エンジョイ

この記事を転載して欲しいです！お願いします！

ネットの力で救いたい

皆さんのお力を貸してください

皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m

転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。

転載元: 恋空

心臓移植手術成功！！！

タイトル通り

ひろき君の心臓移植

手術が成功しました！！（大泣）

嬉しい気持ちで何を書いてイイか分からないけど

とにかく、良かった！！

ここ、数日は気が抜けないけど・・・

『奇跡』って言葉は

この事なんでしょうか！？

早ければ正月前には東京に

調子が良ければ、卒業式も・・・(T_T)

ホント、応援頂いた皆さん！

ありがとうございます！！

渡米

２月下旬から募金をお願いしていた

「ひろき君」

が、今週末、渡米が決まった。

募金が集まってから

人工心臓に、慣れるまで

時間が掛かってしまったけど、

何とか渡米まで行き着いた。

後は、ドナー待ち。

今年は、一緒にバーベキューは

出来ないけど、

来年、再来年

また一緒に、バーベキューが

出来る日を待ってます。

私は、見送りが出来ないけど、

妻と子供達が見送りに行く。

少しでも、「ひろき君」

に元気付けてきて欲しいです。

日本全国のみなさん！ありがとう！！

朝刊（一部記載していない地域もありますが）にも記載してありましたが・・・

２月２３日から、ブログにて報告しましたが、

私の隣に住んでいる、小学５年生の

ひろき君は

拡張型心筋症の為

生き延びる為には、

心臓移植

しか、生きる術はなく

その手術費用は

１億６００万円

（円安の関係で、金額が上がりました）

と言う、膨大な費用がかかります。

当然、個人での負担は不可能な金額で

「ひろき君を救う会」

を設立しました。

そして！！

なんと！！

１１９，６７９，１７５円

注意！！

手術として、最低１億６００万円で
それ以上、かかる場合があります。
万が一残った場合は、募金活動をしている方に渡します。
「ひろき君を救う会」ならびに、関係者には
一切、手にする事は無いです！！

と達成しました！！！（涙）

ひろき君を救う会ホームページ　→　http://www.hirokikun.jp/

これは、日本全国のみなさんのご好意の

賜物です。（涙）

本当にありがとうございました！！(T_T)

こんなに早く集まったのは、

同じ病気で募金活動をしたのですが、

残念な結果で終わってしまった方より

５０００万円程の寄付がありました。

そして、募金活動をしていた方々より

頂きました。ありがとうございます！！(T_T)

ただ、これで助かったのではなく、

スタートラインに立てたので・・・。

後は、ひろき君の

生きようとする力。

コロンビア大学の先生方。

そして、何より

ひろき君に合う心臓

です。

ひろちゃん（私はそう呼んでいます）

は、強い子です。

絶対、元気な姿で帰って来る事を確信し

今年、子ども会会長として

今年のメンバー（子供達）で

やれなかった、イモの子会（秋田ではおなじみの）

を開催したいです！！^^

転載＆ご協力頂いた方々へ！

この度は、ご協力ありがとうございました！！(T_T)

本来ならお礼回りをするのが、筋ですが、

あまりにも、大勢の方々だったので

回り切れず（PC不良の為もあって）

これをもって、お礼とさせて頂きます。

なので、出来たらお手数ですが

再度、転載の方、お願い致します。

ただ、募金は受け付けてます！！

最低額より集まっただけで、

ドナー待ち＆円安の関係で金額が変わりますので！

もし、残った場合は、

次の命の繋がりの為に全額行きますのでご安心下さい。

（重複しますが、「ひろき君を救う会」ならびに、
関係者には一切、手にする事は、絶対無いです！！）

笑っていいとも前に！

明日の、笑っていいとも前のニュースで

募金活動をしている

「ひろき君を救う会」が放送されます！

ひろき君を救う会ホームページ→http://www.hirokikun.jp

時間がある方は、見てください！

ダイヤルQ２「ひろきくんいのちのダイヤル」

0990-51-6789

この電話番号にお電話をいただくと３１５円の募金ができます。
※ 携帯、PHS、ＩＰ電話、公衆電話からはかけられません。