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C型肝炎・ジェノタイプ2型の闘病記録 ソバルディ.リバビリン治療で再燃し、マヴィレットの治験で2016年12月に完治しました!

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遅くなりましたが、フォーラム、第一部と第二部の補足を、ご報告します。
 
第一部
 
☆世界肝炎連盟会長のチャールズ・ゴアさんの講演
ゴアさんは、1995年C型肝炎、1998年肝硬変、2002年に治療により、ウィルス排除されています。
その後、糖尿病を発症されています。
イギリスC型肝炎トラストを3人の仲間と共に設立され、世界肝炎連盟の会長をされておられ、肝炎の普及活動に取り組まれています。長身でスマートなイギリス紳士とう風貌です。
 
①「世界肝炎デーとは」 
世界肝炎デーは、ヨーロッパ各国のC型患者会の設立された後、ヨーロッパ患者協会が世界肝炎連盟となり、世界肝炎連盟のWHOへの交渉で公式認定されたものです。
WHOに認定されたことで、WHOによる世界肝炎戦略の枠組みが決められ、世界肝炎連盟への加入国も増えてきています。
 
②WHOによる世界戦略
 各国間、国内のネットワーク:肝炎デーの活動・国内の患者会、外部への啓蒙
 政策:疾患の負担の推計、国別の実態調査・課題
 感染拡大の予防:予防接種、安全なケアと解説
 検査、ケア、治療:全国的な検査、診断基準、治療ガイドラインと公平な機会、
医療従事者のための研修
 
③WHOに認定されるまでの歴史
1999年 イギリスでC型肝炎患者4人がイギリスC型肝炎トラストを成立
・2000年 イギリス政府からイギリスC型肝炎トラストが非営利団体として認定。
・2003年 ヨーロッパ各国C型肝炎患者会が情報共有のための会議を開催。
      イタリア、フランス、ドイツの患者会がヨーロッパ肝臓患者協会(ELPA)の設立。
・2007年 世界の肝炎患者会の代表者からなる会議を開催し、世界における認識と対策をめざして「第1回世界肝炎デー」の開催と世界肝炎連盟(WHA)を設立。世界肝炎連盟は18か月間にわたって、WHOに認定を求め、議案の調整を行った。
・2010年 WHO(世界保健機構)が、エイズ、結核。マラリアに次いで4番目の疾患デーとして「世界肝炎デーを7月28日に制定。
 
 
 
第二部
Ⅱ「世界の肝炎事情、肝炎治療の最新情報」
       国立国際医療研究センター 肝炎・免疫研究 肝炎情報センター長 正木 尚彦先生
 
①世界におけるB型・C型肝炎キャリア数の推定
・B型 3億5千万人 :毎年、65万人が死亡。
・C型 1.7億人:35万人が死亡。
②世界の治療事情
・妊娠の可能性がある35歳以下の女性への使用が気になると言われていました。
B型 ジェノリックのエンデカビルが安価で出回り、耐性への配慮なく、使用されています。
C型 ペグIFNのジェノリックが同じく、出回り、ウィルスタイプ、ウィルス量が特定されないまま、治療が行われています。
 
③日本における肝炎事情
 
1)キャリア及び死亡率
・B型 キャリア 100〜140万人 
・C型 キャリア 190〜230万人
・肝がん 死亡 3万人/年
肝がんの生存日数は早期発見により、男性は増大傾向にあるものの、女性は横ばい傾向。
→女性の死亡率が変わらない原因は調査中
 
④日本における経過と現状
・B型 従来、ヨーロッパ・アフリカに多いジェノタイプAが増加している。ジェノタイプAは、もともと日本で、多数をしめていたジェノタイプCと比較して慢性化率が高いそうです。
→HBVワクチンを義務化することが望まれます。現在、177か国で小児を対象に、実施され、急性肝炎は激減しています。因みに、先進国で、小児にワクチンを実施していないのは、日本とイギリスと・・。
・C型
肝炎の発症20年→肝硬変:発がん 7〜10%/年
 
    参考:1998(S63)にC型RNAウィルス同定
 
⑤C型肝炎の治療と治療の有効性を決める因子
 
・ペグIFNα2b・リバビリンの2剤治療
治癒率が画期的に増大したものの、再燃・無効が依然としてあります。
                   ↓
 ウィルス側の要因:ウィルス型・量・ウィルスコア(70.91)、NS5A
 ヒト側の要因:年齢、インシュリン抵抗性、薬への感受性(遺伝子・・)
遺伝子:IL28B(19番染色体にある遺伝子)のSNPS(治療予測の的中率80%)
  SNPSがnonTTの人はIFNによる治療が無効であるが、その中で8%はSVRとなり、的中率は100%ではありません。
                   ↓
          SNPS以外のヒト側の遺伝子の因子としては
          IL28B上のTAの繰り返し数の長さで説明できるかもということでした。
 
筆者、補足         
 ★なお、TAの繰り返し数以外に、血液中のリンパ球のIFNλ産生(自然免疫)が影響しているのではないかという説を、 国立国際医療研究センターの溝上先生が3月の講演でお話されていました(以前のまとめをご参照ください)。IFNλは、IFN投与が刺激となって私たちの体内でリンパ球より、産生されます。このIFNλが、大量に出れば、ウィルスを退治できるというものです。
 ★ヒトの遺伝子解析は、2003年に、すべて、解読されたそうです。SNPSは、遺伝子つまりDNA上に、100分 の1から1000分の1の割合で存在する変異のことです。DNAの構成要素である塩基の配列が特定の部位だ け、異なることつまりSNPSが、性格、体格、アルコールへの強さ、病気への治りやすさ、かかり難さなど、さま ざまなことに反映されるのです。
 ★リバビリンの併用でHbが低下し、減量される方も多くおられます。低下しやすい人は20番染色体上の遺伝 子ITPAのSNPSがCCだそうで、こちらは、的中率は58%だそうです。       
 ★インシュリン抵抗性:膵臓より、インシュリンは十分に分泌されていても、インシュリンの作用が低下すること。血糖値が上昇したり、糖尿病のひきがねとなるそうです。 運動不足、ストレス、睡眠不足、肥満との関連あり。
 
 ・テラプレビル・・ペグIFNα2b・リバビリンの3剤治療
2012、6月現在、国内で5000名が治療中(田辺・三菱製薬)
副作用として、当初、心配されていた皮膚障害は、4.8%と比較的、低めで、腎機能障害に伴うクレチアニン・尿酸の上昇が懸念されています。
虎の門病院では、今春の厚労省報告会で、3相治験より、テラプレビルは日本人の体格では、1500mgでも効くのではとの話でした。しかし、発表されているが、少数例だから、ムニャムニャ↓。最近になって、1500mgに減らす医療機関が増大傾向とのことでした。(もっと、医療機関どうし連携して欲しいです!!)
 
⑥次の薬 治験段階
(虎の門病院の熊田先生のパワーポイントをお借りしてと示していました)
 ・IFNの3剤
TMC435・ペグIFN・リバビリン3剤:SVR80%(TMCは、国内で治験のフェイズⅢがすでに終了)
TMCは、1型には有効ですが、2型には効かないということでした
 
・経口2剤NS3/4A  BMS790052・BMS650032 SVR 90% (私見:耐性の問題があるため、やはり、、PEG IFNとの組み合わせではないでしょうか・・??):国内での治験はこの2月末より、3相が実施中です。
1型には有効ですが、2型には効かないということでした。
 
 ・その他
GS7977(不明です??が、BMS790052と組み合わせると、SVRが100%と川西先生が48回肝臓学会の発表を報告されていましたが、この組み合わせはメーカーが違うので無理みたいです。下記の先生によればPSI7977のことじゃない?!とのことでした。
→もし、PSI7977とすれば、ポリメラーゼ阻害剤でリバリンとの2剤併用ではないかと思います(私見)。
ジェノタイプ2型の治癒率は海外の治験で100%、1型には効かないということでした。日本での治験もしたいようですが・・・。とっても、高くつくみたいなので、今のところ、予定なし。お願いどこか、買ってください・・!!
 
 
は虎の門病院 熊田先生に、個人的に確認した情報ですので、まだ、公表された結果ではありません。
 
「三猿のアクション」  はるうららさんからご質問がありましたので、分かる範囲で記載しておきます。
 肝炎デーフォーラムの資料によれば、三猿は「Three wise monkys」(つまり、賢い三匹の猿)として、世界的に知られ、中国からシルクロードを通り、伝えられたと言われています。中国では、「礼にあらざれば視るなかれ、礼にあらざれば聴くなかれ、礼にあらざれば言うなかれ、礼にあらざれば行うなかれ」と論語に記載されているということです。
 私流に解釈すれば、礼すなわち、人としてあらざる行動は行うべきではないという礼節を示す、アクションだと思われます。つまり、行うべきでない行動は偏見、風評、無関心などといったことであり、行うべきは、肝炎の理解への啓蒙と解決という意味があるのだと思います。個人的には、アクションから「べきでない」というところのみが、強調される感じに、切ない違和感を覚え、とまどいました。水をさすようで、申し訳ありません。
 
 
以上、これで、ひとまず、第1回、世界・日本肝炎デーフォーラムのご報告を終了します。
 
★本日は、出勤日なのですが、体調をくずしぎみ、気力も減退ぎみのため、思い切って、休養をとることにしました。たまには、さぼっても、いいですね・・・。
  
では、みなさまも、くれぐれも、お大事になさってください。 
 

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おはようございます、アレイさん。

昨日は、年に2回の職場の大掃除だったのですが、患者さんが来ないから、いいやと行く気力が萎えて、休んでしまいました。
今だにうしろめたいですが、ありがとう、「たまには、ゆっくり、休んで・・。」と言ってくださることばで、気持ちが楽になりました。
ところで、定期検診で、フィブロスキャンと解像度が上がったエコーの結果を見ました。肝臓の線維化や腫瘍の可能性あるものが映し出され、フィブロスキャンの数値も肝硬変に近い結果でした。厳しい結果が先日の某院と異なることも、また、ショックでした。
次の診察も1か月を待たずに入り、次の手を考える必要が出てきているような気がします。
アレイさん、11日、いらっしゃれるのですね。楽しみにしています。それまでに、元気になってると、いいのですが・・。
では、11日に。
アレイさんも、お盆を控えお忙しいことと思いますが、ご自愛ください。

2012/8/4(土) 午前 7:05 [ yokobue ] 返信する

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miyaさん、おはようございます。

昨日は、コメントありがとうございました。

PSI7977とGS7977は同一のものだったのですね。これで、すっきりしました。ありがとうございます。
PSI7977は、もともと、ベンチャーから1兆円で買ったものだそうです、だから、日本で、治験をやろうとすると、1億円という高額で権利を買う必要があるそうです。そのため、今、日本では、購入しようという製薬会社がないそうです。

また、世界治験情報、教えてください。ありがとうございました。

朝、六時になると、かあっと照りつける太陽、しんどいですね。
無理をしているつもりではなかったのですが、徒歩通勤のみは消耗するので、快適に自転車に15分ほど乗っていたら、臀部が炎症を起こしました。皮膚科に行ったら、「いや、これは、すごい、すでに2度のやけど状態」と言われました。3剤治療中でなくて、不幸中の幸いでした。いろんなことが、起こるものですね。

続く

2012/8/4(土) 午前 7:40 [ yokobue ] 返信する

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miyaさん、続きです。

「三猿のアクション」、文化の違いもありますし、説明者もいかにも不慣れだったので、違和感があっても仕方ないですね。でも、いろんな人がいて、いいのかな、アクションをポジティブにとらえられない人がいることを許する寛容さは、欲しいです。
では、また。
P.S.鳥胸肉のサラダとスープ、作ってみました。トマトの甘味と酸味がスープに溶け出して、夏向きで、美味でした。

2012/8/4(土) 午前 7:41 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん、少しは身体が休まったでしょうか?
「三猿」の言葉の語源・意味と言うよりも、なぜこの言葉が選ばれて、誰が、誰に向って、何のためにこのアクションを投げかけるのか、ボケが進んだこのばあ様にはなかなか理解できなかったのです。「えっ、辛い思いをいっぱい受けて来た肝炎患者は、もっと耐えて、我慢しろって事?」と、勘違いしたほどです。
私の中のこの不明瞭さをどう説明したらよいか。多少の違いはあっても、yokobueさんもmiyaさんもどこかに違和感を感じておられることを知って、少しだけほっとしました。

「お上のする事に文句をつけるなんて」という思いがあるだけに、言いたいことはいっぱいありますが、今後の「世界肝炎デー」の「三猿のアクション」の実績がどれだけ「啓蒙活動」に繋がっていくか、見守って行きたいと思っています。
有難うございました。 削除

2012/8/4(土) 午後 0:09 [ はるうらら ] 返信する

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yokobueさん、詳細な解説ありがとうございます。
三猿についてもいろいろ調べたら、どうも中国やインドと、日本とでは意味が変わってしまったみたいですね。語呂合わせから日本生まれだと思っていた小生、びっくりしました。
「己を律する」とか言う言葉、最近は死語ですね。「紳士たるもの、そういう言葉を口にしてはいけない。」と昔は聞かされましたが。日光東照宮の三猿は、猿の成長記の一部で、「見ざる聞かざる」は子供の頃だそうです。子供の頃は悪いものを見ず、良いものだけを見るように、ということですが、美術鑑定家は修行中は本物だけを見るようにしなければいけない、ということに繋がります。
日本だと三猿のイメージは情報隠蔽か泣き寝入りですから、今回のアクション、違和感を持った方は多かったでしょうね。 削除

2012/8/4(土) 午後 2:34 [ 南海 凡吉 ] 返信する

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はるうららさん、こんばんは!!

昨日、強ミノがあったので、午後は外出したのですが。仕事をさぼって、半日、家にとじこもっていられて、リフレッシュできました。
そして、この暑いさなかに、仕事の後に息せききって、注射に通い、看護師さんに気を使い、その後、買い物をして、夕食まで作っている自分が、何だか、かわいそうになりました。
ところで、三猿のアクションについて、はるうららさんの疑問に答えられず、すみません。決めたのは、世界肝炎連盟で、アクションの対象は、肝炎に無関心な人すべてだと思います。アクションをするのは、肝炎患者とその関係者でしょう。そして、アクションへの参加者数を増やし、ギネス世界記録にのせることで、世界規模で肝炎を知ってもらおうという意図があるのでしょう。それ以上は、分かりません。そう、おっしゃるように、その成果を見守りましょう。
では、また。

2012/8/4(土) 午後 9:38 [ yokobue ] 返信する

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南海さん、こんばんは!

コメント、ありがとうございます。

おもしろいですね、日光東照宮の三猿は、猿の成長期の一部、何ですか?!私的には、「子どもの頃は、悪い物を見てはいけないって、それどういうこと、悪い物って何?」って、因縁をつけたくなります。
私は、本来のよいイメージを江戸幕府が変えて、「お上のすることに庶民は口出ししてはならぬ」という江戸幕府の管理政策の一つにあいたのかと、思っていました。
古代エジプトにもこのモチーフがあるそうなので、西欧でも、古くから伝えられてきたのか、東洋の文明への憧れなのか・・?
やはり、謎は深まるばかりです。また、何か、分かったら、教えてください。

2012/8/4(土) 午後 9:59 [ yokobue ] 返信する

yokobueさん、こんにちは(*^^*)
毎日暑いですが少しは体調回復なさいましたか?

miyaさんのお宅に「古代蓮のコメント」をさせて貰いましたが
行田古代蓮会館内には色とりどりの蓮が見学できます。
蓮の開花の音は「科学的根拠は無い」と書いてありましたが
自分の耳で「風流音」を聴いてみたいものです〜♪
他にも大型スクリーンで開花の模様などが見れましたよ。
こんな見学ツアーお仲間会があっても愉しそうですね(^-^)/
それでは今週末のお仲間会を楽しみにしております♬♬

2012/8/5(日) 午前 10:39 [ アナログ ] 返信する

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Yokobueさん、こんばんは〜♪
フォーラムの講演のまとめ、ありがとうございます。
ゴアさんも患者だったのですね。でも治られてよかったです。

三猿については、私も最初は???でした。
「大切なことを見ない、聞かない、言わない、愚かな猿」と誤解していたので、
賢い猿の話だとは、思ってもいませんでした。
今度日光に行ったら、お詫びしなくっちゃ!
ではまた来週〜♪

2012/8/5(日) 午後 3:13 [ akio ] 返信する

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yokobueさん、こんにちは〜♪
詳細なレポートをありがとうございます。

三猿は私も???だったのですが、元はそういう意味だったのですか。日本では悪い意味で使う方が普通ですから違和感があるのは当然かもしれませんね。

体調は戻られましたか?この暑さのせいで体がだるいです。体力もかなり消耗してますからゆっくり休養なさってくださいね。
たまにはおさぼりましょう〜!!

2012/8/5(日) 午後 4:20 guu*ara**ko12 返信する

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アナログさん、こんばんは!

お気遣いありがとうございます。
おかげさまで、ちょっとだけ元気になり、明日から、また、働きに出かけられそうです。
蓮の花が、あんなに、美しいとは、極楽の池に咲くと言われているのもうなずけます。それに、なつかしい感じがします。そう、以前、実家にあった仏壇の中に、金色の仏陀像がありました。その仏陀の台座が、蓮の花だったのを、思い出しました。
行田古代蓮花会館内には、色とりどりの蓮の花があるのですか!
どんな色でしょう、見てみたいです。お仲間ツアーを、ぜひ、企画して下さい。
では、11日に、お会いできるのを楽しみにしてます。

2012/8/5(日) 午後 8:27 [ yokobue ] 返信する

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akioさん、こんばんは!

フォーラム、5時間の長丁場で、実に、盛りだくさんでしたね。
akioさんは、照明係をされ、立ち通しで、お疲れさまでした。

あれだけ、有名どころの政治家が参加されたのだから、日本の肝炎政策が充実すると、よいですね。
まとめてみて、気付いたのですが、イギリスでゴアさんが、肝炎トラストを立ち上げたのは、1999年、日肝協はそれより、8年前の1991年に設立されていたのですね。これは、何を意味するのでしょうか。
三猿のイメージ、南海さんは、証拠隠蔽か泣き寝入りかとコメントされていましたが、akioさんのイメージは愚かな猿ですか。世代によっても違うのかも知れませんね。家族に訊いて見よう!!
では、11日に、お会いできるのを楽しみにしてます。

2012/8/5(日) 午後 8:46 [ yokobue ] 返信する

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YUKOさん、こんばんは!

コメント、ありがとうございます。
関西でも、三猿は、悪いイメージなのですね。
北や南の地域はどうでしょう?

日本において、悪いイメージが一般的だとすれば、やはり、もう少し、ていねいな説明が欲しかったです。会場の参加者が立ち上がって、アクションをする運びでしたから。

たまには、さぼって、いいですか!? ありがとうございます。

これから、益々、暑くなりますね。YUKOさんもご自愛下さい。

2012/8/5(日) 午後 8:56 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん、その後、体調はいかがですか?
猛烈に暑かったあの日、フルートのレッスン、肝炎デー・フォーラム参加の後、浴衣の満員電車にぎゅう詰めでコンサート会場にいらっしゃったと聞き、相当お疲れになったのでは・・と心配しておりました。
何もしなくても消耗するこの暑さなのに、毎日お仕事、強ミノ注射、買い物と食事作り、家事雑用・・想像するに、かなりお疲れになっていることかと・・。時にはエネルギーの炎を最小にしぼって過ごす日もつくらないと、ぶっ倒れますよ〜。
エコーとフィブロスキャンの結果は気がかりですね。VTTQにもフィブロスキャンにも多少のバラツキはあるようですが・・。
私が受けたVTTQは、血小板数から見たら妥当な結果と思いますが、フィブロスキャンも受けてみたくなりました。もうちょっと良い値にならないかな〜(笑)。
ジェノタイプ2aに効く薬・治療法、日本でもやるようになればいいのに・・。他の難病にも言えますが、医療にも経済効率の尺度が・・と思うと悲しいです。
世界肝炎デーのアクションですが、「三猿」には私も???。
日本以外の国の人たちには、すぐにスッと腑に落ちる言葉 削除

2012/8/7(火) 午後 3:57 [ ノン・トロッポ ] 返信する

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<つづき>
「なのでしょうか?」が落ちてしまいました(汗)。 削除

2012/8/7(火) 午後 4:01 [ ノン・トロッポ ] 返信する

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ノンさん、こんばんは!

ご心配かけましたが、一日、さぼって、復活しました。

仕事で、子供たちや親御さんと会って、子供たちの笑顔や親御さんと成長を喜び合うと、元気をもらえます。
趣味に打ちこんでいると、強ミノ注射、病、家族の心配を含めた日常を忘れられ、さわやかな気持ちになります。
だから、つい、忙しくしてしまうのです。

高性能のエコーに、くっきりと映ったあの内部が波打った画像、つらかったです。そして、治験センターから主治医あてに送られてきた、経口2剤にエントリーできないことと、その理由を診察室で主治医から見せられたとき、悲しかったです。
家族にその話をしたら、家族もショックだったようで、家事を手伝ってくれるようになりました。
「三猿」は、いろいろな国で知られているようです。アメリカでは、日曜学校の説教にも使われていて、子供はよからぬものは、見ないようにと、教えられていると、息子が調べて、話してくれました。
続く

2012/8/7(火) 午後 10:07 [ yokobue ] 返信する

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ノンさん続きです。

このアメリカの日曜学校での「見ざる」の話から、ふと、創世記の、ソドムとゴモラの話を思い出しました。ソドムの町から、逃がしてもらったロトとその妻子が逃がしてもらったときに、決して振り返ってはならぬと言われていたのに、ロトの妻が振り向いてしまったために、塩の柱になったというあの不思議な話です。
話を元に戻して、「三猿」のような例えは、宗教的な背景や文化でとらえ方も、変わってくるでしょうから、グローバルに受け入れられるわけではないような気がします。
では、また〜♪

2012/8/7(火) 午後 10:09 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん☆こんにちは〜♪
肝炎フォーラムの詳細なご報告記事、有り難うございます(m m)

しかし、お疲れが溜まられていらっしゃるご様子★
たまには、お仕事・家事・ご家族のコトなど・・・大きな顔してすっぽかしちゃって下さい☆

・・・上手く表現出来ないですが・・・
yokobueさんのご気分が、少しでも楽になられますようにぃ・・・祈☆

P.S.
九州の私も、三猿パフォーマンスには違和感覚えました☆
今後、良い方向へ繋がっていくといいですね♪ 削除

2012/8/8(水) 午後 2:58 [ めぐ ] 返信する

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めぐさん☆こんばんは〜♪

わざわざ、九州から、応援コメントありがとうございます。
コメントが海を渡って送られてきたと思うと、ウキウキして、元気になります。長い闘いだから、疲れちゃうのは、仕方ないですね。

家事、家族は、すでに、じゅうぶん、すっぽかしているんですけど、根が小心者なので、つい、おどおどしてしまうのです。

三猿パフォーマンス、関東以南では、違和感ありのようですね。
肝炎デーフォーラムの資料に、パフォーマンスをした海外の人たちの顔写真がずらりと、載せてあるんですけど、その表情がきつくて、やっぱり、なじめないんです。

それでも、こうした活動が世の中を変えて行く力になることを…祈☆

では、また♪

2012/8/8(水) 午後 7:59 [ yokobue ] 返信する

yokobueさん、おはようございます(*^^*)
通院後にも関わらず暑気払いにご参加頂きありがとう!
二次会でのフルート演奏は、お気遣いの選曲で恐縮してます。
1☆イエスタディ・ワンスモア
2☆明日に架ける橋
1、カーペンターズは学生時代にコンサートに行きました…
カレンの美しい声を思い出しましたよ♪
2、サイモンとガーファンクル…
自然とメロディを口ずさめる名曲ですね♪
まさに私年代の方たちなら涙しながら感動します!
照れ臭くて、泣けなくてごめんなさい(*^^*)
(飲みが足りません)…(^^;;
アンコールの2曲もフルートの音色にウットリしました♪

第2回・3回…とずっとお仲間会での演奏が聴けたら嬉しいです。
yokobueさん、どうもありがとう\(^o^)/

2012/8/12(日) 午前 10:25 [ アナログ ] 返信する

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