米：白米＝１：１に
押し麦と雑穀米をちょっと入れたご飯に
納豆に豆腐
ちょっとした付け合わせ（出来合いのもの）に
山盛りサラダ
そして味噌汁
味噌汁は作り置きして冷蔵保存なので
食事の準備は、だいたい１０分位で出来ちゃう。
旦那さんがいれば、やっぱりちゃんとしたものを
食べて貰いたいから、出来合いの物じゃなくて
ご飯とみそ汁の他、３種類のおかずを調理するので
30分〜１時間半は、かかる。
それだけでも確かに時間は違うもんだなぁ。。
ここ２か月位は、健康を意識して
サラダにはコレステロールと血糖値、高血圧を下げる効果や
脳神経・視神経に良い「亜麻仁油」を
１日小さじ１杯だけ入れています。
あとはお酢(血糖値の急上昇を抑える)とクレイジーソルト
あればパルメザンチーズやベーコンをＯＮ。
にんにくのピクルスは
「妊活をします」とお義母さんに報告したら
一瓶頂きました
(単なる偶然か…笑？)色々食事を気にかけていても
日本人はタンパク質の摂取量が足りていないそうで
筋ジスの私としては
筋肉の元となるタンパク質を必要量取る様に
なるべく意識しています。
しかし、やっぱりこれが中々摂取量を満たせない…
それから炭水化物
筋ジスの人にとっては絶対抜いてはいけないものなのでは
 私達には炭水化物抜きダイエットなんでとんでもない。
炭水化物が不足すると、代わりに筋肉や骨から
エネルギー源を分解して取ってしまったり
筋肉を動かすためのエネルギーが不足して
動きにくくなるそう。
（引用はコチラ）
もうちょっと調べれば何かあるかも…？
取りあえず、意外だったな〜と思ったので載せました
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コエンザイムQ１０が筋ジスの治療研究に
使われているという事を知っていますか？
私は今年の５月頃に
初めて(遅いかしら…？)知りました~
私が患っている筋ジスは進行性の難病で
未だ治療法が確立していない病気。
近年目覚ましい研究の甲斐もあり
いつ何時、治療方が開発されるか
期待される分野でもあり…
とは言つつ上手くいっても
治験やら、特許やらそういうものがあるので
民間人が普通に治療を受けられるのは
きっとまだまだ先のことなんだろうと思う…
 そんな筋ジスの色んな研究の中でも
対処療法としての研究になりますが
副作用もほぼなく、気軽に始められるものを見かけたので
私も始めてみています
それがコエンザイムQ１０
コエンザイムQ１０は…
筋ジスの治療に効果があることを示す
予備研究がいくつか報告されているようですが
はっきりとした結果は示されてなく
まだ研究段階というもの。
ちょっとしか調べていませんが
参照・詳細はこちら
株式会社シクロケムの記事より
そしてコエンザイムQ１０にも種類があるようで
還元型の方が効果があるよう
あ…、私が飲んでいたのは酸化型でした…
 早速、還元型に切り替えよう
また、追って使用感や研究報告など
記録してゆこうと思います
最近の研究などご存じの方がいらっしゃれば
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先日の大雪で
ハウスが倒された農家さんがたくさんいらっしゃる様ですね。
２週間経つ今でも孤立している民家もあるとか。
ウチの家業は、幸い雪によるトラブルは数日で済みました。
でも実の姉は専業農家。
連棟という大きなハウスが倒れ
中で生育中だった野菜が
あと２週間で出荷、というところで
ほぼダメになってしまいました。
ハウスが倒されると、穴が開いたり、配線の問題もあり
温度管理が全く出来なくなってしまうそうです。
被害は損壊したハウスだけでなくて
育てた野菜もダメになり、その期の収入が無くなり
今まで育てた苗や管理の費用はそのまま赤字に。
ハウスを撤去して、立て直すには
大きさにもよるけれども、そこから更に
何百万から、農家によっては何千万もかかるそうです。
損害の額や生活の事を考えると
重いものがあります…。
そんな姉の所は、今回の大雪に限らず
震災の時も風評被害に泣かされましたが
落ち着いた頃には、野菜の下落で
出荷すれば赤字になるという時期もあり
数か月間かけて育てた野菜たちを
収穫せずに、泣く泣くトラクターで潰したという事もありました。
それが落ち着いた頃には
数百万するというトラクターの盗難にあい
今年は、今回の大雪でさらに大きな被害。
真面目に仕事と向き合っていても
毎年の様にこれだけの試練に合っているって…。
言葉がありません
 身内じゃなくても
震災で家族を亡くされたとか
家が流されたとか
地元に戻れなくなったとか
伊豆大島の土砂災害もありましたね。
鳥インフルや、口蹄疫によって
沢山の家畜が殺処分され、畜産農家が沢山廃業になったり。
何もないという事が普通なんじゃなくて
普通という日がどんなに尊い事かって
こういう出来事を知る度に思います。
私は筋ジスという先天性の持病を持っているせいか
自分の人生の「元気に動ける時間」や
「自分の寿命（普通の長さらしいが）」はどのくらいかを
常に意識しているし
仕事柄、社会や人の表と裏を見たり
生死にも係わる緊張感のある場面に当たる事もあります。
（しかも昼夜を問わず）
だから何があっても、そうそう驚かなくなりました。
（緊張はするけれど…）
そのせいか、普通な毎日がどんだけ尊いのかって思う。
何でもない日、隣に旦那さんが当たり前の様にいて
幸せだな…って思います。
何でもない毎日の尊さが解ったのも
自分の病気という個性と経験
それと今の仕事のお蔭。
自分は30歳そこそでそういう事解ったんだもの
ラッキーな方だわ
今日は平日なのにこんな時間になってしまった
早くお風呂入って寝よ
 ・゜。・*・。゜・
それではまた ・゜。・*・。゜・*お世話になっているフリー素材屋さん*
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電話でも大丈夫です
夜9時頃でも大丈夫ですか？
日中〜9時までは予定が立て込んでいまして。
私からかけますね
が沢山とんでいく(汗)
理学部募集人数が70名だから難関で理数が今年の試験問題、大学生でも難しくて答えなれない問題だったんだって⤵︎
て、事で仙台の友達の所へは落ち着いたら行く事にしたよ〜♡
３は勉強会の場所取りも せんとネ！
