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【2015年6月1日(月)更新】顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー　勉強会

【内容更新・ご確認ください】顔面肩甲上腕型筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ勉強会への御誘い

【2015年4月10日(金)更新】顔面肩甲上腕型筋ジス　勉強会

【2015年5月25日(月)更新】顔面肩甲上腕型筋ジス　勉強会

【2015年6月1日(月)更新】顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー　勉強会(この記事)

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【2015年6月1日(月)更新】顔面肩甲上腕型筋ジス　勉強会

Mon, 01 Jun 2015 23:08:06 +0900

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の

情報をお待ちの皆様！

いよいよ今週末の開催となります。

2015年6月1日(月)

重要な内容を更新しましたので

ご確認ください！！

↓↓↓

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【2015年5月25日(月)更新】顔面肩甲上腕型筋ジス　勉強会

Mon, 25 May 2015 22:09:55 +0900

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の

情報をお待ちの皆様！

2015年5月25日(月)

重要な内容を更新しましたので

ご確認ください！！

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【2015年4月10日(金)更新】顔面肩甲上腕型筋ジス　勉強会

Sat, 11 Apr 2015 21:44:06 +0900

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の

情報をお待ちの皆様！

2015年4月10日(金)

重要な内容を更新しましたので

ご確認ください！！

↓↓↓

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【内容更新・ご確認ください】顔面肩甲上腕型筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ勉強会への御誘い

【2015年4月10日(金)更新】顔面肩甲上腕型筋ジス　勉強会

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【更新・ご確認ください】顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会への御誘い

Sun, 29 Mar 2015 13:42:53 +0900

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の

情報をお待ちの皆様！

重要な内容を

本日更新しましたのでご確認ください！！

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顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー　勉強会へのお誘い【転載希望】

Wed, 11 Mar 2015 23:16:52 +0900

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の

情報をお待ちの皆様！

いよいよ今週末の開催となりました。

何かの連絡事項がある場合

こちらのブログでも更新して参りますので

主催者のブログを含め

当日までチェックをお願いいたします！

赤文字の部分、内容を更新しましたのでご確認ください！！

情報をシェア致します。

■2015年6月5日　更新■

※赤文字(太文字)の部分の

内容を更新しましたので、ご確認ください。

■2015年6月 1日　更新■

■2015年5月25日　更新■

※赤文字(細文字)の部分の

内容を更新しましたので、ご確認ください。

■2015年4月10日　更新■

■2015年3月29日　更新■

※紺の太文字文字の部分

内容を更新しましたので、ご確認ください。

実行委員の天使の隠れ家さんの

ブログ記事からの転載になります☆

お待たせ致しました。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの勉強会の

開催日が決定致しましたのでお知らせ致します！

開　催　日：平成27年6月6日(土)　13:30～14:00 受付時間

　　 14:00～15:00 勉強会
　　　　　　　　　　　　　　　　 15:00～15:20 質疑応答
　　　　　　　　　　　　　　　　 15:20～15:30 トイレタイム
　　　　　　　　　　　　　　　　 15:30～16:50 親睦会(同じ部屋にて)

場　　　所：ラポール横浜　2階大会議室

　　　　　　(エレベーターを出て左突き当りです)

　　　　　　車椅子専用駐車場あり(無料)

交通手段：新横浜駅より、無料のラポール横浜送迎バス有り。

　　　　　（全車、車椅子リフト付。バスの時刻は殆どが30分置き。

　　　　　　徒歩でも駅から近いため、バスが行ってしまったら待つより早いです。

　　　　　→送迎バス乗り場案内図

　　　　　　http://www.yokohama-rf.jp/rapport/access/bus.html

　　　　　→送迎バス時刻表

　　　　　　http://www.yokohama-rf.jp/rapport/access/bus_timetable.html

主　　催：石原　傳幸　先生

　　　　　筋ジスの研究をされている先生で、有名な方です。

　　　　　～主な職歴～

　　　　　　国立病院機構箱根病院名誉院長

　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　神経研究所　病棟研究第一部OB

主対象者：顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの方や、その家族等

　　　　　その他の筋ジストロフィーの方や、その家族等

実行員：天使の隠れ家

参加費用：勉強会と親睦会　合わせて1.000円 (介助者は無料です)

※お釣りの無い様にご協力くださいｍ(_　_)ｍ

　　　　　内訳・石原先生への交通費など

　　　　　　　・ボランティアさんの交通費など
　　　　　　　・印刷、郵送費など

　　　　　　　　（印刷物を配布しますが、袋は用意しておりませんので

　　　　　　　　　折り曲げたくない方は、各自ファイルや封筒等を

　　　　　　　　　持参して下さい。

　　　　　　　　　希望者のみ配布する予定の印刷物は、全員に配布

　　　　　　　　　することになりました。）
　　　　　　　・会場費

　　　　　　　・親睦会での折詰弁当は無くなりました。

　　　　　　　　その代わりに、会費より飲料水をお配りいたします（介助者分含む）。

申込先：~~次のどちらかの方法でご連絡ください。~~ 　→締切ました。

　　　　　(1)コチラ（天使の隠れ家ブログ内のゲストブック）への内緒コメント。

　　　　　　→http://blogs.yahoo.co.jp/happy_2011_9/MYBLOG/guest.html

　　　　　(2)天使の隠れ家へ直接メッセージを送る。

　　　　　　→http://blogs.yahoo.co.jp/happy_2011_9.html

申込方法：申込先へのコメント&メッセージの送る際には

　　　　　必ず次の項目をお知らせ下さい。

　　　　　（名簿作りと人数確認の為、ご協力お願いします。）

　　　　　(1)題名（タイトル）に顔面肩甲上腕型の勉強会と表記

　　　　　(2)参加希望の旨

　　　　　(3)氏名

　　　　　(4)車椅子での参加かどうか

　　　　（5)介助者の有無と、介助者の人数

　　　　　(6)勉強会後の親睦会への参加の有無

受付期間：~~勉強会→5月20日頃まで（早めに申込みして頂けると幸いです）~~

　　　　　　　　　~~（介助者の人数は５月末日まで受付可。）~~

　　　　　~~親睦会→５月初めまで~~　

　　　　　→どちらも締切りました。

　　　　　　※ただし、患者家族の参加は当日の受け付けも可（会費は必要です）。　　　　

トイレの場所：会場建物

　　　　　　　　　１階・２階→男女別の車椅子専用トイレが２ヵ所ずつ有り。

　　　　　　　　　３階　　　→男女別の車椅子専用トイレが１ヵ所有り。

　　　　　　（※トイレは親睦会中でも遠慮なくご利用下さい）

昼食情報：当日、勉強会前に食事を取りたい方へ

　　　　　　　　　会場2階→「ラポール横浜レストラン」
　　　　　　　　　会場周辺→ラーメン博物館など有り。

録画録音：カメラ撮影・ビデオ撮影、レコーダーOKです。

　　　　　※ただし、YouTube等動画サイトへの投稿は禁止※

　　　　　※DVD作成者募集しております※

　　　　　（参加できない方数名よりDVDにして欲しいとの希望があるため）

お願い：~~急病対応のご協力頂ける下記の~~

　　　　　~~ボランティア(医療従事者)を募集しております！！~~

　　　　 ~~(1)理学療法士さん~~

　　　　　~~(2)看護師さん~~　　　　　※ボランティアは決まりましたｍ(_ _)ｍ

　　　　　~~(3)医師~~

　　　　当日宿泊を検討中の方へ

　　　　※実行委員及び、こちらでは宿泊先の斡旋をしておりません。

　　　　　各自で御探しください。

　　　　※ちなみに、新横浜周辺のホテル(ビジネスホテルも含めて)と

　　　　　宿泊施設は、この日満室とのことです。

　　　　録画を撮る方へ
　　　　数名の方からDVDに焼いて欲しいとの希望が有りました。
　　　　費用は払うそうなので、どなたかお願いできませんか？

　　　ご協力頂ける方ご連絡お待ちしておりますm(_ _)m

実行員：天使の隠れ家

以上が天使の隠れ家さんからの転載内容です＾＾

10月末の段階で寄せられたQ＆Aを抜粋し、掲載します。

主催者さんに、質問回答の補足をしていただきましたので
興味のある方は、以下ご確認ください。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問（1）

石原先生はどんな人？

●ひー回答
箱根病院の院長だった筋ジスの先生で、現在は既に退職されているそう。

●主催者より補足
石原教授先生(箱根病院を昨年、退職後、新潟？の病院へ週に数回お助け人として行っています)
石原先生は筋ジストロフィー協会では有名な先生です。
筋ジストロフィー協会での質問コーナー的な所にも参加しています。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問（2）

筋ジス協会に入ってなくても参加していいの？

●ひー回答
大丈夫です。
私も入っていないですが、都合が合えば参加したいと思っています。

●主催者より補足
勿論、協会に入ってない方でもOKです。
是非、お誘い合わせて参加して下さい。

※協会の利用価値的には新薬や治験に登録制で真っ先に使える事だけで
入会してから多額のマネーを払って毎月の交流会(話し合い)と
希望者だけのレクレーションだけです。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問（3）
ざっくりした、講演内容お教えて欲しい。
質問を事前に考えたり、また内容によって参加の有無を判断する材料になる。

●主催者回答
確か、顔面肩甲上腕型の様々な症状とか新薬についてとかの話になると思います。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問（4）
たとえば講演内容を録音等して参加できない人に配布など
すると参加できない人にはうれしいのではないかと思うのですが、アリですかね？
私は録画機器をもってませんが、可能であれば何とかしたいと思っとります。

●ひー回答
聞いてみましょう。
残念ながら、私も録音機器ないんです。

●主催者回答
後日、石原先生に確認してみます。

→録画・録音可能です。

　録画を撮る方へ
　　　数名の方からDVDに焼いて欲しいとの希望が有りました。
　　費用は払うそうなので、どなたかお願いできませんか？

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問（5）
転載可能ですか？
可能であればmixiのコミュニティ等へ書き込んだほうが集まるかもしれません。

●ひー回答
可能です＾＾　私のブログからの転載でも結構です。

　
●主催者補足
私のブログを見れる様にしますネ！（ファンのみ限定記事が多いため）
転載、是非是非お願いします。
たくさんの人が来て頂けると私も嬉しいです。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問(６)

会場には食事が出来る場所は有りますか？

●主催者回答

小さいですがレストランが有ります。
会場外には飲食店がたくさん有ります。
近くにはラーメン博物館も有りますよ！

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問(７)
申込み方法の仕方の確認です。

「内緒コメント」という所にチェック入れて

投稿ボタン押すだけでいいのでしょうか？
ヤフブログやってなくて不安です。個人情報入力が少し怖いので…

●ひー回答

はい。それで大丈夫です。

彼女の今のブログの設定では

内緒コメントは彼女以外は見られないようになっています。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

質問(８)
緊急的に行けなくなった等の場合

誰に連絡したらいいでしょうか？

●ひー回答

天使の隠れ家さんに参加申し込みの連絡をされるのであれば
お互いの連絡先を交換することになるかと思います。

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿

以上です。
勉強会内容の録音等につきましては、主催者さんに確認依頼中ですので
またお返事は後ほど・・・。

私のブログで「顔面肩甲上腕型筋ジス　勉強会」関連の記事はコチラ↓

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー　勉強会への御誘い【転載希望】　(この記事)

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http://blog.canpan.info/tabi-nikki/archive/38

車いすの方”宿泊モニター”募集ですって！

Thu, 19 Feb 2015 21:38:52 +0900

筋ジス仲間・天使の隠れ家さんの

ブログ記事からの転載です☆

磐梯熱海温泉にある旅館『旅籠　松柏』が

客室一部のバリアフリー改修を実施するにあたり、

宿泊モニター（改修前と改修後２回）を

１組（３名まで）募集していますよ！！

募集先など詳しくはコチラ↓↓↓

株式会社　旅日記

私が車いすユーザーだったら

申し込んでみたかったんだけれど…

お役にたてる方

是非とも応募してみてください☆

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[転載]顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー勉強会の御誘い

Fri, 31 Oct 2014 20:29:35 +0900

石原先生による勉強会を開催いたします。

参加者は筋ジストロフィー協会会員だけでなく、筋ジストロフィー協会外の方の参加も受け付けています。

是非、御誘い合わせて参加して下さいませ。

実は、未だ日にちが決まっておりません。

皆さんの御都合の良い日にちを第３希望まで教えて頂ける幸いです。

お手数を、かけますが是非とも御協力お願いします。

※会場の予約上で約２ヶ月半前の日にちで（2月以降、土日）お願いします。

・提案者　　石原　傅幸先生　　　

・実行委員　　　私

・内容　「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」について

・日時　　2015 年○月○日　14 時から終了時間16～17時間の予定です。

・場所　　ラポール横浜○階（新横浜近くです）　会議室

・参加費　参加人数により異なるため、決まり次第お知らせ致します。

　《参加費の使い道》

・大会場に場合、費用が必要にらる可能性が有ります。

・先生への交通費と御礼

・ボランチィアさんへの交通費と御礼

・印刷物、郵送代、他

※参加費用の件ですが、なるべく皆さんの負担が少ない様にと考えております。

質問、郵送希望の方はゲストブックに内緒コメでコメントを下さい。

宜しくお願い致します。

転載元: 天使の隠れ家のブログ

【転載】顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー専門の講演会のお知らせ

Sat, 11 Oct 2014 12:35:40 +0900

久々のブログ更新です☆

しばし、プライベートが忙しかったり

仕事で撃沈してたりで大変でした

本日は、私の持病であもる

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー専門の講演会

についてお知らせです

この型の専門講演会は

そうそう頻繁にはありません。

たぶん５年に一度あるかないか…。

是非とも、お仕事されている方も、ご自宅療養されてる方も

振ってご参加いただけるよう

企画側にもご協力頂けると幸いです

この型のブロ友さんである天使の隠れ家さんより

転載させて頂きますので

この型の方、ご家族

その他関係者の方々、是非ご意見をお寄せください。

ご協力お願いいたします

ここからが転載文です。

「石原先生による顔面肩甲上腕型の講座」お知らせ

この講座につきましては
当初、KAMDA(筋ジストロフィー協会）にて
開催する予定でしたが、束縛が多いため
今回はKAMDAではなく独自で実行したいと思っています。

時期は春が良いかと思っていますが
講座へ参加されたいと思う
皆様のご都合はどうでしょうか？

石原先生は春(先の話しなので）日時の予定が
付かないとの事です。

石原先生より「候補を提案してみて下さい」との事ですが
候補は筋ジス会では誰も手を上げない為
自信は無いのですが、私(天使の隠れ家)がします。

提案内容につきましては、神奈川支部の総会にて
「顔面肩甲上腕型の講座を行いたい」と
石原先生が言われていたので
その内容で先生に講演を行って頂きます。

先生の返事も結構との事です。

さて～！！皆様の都合の良い日時を
是非とも教えて下さい！！

現在想定している場所や日時につきましては…

＊場所は新横浜のラポール横浜（予定）

＊日時は春には拘りは有りませんので
場所の予約等の関係上
２～３ヶ月前からならいつでも構いません。

＊ただし、なるべく土日で時間は
午後からの方が良いかと思っています。
（お仕事をされている方も参加して頂きたいので）

※この機会に筋ジス協会へ入会したい方は
遠慮なく言って下さい。

沢山の参加、お待ちしております。

この記事をご覧の皆様、是非ＰＲ宜しくお願いします。

by　天使の隠れ家
転載元はコチラ↓
http://blogs.yahoo.co.jp/happy_2011_9/archive/2014/10/3

日時の希望などは

この内容で良いかどうか

何か意思表示して下さると、企画側も助かりますので

ご意見をお寄せ下さいませ

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【掘下げ記録】妊活前からしていた事～体調・環境～

Thu, 25 Sep 2014 22:44:21 +0900

私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー疾患ではありますが

妊活にチャレンジする３３歳女性です。

この顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの妊活情報というのは

ネット上では殆ど情報が無いため

その記録を綴って行きます。

また、アメリカで発表された(2009年)

この型(顔面肩甲上腕型筋ジス)の妊娠・出産に関する研究論文

の内容を主治医より聞いて来ましたので

追々、情報提供出来ればと思っています

【今までの妊活記録記事はこちら】

妊活へ

筋ジスの定期検診などへ
縮み率と妊活

筋ジスさんの妊活10ヶ月目までの経緯

【掘下げ記録】妊活前からしていた事～体調・環境～(この記事)

今回は「筋ジスさんの妊活10ヶ月目までの経緯」より

「妊活前からしていた事～体調・環境～」

の内容を掘り下げて記録して行きます

妊活前からしていた事

～体調・環境～

【生理不順】

これは初潮を迎えた時から現在まで続いている。

３ヶ月に１回、半年に１回しか生理が来ないという状況。

スポーツもしていたし、中肉中背で

食事バランスも、睡眠十分。

初潮を迎えた頃は、冬場はスカートを履かない位

あまり寒い恰好もした覚えは無かったが

生理は半年に一度というのがざらだった…。

私の生理不順の原因は、初めから環境的な要素

ではなったのかもしれない。

【生理不順対策の加味逍遥散を飲用】

高校生の時から現在に至るまで、月経不順のため

体質改善として婦人科で処方された漢方薬。

きっちり飲めば２～３ヶ月１度位は、生理が来る様になる。

「軽いストレスで、すぐ遅れてしまう」と実感。

妊活以前は未婚だったため

生理不順の原因を探る積極的な検査・治療は控えていた。

【基礎体温チェック】

生理不順のため、病院で基礎体温を記録する事を勧められ

高校生の時から続けている。

現在記録には、便利だという事で姉に勧められた

無料携帯アプリ（PC版有り）

ウーマンコムを使用。

グラフを印刷して病院へ持って行くのですが

どの先生にも「見やすい」と好評。

【排卵あり二相性の基礎体温】

基礎体温のグラフで確認すると

高温期、低温期に分かれる二相性を示し

排卵があることも確認されている。

生理後から排卵までの間隔が長い状態。

【子宮頚がん、子宮内膜の検診】

保険適用の加味逍遥散を処方してもらうため

通院していた場所では

年に１回～３回ある検診で毎年チェック済み。

【喫煙、深酒なし】

たばこは吸わない派

晩酌週一あるかないか。

ここ５年は基本残業なしの仕事で

ここ２年位は運動不足。

以上、「妊活前からしていた事 ～体調・環境～」編でした

次回の妊活記事は「筋ジスさんの妊活10ヶ月目までの経緯」より

「妊活０ヶ月目からした事～最低限の準備と共に妊活開始～」

の内容を掘り下げて記録して行きます

ちょっと、精神世界に偏る内容です。

妊活を決意した大きな要因は

スピリチュアリズムの視点だった…

そんな記録になる予定です

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