ぐーたらアジュマ

骨髄移植が終わって。

2011年6月上旬無事骨髄移植が行われました。
ドナーとなってくださる方が見つかりました。

患者側に知らされる情報は、関東圏か関西圏・性別・年代。
震災後の喪失感を多くの方が感じているであろうこの時期にドナーとなってくださった方に
感謝の気持ちでいっぱいです。


近親者ではなく他人からの提供なので骨髄の移植となります。
当日採取される骨髄を病院関係者が受け取りに行きます。
採取地域が関西圏なので病院関係者が無事戻ってからの移植となり夕方から始まりました。


身体の中にどんどん入って行く骨髄を見ながらこれで大丈夫、
無事に生着してくれるようにと願いました。


　　　　　　　　　
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移植後の副作用GVHDは仕方がないものですが、口内炎はやっぱり口から食事が出来なくなり
体力的にもみていて大変なものです。
白血病患者さんのブログでは炭酸の飲み物が飲みたくなる方（たぶん口は痛いはずですが
本人の口の中がすっきりするのではないでしょうか）等々ありましたが
息子の場合は、缶のコーヒーが口内炎の痛みが和らぐとのことで良く飲んでいました。


後は、脱皮のごとく向ける皮膚。
皮膚が薄くなってCVの消毒時にしみる痛み、剥がされる絆創膏の痛み。
そ〜とそ〜と剥がしてくれる看護しさん、反対にてきぱき看護しさん、見ているこちらもびくびくです。
入浴後の保湿ケアーに病院から処方されたクリームを塗ってもなかなか改善はされません。
そこで以前ハーブ園で購入したクリーム
（○○まるこちゃんの作者のお子さんがアトピーで困っていたところ
このクリームで改善が見られたとのこと←後で知ったことですが…）を
お風呂上りに塗ってみたところこれが一番本人的には気に入ったようでした。


移植から20日たったころには生着が確認されて白血球数もこんなにも違うのかと思うくらいに
正常に近づき数値的には何のも問題もなくなってきました。
しかし、食べ物が取れないことはやっぱり問題です。
点滴で栄養を入れていてもそれによるむくみや、排尿のトラブル。
口から栄養がとれることって本当に大事です。



生着が確認されて順調の日々でしたが胸の苦しさ、息をすることの苦しさが出てきました。
心拍数が200もある...、これってベッドの上でマラソンしている状態？？
素人の私が単純に感じた疑問です。
色々なことに上手く付き合いながらの入院生活です。



2011年9月上旬、移植から３ヶ月が過ぎてそろそろ退院も近づいて来たかなと思っていた矢先
肺炎にかかりました。
移植後ベッドに伏せることで肺炎のリスクがあることも本人が一番気にして、
気をつけていました。
病院で研究追跡している日本では未承認薬の投与。これは本人が説明を聞きサインをしたようです。
息子が成人に達しているので本人に任せるしかないです。
親は後から聞かされるわけで…複雑です。






























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あまり改善が見られなかったのでしょう。
肺炎を起こした菌も特殊のもののようで外部に検査をだし投薬する薬を再度決めるとのこと。
その結果日本では未承認のために輸入薬になることなど医師から告げられました。
しかし新しい薬が投与されることなく9月26日逝ってしまいました。
前日も変わることなく見舞って帰宅。
当日も病院からの呼び出し等なく見舞ったその日、血圧が下がり始め、昇圧剤投与しても血圧が
上がらない。
何も分からないままで亡くなってしまった、正直な気持ちです。
本人が一番びっくりしているのでは…。


同じ患者さんのブログで色々なことを教えていただき有難うございました。
入院中の経過などや症状で参考にさせていただきました。
治療中の患者さんが一人でも多く完治されますことを願っております。
骨髄を提供してくださったドナーさん、本当に有難うございました。

白血病 思いもよらない事-35

移植に向けて５回目の治療が４月に終了。

 

３月の大震災から２ヶ月が過ぎて･･･

多くの方が亡くなられご冥福をお祈りいたします。

避難生活を余儀なくされている多くの方が少しでも普通に生活できるようにと思います。

 

 

震災から２ヶ月が過ぎ行く中、移植に向けて治療は計画通り行われましたが

その時に思ったこと。

突然の災害時に移植が予定されていたら…

移植が予定されているときに突然の災害がおこったら…

被災地域の方がドナーさんだったら…

とてもお願いしますとは言えないのでは…

実際はバンクが間に入っているのでその状況が我々に知らされる事はないですが…

ドナーさんが決まらなければ患者にも連絡はないのですが･･･

折角の骨髄も交通手段が寸断され運ぶ事さえも出来なかったら…と

もし･･もし･･と考えても仕方のないことが頭をよぎりました。

 

 

地震発生時の病院での揺れも大きかったようですが

偶然にも検温中で病室に看護しさんがいて心強かったのでは…。

しかし、本人が思わず手で押さえたのがパソコンだとか･･･のんきです。

Bedもストッパーさえかかっていれば大丈夫ですがうっかりという事もありますから気をつけないと…。

 

 

一番が薬の服用の為の水。

これこそ思いもよらない買占めで何処も無い状態。

のんきにしていてお店に行ってびっくり…

数本の買い置きがあったが、空っぽのお店を見るといつまで続くの？と段々と不安に…。

病院にいるからには万が一のときは相談すればいいや！と…これまたのんきに・・。

 

そんなのんきな考えの我が家に水を送ってくれた方がいます。

被災地在住なのに・・・

ご家族も大変なのに･･･

涙が出ます。

配達のおじさん相手にビックリしていると、

「ありがたくもらっておいてください。妻に頼まれて買いに行ったけど何処にもないよ」…

（おじさん、余計な不安あおってるよ…、でもありがたく頂いちゃうよと）

私が勝手にお邪魔してなるほどといつも関心しているﾌﾞﾛｸﾞの方からです、本当に有難うございます。

  （※現在は水も普通通りです。）

 

今後は、ドナーさんが決まり次第の移植になります。

それまで踏ん張ってもらわなければ…。

 

 

 

 

 

 

 

 

全くの余談です。

病室から見える先端が曲がってしまった東京タワー。

震災後のライトアップも無く…。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                                                                   

ウネちゃんが好き・・・。

  

　　　　　안녕하세요?

 

　

 

　韓国ドラマ｢宮」が好き＾＾。　

 

 

 　　　　　　　　　　　　　　　

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こちらに創作はありません。

　

　　　　　　　　　　　　　　韓国サイトからの情報もありません。

　

　　　　　　　　　　　ドラマ「宮」でウネちゃんのファンになりました。

 

　　　　　　　　　　　　　　　ウネちゃんを応援しています。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　自分の信念をもって健康に気をつけて

 

　　　　　　　　　　　　　　　活動して欲しいと思っています。　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　そして、ウネちゃんを応援している皆さんも

　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　いつも元気でいられますように…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　

 

 

 

 

 

 

 

Yoon Eun Hye ???-Love Is Blind "?? ?? ?????" OST [FULL]

 

画像は、韓国ファンが作りましたカレンダーからお借りしました。

壁紙はAoiaさんからお借りしました。 

ウネちゃん映画楽しみだ〜＾＾。

 

 

 

『マイブラックミニドレス』

 

韓国封切り、3月24日

 

ウネちゃん韓国ファンクラブ「NERI」映画鑑賞会3月36日とのことです。

久しぶりの映画、予告編を見ると面白そうです。

多くの方に鑑賞していただけるように日本での上映がまたれます。

 

 

 

 

 

 

 

　ウネちゃんはやっぱり笑顔が素敵です＾＾。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

白血病、思いもよらない事-34

移植に向けて
数日前から4回目の治療開始。

レジメン　hyperCVAP偶数

ドナーさんまだ見つからず治療開始。
抗がん剤ってすればするほど良くないんだろうなあと思いながらも
しなければ死に繋がるわけで…。
複雑です。

そんな中、昨日はお雛祭り。
病院でも昼食にひな祭り食。
気持ち悪いからいらない･･･、といいながらもさっぱりとした口当たりの
ちらし寿司は食べられました。
ちらし寿司の綺麗ないろどりに食欲が出たのかも…。
後は、ハマグリのお吸い物、菜の花の辛し和え、桜餅。
そして『栄養部』と後ろに書かれた二つ折りになった手作りのお雛様のカード。
ほっとします。

日々の中での暦の行事、日本ていいですね。