<<< 署名ご協力のお願い>>>

　
　
突然ですが、いつもコメントいただいているセナさんのブログとセナさんの転載元であるせきあさんのブログで知った表皮水疱症治療についての記事。3人の娘を持つ親として出来る限り協力させていただきたいと思いました。

　　　　　　　＜表皮水疱症治療ケアの医療援助要請のための署名ご協力のお願い＞

表皮水疱症友の会DebRA Japan　
代表　　宮本　恵子   　　　　　　
援助要請活動チーム　薄田たか子（関東地区）　
　　　　　　　　　　村上　太一（中部地区）
　　　　　　　　　　上田　和夫（関西地区）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
      　　　　　　　　　　 
　全国で1,000人とも推定される「表皮水疱症」は、生まれたときから全身の皮膚や粘膜に、ちょっとした力加減や摩擦などで水疱（水ぶくれ）やびらん（ただれ）が繰り返し発症する遺伝性の疾患です。遺伝子の変異部位によって、単純型、接合部型、栄養障害型（優性と劣性）に分類されますが、症状も重症度も多様です。特定疾患治療研究事業対象に指定されていますが、単純型は含まれません。
　今日、根治療法はなく、水疱をつぶし、軟膏を塗ったガーゼを充て、包帯で固定する処置の日々です。ガーゼを交換するたび傷にくっつき、剥がす時や炎症、化膿と悪化すれば痛みは苦痛となります。繰り返す皮膚の再生による指の癒着、歯や爪、髪の欠損など外見上の痛々しさから周囲の理解が得られないと腫れ物扱いされ、疎外感に陥ります。人やモノとの接触に神経が張り、学校や社会生活での孤立化も招きがちです。また、口や食道の粘膜障害からくる栄養不良や貧血、びらんや潰瘍の悪化からくる感染症や皮膚がんの発症など、生命の維持においても忍耐と困難の連続で、ときとして気力も萎え、介護に疲れるなど患者も家族にも、心身に深刻な影響をもたらします。
　全国初の患者会が発足して3年目、近年、遺伝子治療や骨髄移植、培養皮膚など治療開発の成果が世界各地から発表され、新聞やテレビでも表皮水疱症への社会的な関心が高まってきたことも追い風となり、友の会は表皮水疱症患者と家族の世界的な民間支援組織DebRAに2008年に加入してDebRA Japanを設立。欧米各国で確立されている表皮水疱症患者に対する専門的な治療ケアサポートと同時に、皮膚治療に不可欠なシリコンドレッシング材の国家支給システムに注目しています。
　現在、日本では医療費は公費負担ながら、軟膏薬と同じ必要性を持つガーゼや包帯などの処置用材のすべてが個人購入のため、医療的、経済的、精神的にもっとも大きな悩みとなっています。DebRA加入の欧米各国、ニュージーランド、オーストラリア、加えて、非加入の台湾、韓国にあっても、表皮水疱症患者のシステム化された治療ケアに対する医療援助とシリコンドレッシング材の国家支給が10年前からすでに定着していることに、日本の医療行政の遅れを痛感してなりません。
　とくに、表皮水疱症患者にとって「痛くないガーゼ」として優れた効果が実証されているシリコンドレッシング材は、日本の患者の切実な願いにもかかわらず、薬事法の認可すらされていません。
年間使用量と経費がかさむガーゼや包帯等の選択と処方の医療義務を患者任せにしているのは、医療先進国として早急に改善されてしかるべき課題であると内外から同情を寄せられているのが現状です。
　今現在、全身の痛みと闘い、膨大なガーゼや包帯等の自己負担に悩み、治療やケアの毎日に疲れる私たち表皮水疱症患者と家族は、一日も早く不安のない治療、痛みのないガーゼの支援が日本でも公平に享受できるよう、患者一同、心ひとつに、厚生労働省大臣へと働きかけていく決意でおります。
一人でも多くのみなさまの署名によるご支援を、ぜひよろしくお願いいたします。

　　下記はせきあさんからいただいた要望書用の署名用紙を画像処理したものです。
　　画像の上にカーソルを置き、右クリックしたメニューから「名前を付けて画像を保存」を選択すると
　　署名用紙を取り込むことが出来ます。印刷してお使いください。

　　連絡先・署名用紙の郵送先は下記の通りだそうです。

　　●郵送・連絡先●
　　　　　　　　〒001-0038 札幌市北区北３８条西５丁目1-40-803 宮本　恵子　様宛
　　　　　　　　ＴＥＬ：０１１－７２６－５１７０　　携帯：０９０－５０７１－７９９５
　　　　　　　　E-mail： suihoh@group.email.ne.jp　携帯メール：kaykomet@ezweb.ne.jp

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