ぐーたらアジュマ

骨髄移植が終わって。

Sat, 31 Dec 2011 17:40:00 +0900

2011年6月上旬無事骨髄移植が行われました。
ドナーとなってくださる方が見つかりました。

患者側に知らされる情報は、関東圏か関西圏・性別・年代。
震災後の喪失感を多くの方が感じているであろうこの時期にドナーとなってくださった方に
感謝の気持ちでいっぱいです。

近親者ではなく他人からの提供なので骨髄の移植となります。
当日採取される骨髄を病院関係者が受け取りに行きます。
採取地域が関西圏なので病院関係者が無事戻ってからの移植となり夕方から始まりました。

身体の中にどんどん入って行く骨髄を見ながらこれで大丈夫、
無事に生着してくれるようにと願いました。

　　　　　　　　　
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移植後の副作用GVHDは仕方がないものですが、口内炎はやっぱり口から食事が出来なくなり
体力的にもみていて大変なものです。
白血病患者さんのブログでは炭酸の飲み物が飲みたくなる方（たぶん口は痛いはずですが
本人の口の中がすっきりするのではないでしょうか）等々ありましたが
息子の場合は、缶のコーヒーが口内炎の痛みが和らぐとのことで良く飲んでいました。

後は、脱皮のごとく向ける皮膚。
皮膚が薄くなってCVの消毒時にしみる痛み、剥がされる絆創膏の痛み。
そ～とそ～と剥がしてくれる看護しさん、反対にてきぱき看護しさん、見ているこちらもびくびくです。
入浴後の保湿ケアーに病院から処方されたクリームを塗ってもなかなか改善はされません。
そこで以前ハーブ園で購入したクリーム
（○○まるこちゃんの作者のお子さんがアトピーで困っていたところ
このクリームで改善が見られたとのこと←後で知ったことですが…）を
お風呂上りに塗ってみたところこれが一番本人的には気に入ったようでした。

移植から20日たったころには生着が確認されて白血球数もこんなにも違うのかと思うくらいに
正常に近づき数値的には何のも問題もなくなってきました。
しかし、食べ物が取れないことはやっぱり問題です。
点滴で栄養を入れていてもそれによるむくみや、排尿のトラブル。
口から栄養がとれることって本当に大事です。

生着が確認されて順調の日々でしたが胸の苦しさ、息をすることの苦しさが出てきました。
心拍数が200もある...、これってベッドの上でマラソンしている状態？？
素人の私が単純に感じた疑問です。
色々なことに上手く付き合いながらの入院生活です。

2011年9月上旬、移植から３ヶ月が過ぎてそろそろ退院も近づいて来たかなと思っていた矢先
肺炎にかかりました。
移植後ベッドに伏せることで肺炎のリスクがあることも本人が一番気にして、
気をつけていました。
病院で研究追跡している日本では未承認薬の投与。これは本人が説明を聞きサインをしたようです。
息子が成人に達しているので本人に任せるしかないです。
親は後から聞かされるわけで…複雑です。

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あまり改善が見られなかったのでしょう。
肺炎を起こした菌も特殊のもののようで外部に検査をだし投薬する薬を再度決めるとのこと。
その結果日本では未承認のために輸入薬になることなど医師から告げられました。
しかし新しい薬が投与されることなく9月26日逝ってしまいました。
前日も変わることなく見舞って帰宅。
当日も病院からの呼び出し等なく見舞ったその日、血圧が下がり始め、昇圧剤投与しても血圧が
上がらない。
何も分からないままで亡くなってしまった、正直な気持ちです。
本人が一番びっくりしているのでは…。

同じ患者さんのブログで色々なことを教えていただき有難うございました。
入院中の経過などや症状で参考にさせていただきました。
治療中の患者さんが一人でも多く完治されますことを願っております。
骨髄を提供してくださったドナーさん、本当に有難うございました。

白血病　思いもよらない事-35

Sat, 14 May 2011 17:32:59 +0900

移植に向けて５回目の治療が４月に終了。

３月の大震災から２ヶ月が過ぎて･･･

多くの方が亡くなられご冥福をお祈りいたします。

避難生活を余儀なくされている多くの方が少しでも普通に生活できるようにと思います。

震災から２ヶ月が過ぎ行く中、移植に向けて治療は計画通り行われましたが

その時に思ったこと。

突然の災害時に移植が予定されていたら…

移植が予定されているときに突然の災害がおこったら…

被災地域の方がドナーさんだったら…

とてもお願いしますとは言えないのでは…

実際はバンクが間に入っているのでその状況が我々に知らされる事はないですが…

ドナーさんが決まらなければ患者にも連絡はないのですが･･･

折角の骨髄も交通手段が寸断され運ぶ事さえも出来なかったら…と

もし･･もし･･と考えても仕方のないことが頭をよぎりました。

地震発生時の病院での揺れも大きかったようですが

偶然にも検温中で病室に看護しさんがいて心強かったのでは…。

しかし、本人が思わず手で押さえたのがパソコンだとか･･･のんきです。

Bedもストッパーさえかかっていれば大丈夫ですがうっかりという事もありますから気をつけないと…。

一番が薬の服用の為の水。

これこそ思いもよらない買占めで何処も無い状態。

のんきにしていてお店に行ってびっくり…

数本の買い置きがあったが、空っぽのお店を見るといつまで続くの？と段々と不安に…。

病院にいるからには万が一のときは相談すればいいや！と…これまたのんきに・・。

そんなのんきな考えの我が家に水を送ってくれた方がいます。

被災地在住なのに・・・

ご家族も大変なのに･･･

涙が出ます。

配達のおじさん相手にビックリしていると、

「ありがたくもらっておいてください。妻に頼まれて買いに行ったけど何処にもないよ」…

（おじさん、余計な不安あおってるよ…、でもありがたく頂いちゃうよと）

私が勝手にお邪魔してなるほどといつも関心しているﾌﾞﾛｸﾞの方からです、本当に有難うございます。

（※現在は水も普通通りです。）

今後は、ドナーさんが決まり次第の移植になります。

それまで踏ん張ってもらわなければ…。

全くの余談です。

病室から見える先端が曲がってしまった東京タワー。

震災後のライトアップも無く…。

ウネちゃんが好き・・・。

Sat, 09 Apr 2011 23:47:23 +0900

　　　　　안녕하세요?

　韓国ドラマ｢宮」が好き＾＾。　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こちらに創作はありません。

　　　　　　　　　　　　　　韓国サイトからの情報もありません。

　　　　　　　　　　　ドラマ「宮」でウネちゃんのファンになりました。

　　　　　　　　　　　　　　　ウネちゃんを応援しています。

　　　　　　　　　　　　　　　　自分の信念をもって健康に気をつけて

　　　　　　　　　　　　　　　活動して欲しいと思っています。　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　そして、ウネちゃんを応援している皆さんも

　　　　　　　　　　　　　　いつも元気でいられますように…　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

Yoon Eun Hye ???-Love Is Blind "?? ?? ?????" OST [FULL]

画像は、韓国ファンが作りましたカレンダーからお借りしました。

壁紙はAoiaさんからお借りしました。

ウネちゃん映画楽しみだ～＾＾。

Fri, 04 Mar 2011 13:56:16 +0900

『マイブラックミニドレス』

韓国封切り、3月24日

ウネちゃん韓国ファンクラブ「NERI」映画鑑賞会3月36日とのことです。

久しぶりの映画、予告編を見ると面白そうです。

多くの方に鑑賞していただけるように日本での上映がまたれます。

　ウネちゃんはやっぱり笑顔が素敵です＾＾。

白血病、思いもよらない事-34

Fri, 04 Mar 2011 13:39:16 +0900

移植に向けて
数日前から4回目の治療開始。

レジメン　hyperCVAP偶数

ドナーさんまだ見つからず治療開始。
抗がん剤ってすればするほど良くないんだろうなあと思いながらも
しなければ死に繋がるわけで…。
複雑です。

そんな中、昨日はお雛祭り。
病院でも昼食にひな祭り食。
気持ち悪いからいらない･･･、といいながらもさっぱりとした口当たりの
ちらし寿司は食べられました。
ちらし寿司の綺麗ないろどりに食欲が出たのかも…。
後は、ハマグリのお吸い物、菜の花の辛し和え、桜餅。
そして『栄養部』と後ろに書かれた二つ折りになった手作りのお雛様のカード。
ほっとします。

日々の中での暦の行事、日本ていいですね。

ユン･ウネちゃんカレンダー（2011年）

Sat, 12 Feb 2011 15:17:32 +0900

　　韓国のウネちゃんファンが作った2011年のカレンダーです。　三角スタンドを立てると　両面どちらもカレンダーになっています。　

　　画像・文字を含めて全体的にぼかしが入っていて　落ち着いた感じに仕上がっています。　　　　　

中々最近はウネちゃんのカレンダーは新大久保にもありません。
今年はこのカレンダーをPCの横において創作楽しませて頂きます。
壁紙は「ほろにがオレンヂ、Aoia」さんからお借りしました。

思いもよらない事-33

Sat, 12 Feb 2011 13:03:52 +0900

地固め治療3回目。

レジメンhyperCVAD奇数。

年が新たになって1月中旬から始まった化学治療。
化学治療の薬品も看護師さんの好意でアルミフォイルで色を隠してくれました。

4日間連続投与して中休み、1週間後再投与、何とか今回も前回同様
口内炎が出来ないようでよかったなと思っていたところ、後3日間と
安心した矢先に粘膜に痛みが出たようです。
白血球数は、0.1、ゼロです。
compact clean roomをbedに取り付け。

前々回のひどい口内炎に苦しんだ事もあって心配もしましたが
自分でアズノールを数滴落としてのうがい薬を自分で作って対処。
そして看護師さんが作ってくれたｷｬﾝﾃﾞｰみたいな氷球。
あめのように口に含みます。
毛細血管がキュっとしまって痛み軽減出来ればいいですが…。
中には、胃の粘膜などを守るアルロイドG入りです。

抗がん剤開始から20日位して白血球数上昇とともに口内炎も回復。
何とか今回も終了。
ドナーさんが決まりますように待ちます。

看護師さんの中にはご自分も白血病治療経験者の方もいます。
先日も同じALL(急性リンパ性白血病）を克服した看護師さんが
検温、点滴処理をしてくださる姿をみると希望がもてます。

若年性ガン患者が作る、若年性ガン患者の為の情報マガジン
『STAND UP!!』

「宮」、ハウルさんの生歌声に妄想全開。

Sat, 29 Jan 2011 20:57:20 +0900

宮のCDから聞いている曲を生で聞くと…
やっぱり生はいいですね。
ハウルさんの生歌声でドラマのチェギョンとシン君、そしてユルくんが
見えてきて一人妄想の世界に…。
今日はぐっすり寝られそう、ﾆﾔﾆﾔしておかしなおばさん状態だったかも…。
宮のＭＶお借りしました。

『バラダン祭り』　大井町：きゅりあんにて開催。

メインゲスト：ハウル（Howl)

　　　　　「宮」「花より男子」「カインとアベル」など多くのヒットドラマのＯＳＴを歌う
　　　　　「新韓流ＯＳＴの帝王」　　
　　　　　歌唱予定曲：オウム（宮）/Love U（花より男子）/運命（カイントアベル）/
言ったかな？（いたずらなKiss）/愛ですか～Perhaps Love～（宮）

サプライズ歌手の一人目は、カン・ハニさん。
「華麗なる遺産」の主題歌を歌っている方だそうです。
ドラマは見たんですが歌手については知りませんでしたが
隣の席の方はこの方のファンとの事。

サプライズ歌手の二人目はzeroさん。
さすがに韓流歌手としてのキャリア十分。
インタビューも通訳さんいらず日本語でＯＫ。
「美しき日々」を歌い上げている時にはチェ･ジュウさんとイ・ビョンホンさんが
見つめあい涙する場面が目に浮かびました。

最後は、バラダンメンバーによる韓国史劇ドラマの演奏。
「善徳女王」「王と女」「ファン・ジニ」「大王四神紀」「チャングムの誓い」
「チュモン」「イサン」。

日本骨髄バンク

Wed, 26 Jan 2011 20:33:08 +0900

骨髄バンクについて。

お正月恒例の箱根駅伝。
各大学の応援旗に混じって紫色の「骨髄バンク」と書かれた旗がありました。
日本全国民の目にふれる場所です、協力者の方が増えると信じています。
登録者数は、2010年10月現在37万2,473人。
移植数、21,324例。

☆バンク登録後に送られてきた日本骨髄バンクニュース。

INTERVIEW欄は元宮城県知事の浅野　史郎さんです。
成人Ｔ細胞白血病発症後、二人のお姉さんとはHLA型不適合で
骨髄バンク登録のドナーさんから移植をしています。
　『骨髄バンクの名前は知っていましたがどのくらいの人が登録しているか病気になるまで
　　知りませんでした。36万人以上の登録者がいる事は、驚きであり感銘を受けました。
　　「人生の中で誰か一人でも命を救う事ができる」社会貢献があるということを多くの人に
　　知って欲しいです。』(浅野さん談)

☆バンクニュースの特集に『末梢血幹細胞移植』

現在世界的に多く実施され、日本でも血縁者間で行われています。
息子も2009年の最初の移植もこの方法で双子の弟から移植されました。
その時には血縁者間のみ可能の状態でしたが2010年10月から非血縁者間でも
導入されるようになったようです。

しかし、ドナーさんには厳格な条件が…。

１．骨髄提供経験があること。
２．患者さんとHLA型が遺伝子レベルで適合していること。
３．末梢血幹細胞採取認定施設に通院が可能なこと。

この条件を見たときに驚いたのが、
骨髄バンクを介した骨髄採取を経験しているドナーさんに限定していること。
一回のみならず複数回骨髄の提供をしているドナーさんがいるということにビックリです。
（この１の条件も2011年1月以降、コーディネートの手続きが確実に行えることが
　確認された段階で外される予定とのこと）

☆コーディネートの流れ

　崢銘痢
　患者さんとHLA型が一致すると提供いしと健康状態を確認する書類が送付される。

◆岾稜Ц〆此
　コーディネーターが面談して骨髄および末梢血幹細胞提供に関する詳しい説明を行い、
　医師からの医学的な説明と問診が行われ、骨髄および末梢血幹細胞採取のうち、ドナー候補者が　
　承諾しない方法があるか確認（つまり、どちらを選ぶか）、
　提供の意思に変わりが無い場合は、健康状態などを確認する為の採血をする。

「最終同意」
　最終候補に選ばれると、家族を交えて詳しい説明を行い、
　同意された場合は最終同意書にサインする。

ぁ峽鮃診断」
　提供一ヶ月前に病院で健康診断を行い、安全な採取に備えます。
　事前にドナー手帳が送付される。

＊骨髄提供の場合…

ゼ己血輸血のための採血400～800ml（採取後の貧血を軽減するため）

ζ3泊4日、採取１～２日前に入院。

А峭餾亮茵彖歓繁秧譴鬚けて、うつぶせの状態で腸骨から注射器で骨髄液を採取。
　採取する量は通常400～1200mlで所要時間は１～３時間。

＊末梢血幹細胞提供の場合…

デ魴豕紊鯀笋耕堯G-CSF)の注射。
　G-CSFを連日注射すると、末梢血中に血管細胞が流れ出します。

γ躰予蘰ら入院の場合、４泊５日～６泊７日程度。採取のみ入院の場合、１泊２日～２泊３日。

末梢血幹細胞採取。腕に針を刺し、専用の機器（血液成分分離装置）で血液中の造血幹細胞だけ
　取り出し、残りの血液を戻します。
　採取量は通常100～300mlで所要時間は３～４時間。
　採取した末梢血幹細胞の量が少ない場合は、翌日再度G-CSFを注射し再び採取する。

─崑牘　
　提供後、数日内で退院し日常生活に戻ることが出来ます。
　退院後はコーディネーターが電話で健康状態のフォローアップを続けます。

最後に忘れてはいけない事は、骨髄バンクを支えるコーディネーターさんのこと。
候補になられたドナーさんのサポートに努めながら、提供に向けてのコーディネートを
進めるのが仕事です。
患者さんのためにと一生懸命ご協力してくれるドナーさんを支えてくれています。
提供が決まった方の中には、今自分に何かあると患者さんに迷惑がかかると入院の何週間も前から
緊張される方もいるとのことなので、それを支えてくださるコーディネーターさんにも感謝です。

チュ・ジフンさん似？のジャズピアニスト。

Fri, 21 Jan 2011 22:08:03 +0900

『ハクエイ・キムさん』

ちょっと前にジャズピアニストのハクエイ･キムの
アルバム写真を偶然見て…。
うむっ、チュ･ジフンさんに似ている？と気になった訳です。
そうしたら今日とくダネの小倉さんが紹介していて、やっぱり似ていると…。
結構イケメンだし…
好きなナベサダのツアーグループに入っているし…

実は若い頃に周りにジャズ好きが多くいて、よく聞くようになって、
ジャズ喫茶に通ったりしました。
幼馴染の姉妹の姉はジャズがきっかけでギリシャ人と知り合い結婚、
ギリシャ在住です。
そんな懐かしい昔を思い出させてくれた今日でした。

話は横道に逸れてしまいました･･･
演奏中の姿はあまりジフンさんに似ていないんですが
静止画像はちょっと似ていますよ～。

公式記事からお借りしました。

ハクエイ・キム Hakuei Kim
日本人と韓国人のクォーターとして、京都市に生まれる。5歳の頃からピアノを始める。
高校在学中にエマーソン・レイク・アンド・パーマーなどに影響を受けロック・バンドを始め、
1994年YAMAHA主催「ティーンズミュージックフェスティバル札幌」において、
“ベストキーボーディスト”を受賞。
高校卒業後、オーストラリアへ向かい、シドニー大学音楽院に入学。
在学中はECMレーベル等に作品を発表しているオーストラリアを代表する名ピアニスト、マイク・ノックに4年間師事し、氏の音楽観に多大な影響を受ける。
2005年、11年に渡る滞在後帰国。同年5月にデビュー・アルバム『Open the Green Door』(DIW)を発表し、国内のみならず、フランスのジャズ誌「JAZZMAN」で4つ星の高評価を受ける。
翌2006年には早くもシドニー録音の第2作『Home Beyond the Cloud』を、
2008年1月には第3作『Shadow of Time』を発表。
インディーズ・リリースながら、いずれも耳の肥えたリスナーをもうならせる本格派作品として
ジャズ・ファンから話題を集めた。
2008年7月にはモーションブルー横浜で収録したライヴDVD 『Live at Motion Blue Yokohama』(Toy's Factory Music)をリリース。
2009年にピアノ・トリオ“トライソニーク”を杉本智和(bass)、大槻“KALTA”英宣(drums)と共に結成。2010年5〜6月にかけて全国10都市をまわるツアーを敢行。
2010年8月には、「SADAO with Young Lions」の一員としてサックス奏者、渡辺貞夫のツアー・グループに抜擢される。
2011年1月、ユニバーサルミュージックジャパンの新レーベル「area azzurra」の第1弾アーティスト/作品として、トライソニークでのメジャー・デビュー・アルバムをリリース。