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C型肝炎・ジェノタイプ2型の闘病記録 ソバルディ.リバビリン治療で再燃し、マヴィレットの治験で2016年12月に完治しました!

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Ⅰ定期診察
 
7月30日に、Tの門病院で、肝臓科と精神科の定期診察があり、フィブロスキャンとエコーの結果、新薬について、聴いてまいりました。
 
以下は先生とのやりとりです。
 
(肝臓科) 
K先生 「ほら、治験センターから、○験の返答が来てる。」
 
画面上には、「ペグ・リバ未実施、β中止、副作用あり、ア○ッド適用外。」との文字が読めました。
 
私「これは、○験に、参加できないという意味ですか?」 
K先生「そう、エントリーできないということ。」 
私「そうですか↓ で、β3剤の○験はどうですか?」 
K先生「まだ、分からない。」
 
私「で、エコーとフィブロスキャンの結果は?」 
K先生「フィブロスキャンは11Kpa、よくない、がんは、エコーには映らないし。」 
私「そうすると、私の肝炎のステージは、いくつになるのですか?」 
K先生「F3−4] 
私「F4て肝硬変ですね。じゃあ、もう、肝硬変の一歩手前ということですね。F2ではないんですね。」
(私:先生、この間、F2位って言ったばっかりなのに、それに、K病院でもそう言われたのに)
K先生「そうだね。あれから、10年だから・・ね。」
 
私「先生、私の場合、前回のβ3剤で隔日投与で、再燃しましたね。
β3剤の○験では、1か月後のβを連日投与にするということは可能ですか?」 
K先生「いや、○験は、マニュアル通りだから。」
 
私「先生、後、いくつか、お聞きしたいのですが、いいですか?」 
K先生「いいよ。」 
私「この間、講演会でGS7977の話が出ました。それは、何ですか?」 
K先生「PSI7977のことでしょ。」 
私「リバビリンとの2剤併用の治療ですね、治癒率は?」 
K先生「海外で、?相で、100%、2型には効くけど、1型には効かない。」
私「先生、それ、日本では、治験はやらないんですか?」
K先生「僕はね、やりたいんですよ。もともと、あちらの製薬会社がベンチャーから1兆円で買ったんです。
で、日本で、1億円で、どうかって、製薬会社に声をかけたんだけど、どこも、買うって言わないんです。」
(先生、買ってくれればいいのに。)
 
私「もう一つ、お聞きしてもいいですか?」
K先生「何?」
私「この間、講演会で、IFNを投与すると、リンパ球からIFNλが出て、最終的に自前のIFNλが、ウィルスを攻撃するという話を聴きました。私の場合はどうでしょうか?」
K先生「どうって、あなたは、ちゃんと、λは出てるよ、ここは、全部、調べてるから、大丈夫・・。
あなた、風邪ひいたら、ちゃんと、治るでしょ。 それは、IFNλが出てるってことだよ。IFNλの出が悪い人なんか、10%位しかいないよ。」
(私:10%もいるんだ)
 
 その他、もろもろ、開発中の新薬の2型への適用について、伺いました。以前は、2分くらいで、診察室を出ながら、質問していました。だから、質問の敷居がとびきり、高かったのですが、ここ最近は、ゆっくりと、質問に答えて下さるようになりました。そして、何と、今回は、アイコンタクトもできました。
 先生、お忙しい中、ありがとうございます。
 
 ジェノタイプ2型の新薬情報については、それは、時間があれば、そのうちに、表にでもしますね。
 
 ところで、今まではエコーの目的には”スクリーニング:慢性肝炎”と記載されていましたが、、今回のエコーとフィブロスキャンの目的には”スクリーニング:発がんの疑い”と明記されていました。
それは、肝臓の評価のレベルが上がったためなのか、私の肝炎の段階が危険域に達したためかは、不明です。
が、一つだけ言えるのは、年月の経過とともに、肝炎は確実に進行していて、できる治療を進めて行った方がよいということだと思います。
 次回の診察は1か月を待たずに、あります。そこで、今後の治療について、先生と話し合いたいと思います。
 
エコーとフィブロスキャンの結果と血液検査の数値、治療経過を下記に示しておきます。
 
イメージ 1
 
・エコー:高性能になったためか、前回までは記載されていなかった項目が加わりました。
 
半年前の項目と同様の項目:edge dull ,suraface irregular,内部租(前回はやや租)、嚢胞、SOLなし、
径2mm高エコー斑・低エコー斑多数(前回はなし)
 
今回の新規な項目:肝表面の静脈(無)、P−Vshant(無)
 
・フィブロスキャンの測定結果
11.0kPa(肝臓の弾性;肝硬変に近いです) 198dB/m (脂肪肝のパラメーター)
Vs 1.76m/s(肝臓の硬さ:肝硬変は3m/s))
 
(精神科)
MZ先生「いかかですか?」
私「はい、11時までに、床に入れば、6時間は連続して眠れるようになりました。」
MZ先生「それは、よかったです、ところで、○験の方はどうなりましたか?」
私「私が、入れる可能性がある○験は、まだ、当分、先になりそうです。」
MZ先生「それでは、次の診察までは、○験のことは、考えなくてよいのですね。」
私「そういうことになりますね。先生とのお話では、アモバン(睡眠導入剤)を半粒にしてみましょうということで、
今は、大丈夫になりました。もっと、減らしたいのですが、どうでしょうか?」
MZ先生「焦らない方がいいです、じゃあ、まず、土日でも、アモバンなしで、様子をみてください。」
私「そうですね。土日になしで、眠れる自信がついてからにした方がいいですね。そうしてみます。」
 
というわけで、現在、服用している薬は、ベンザリン(睡眠剤)とアモバン半量です。不眠における薬の調整って、デリケートなものだなとつくづく、思います。でも、MZ先生から、いただける助言で、先の見通しが持てることは、ありがたいです。
 
Ⅱ 暑気払いお仲間会
 
8月11日に暑気払いがありました。トマトっとさんが企画して、ブログでよびかけてくださいました。
SVRとなったみなさんと祝杯をあげました。
naemaさん、どらみさん、トマトっとさん、アレイさん(夏風邪で欠席でした)、アナログさん、おめでとうございます。
 
お仲間さんから、フルートの演奏をしてほしいと、内緒コメントをもらいましたので、吹かせてもらいました。
マラカスやタンバリンで、みんなにも応援してもらいました。曲目は以下の通りです。
おしゃべりと演奏、暑さも悩みも軽くなりました。ありがとうございました。
  
①イエスタデイワンスモア:カーペンターズ
②明日にかける橋:サイモンとガーファンクル
③星に願いを:ディズニーの映画”ピノキオ”の主題曲
④アベベルム・コルプス:モーツアルトの晩年の作品、モーツアルトの作品の中で最も美しい小品と言われる
 
みんなの願いは一つです。もう、たくさん、苦しんだのだから、治って欲しい。
次も、また、SVRのお祝いができることを願って、別れました。
 
☆トマトっとさん、まだ、体調が悪いのに、幹事、ありがとうございました。
☆ノンさん、かわいいブーケ、うれしかったです。
☆naemaさん、どらみさん、akioさん、アナログさん、お会いできて、よかったです。
 
 
ブーケ                                   東京湾大花火祭(ノンさんより)               イメージ 2       イメージ 3

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ひでほさん、こんばんは!

わざわざ、ご訪問ありがとうございます。
鉄ちゃん、活動でお忙しかったんですね。

次の機会に、また、お会いしましょう。

2012/8/12(日) 午後 10:12 [ yokobue ] 返信する

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診察結果が思わしくなかったようで、気落ちなさっていらっしゃるだろうなと気がかりでした。でも、一見、お元気そうに見えたので、勝手に?安心しています。
まだハッキリしたわけではないので、これからの検査や診察で疑わしい点を確かめていくってことでしょうか。気がもめることと思いますが・・ドンマイです(ふる〜〜っ!)。

血小板数と線維化の程度は関連すると言われていますが、今回のフィブロスキャンの結果は血小板数と一致していないみたいですね?
私は血小板数は10万以下で、VTTQの値やARFIの画像とも一致したようで、F3.5くらいと予想されましたが。誤差があるということかしら?
AFPは私の場合は20以上の時がありましたが、IFN単独投与し始めたら下がりました。(つづく) 削除

2012/8/13(月) 午前 8:42 [ ノン・トロッポ ] 返信する

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フルートの演奏をありがとうございました。ギター伴奏させていただきたかったけれど、今回はちょっと無理で、残念でした。
タンバリンの合いの手?、リズムをもっとカッコよく打ちたかったです。
楽しくて思わずハミングしてしまって、録音に私の変な声が入っていると思います・・恥ずかし〜(汗)。 削除

2012/8/13(月) 午前 8:44 [ ノン・トロッポ ] 返信する

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yokobueさん、こんにちは!
診察の結果が良くなかったにも関わらず記事をアップしてくださったのですね。
いろんな角度から検査していただいていい方向へ進めますように願っております。
患者は検査のたびにドキドキしなければなりません。早くより良い新薬が出てきてほしいものです。

お仲間さんたちとのお食事会、楽しくてよかったですね。私も参加してyokobueさんのフルートを聞きたかったです。カーペンターズもガーファンクルもコンサートに行ったことを懐かしく思い出しました♪
ノンさんのブーケも可愛くて素敵☆

まずは土日もぐっすり眠れますように!(^^)!

2012/8/13(月) 午前 11:03 guu*ara**ko12 返信する

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ノンさん、こんばんは!

お気遣いいただいて、ありがとうございます。

そうですね、肝炎が進むと、血小板数値は下がると、言われていますが、私の場合、血小板は、やや、低いながらも、正常値内です。
それに、アルブミン、コリンエステラーゼなどの肝臓で合成されるたんぱくや酵素も、基準値内です。
血液検査からも、AFPを除けば、そんなに、肝炎が進行している兆候はなさそうに思います。血液検査の数値は、個人差、さまざまな要因で異なるでしょうから、よく、分かりません。
フィブロスキャンもVTTQもばらつきがあるので、そこからでは、何とも言えないかもしれません。

たぶん、今回の厳しい診断は、Tの門病院で、長期的に見て、エコー画像が変化してきていることやトラアミが最近、上昇したことなどを、踏まえての判断だと、推察しています。

取り越し苦労をしても、いくら悩んでも、何もできないです。自分としてできることは、やり尽くしたように思います。

ノンさんは、血小板はやや低めでも、長期で、たいへんですけれど、現実にIFNが効いているから、安心ですね。

続く

2012/8/13(月) 午後 8:23 [ yokobue ] 返信する

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ノンさん、続きです。

しばらくは、考えると、つらくなるので、主治医にお任せして、今まで同様、仕事と趣味と日常に、楽しみを見出す生活を続けるように、します。
ノンさんから、ピアソラやバレエ、いろいろな楽しみ方を教えていただきました。年末のピアソラのリベルタンゴ、荻原先生とのデュオ、タンゴのリズムにのれることを楽しみに、また、練習します。

アベベルム・コルプスのノンさんのハミング、吹きながら、聞こえていました。とても、うれしかったです。ありがとう。

いつか、また、デュオ、しましょうね。

2012/8/13(月) 午後 9:27 [ yokobue ] 返信する

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YUKOさん、おはようございます。

お忙しい中、コメントありがとうございます。

ほんとうに、どうなって行くのか、予測がつかないので、検査のたびに一喜一憂する自分が、なさけないです。
いつなにか、あるから、分からないことを改めて思い、大切なことのために、限られた時間を使いたいと、強く思うようになりました。

大切なことって、何だろう?って、今、考え中です。
幸い、体調は、とても、よいので、考えがまとまったら、実行に移したいです。

YUKOさんは、落ち着かれましたか?
パソコン教室は楽しまれていますか?

残暑厳しき折、無理せず、お大事になさってください。

では、また。

P.S,フルートの演奏、お恥ずかしいレベルですが、みんなの好意に甘えて、吹かせてもらいました。もっと、練習して、レベルアップしたいです。あちこちから、声がかかるのが夢ですが、ちょっと、ずうずうしいかな。機会があったら、聴いてくださいませ。

2012/8/14(火) 午前 6:42 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん、こんにちわ!

すみません!ノンさんへコメントをこちらからさせていただいてよろしいでしょうか(^v^)

ノンさん、こんにちわ!

ブログは存じておりますが、コメントが止まっていましたのでYUKOBUEさんの軒下をお借りさせていただきます!

読んでくださると良いのですがー☆

先日はとても素敵なブーケをいただき、ありがとうございました♪著効のお祝いでお花をいただいたのは初めてで、帰宅してから家族に自慢しちゃいました!とっても嬉しかったです♪

ノンさんもとってもお元気そうで、講演会ではギターの演奏もされていて、たくさん元気をいただきました!

また機会がございましたらお会いしましょうねー!

naemaより(^v^)

2012/8/14(火) 午前 10:14 [ naema777 ] 返信する

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yokobueさん 人事ではなく随分心配していたけれど、何時も前向きなyokobueさんのこと。かなり気持も落ち着いてこられたようで、ほっとしています。そういう私も、ここ10年の間に2回も「ガンかもしれない」診断を受けて、結果何事もなく経過してきました。

どう結果が出ようとも、いつでも誰でも「どう生きるか」は正面から向き合っていかねばならないテーマですよね。Yokobueさんのような多彩な生き方を持たない私としては、組み立ては難しそうですが、治療が終わり次第、改めて考え直していく事になりそうです。

皆重い課題を抱えてるんだと、今更のように考え込んでしまうここ数日間でした。 削除

2012/8/14(火) 午前 10:58 [ はるうらら ] 返信する

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naemaさん、こんばんは!

このブログを役立てていただけて、うれしいです。

ノンさんには、ノンさんあてのコメントが入ってること、メールしておきます。

私も、かわいいブーケで、幸せな気持ちになりました。

2012/8/14(火) 午後 8:05 [ yokobue ] 返信する

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はるうららさん、こんばんは!

ご心配おかけしましたが、おかげさまで、少し、元気になりました。
はるうららさんも、「がんかもしれない」の診断が、この10年間で、2回あったのですね。

私も、今回で、実は、2回目です。

はるうららさんのコメントにあった重い課題で徳川家康のことばを思い出しました。

徳川家康のことばは、
「人の人生は重荷を負うて、行くがごとし、急いではならぬ、
望みあれば、困窮のときを思い出すべし・・」


そして、イエスキリストのことばに、
「重荷を負うものは私のもとに来なさい、私が休ませてあげよう。」ということばがありました。

ほんとうに、それぞれに重荷を背負っていること、それが生きていることかもしれませんね。
こうやって、お話しすることで、その重荷は、軽くなるように思います。
ありがとうございました。

では、また〜♪

2012/8/14(火) 午後 8:34 [ yokobue ] 返信する

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(yokobueさん、軒先をお借りしますね)
naemaさんへ
コメントありがとうございました!
治療の苦しさを乗り越えてのお仲間さんの著効は、何よりも嬉しいです。
ですから、ぜひ、何か形に表してお祝いしたいなと思って・・・。
ささやかなお花ですが、喜んでいただけてよかったです。
またいつか、お会いしましょうね。暑さが厳しいので、どうぞお気をつけて。 削除

2012/8/16(木) 午後 8:46 [ ノン・トロッポ ] 返信する

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yokobueさん☆ 残暑お見舞い申し上げます♪

遅くなりましたが、7月末の通院・・・お疲れさまでした☆
yokobueさんのデータを拝見すると、数値はそんなにお悪く感じられないのに、
今回突然のF3-4との見立て・・・私もショックです★
私は悪い時はトラアミ150以上で、血小板は10万切り、脾摘も視野にいれていましたので、
採血する度ヘコタレていましたが、F2止まりでした☆ これまた謎★
yokobueさんが仰る通り、検査の数値は個人差・様々な要因で異なるのでしょう★
。。。その様々が分かれば、みんなこの病気から解放されるのに、解放されますように。。。祈☆

それにしても、yokobueさんと先生のやり取りは聞き応え満点です♪
次回の今後の治療についても、納得のいくお話が出来られることでしょう☆

長くなりますが☆お仲間さんとの暑気払いの会☆
素敵な会の様子が伺えて、ワクワクしながら読ませて頂きました♪
yokobueさんのフルートの音色・・・想像しただけで癒されます☆
ノンさんのかわいい花束に花火のお写真も、夏らしくてステキ♪
みなさんリフレッシ 削除

2012/8/18(土) 午後 4:21 [ めぐ ] 返信する

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yokobueさん☆
途中で文章が切れてしまい、失礼いたしました★

みんさんリフレッシュなさって、良かったですね♪ ・・・でしたぁ・・・ 削除

2012/8/18(土) 午後 4:23 [ めぐ ] 返信する

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めぐさん、こんばんは!

ご訪問、ありがとうございました。
前回の診察で、すでに、K先生は、発ガンを疑っておられたようなので、やはり、何か、素人には分からない兆候があったのでしょうね。
そして、エコーが高性能になったので、今までのエコーでは見えなかった状態が把握できたのでしょう。今までは、エコーの1時間後には、結果が分かっていたのですが、今回は実施から結果が出るまで、
2週間かかりましたから。
MRIやCTで確認されなければ、ラッキーですし、早期発見であれば、ラッキーということで、よい方向に考えるようにしています。

続く

2012/8/18(土) 午後 9:40 [ yokobue ] 返信する

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めぐさん、続きです。

いずれにしても、できる治療を始めた方がよいのかなという気になっています。

フルートは、お誘いのおことばに甘えて、吹かせてもらいました。
4曲も吹いたので、みんながうんざりしていなければ、いいなあと思います。ちょっとした目標があると、元気が出ます。

徒歩通勤ですが、今は、帰りのみ歩いています。立秋が過ぎると、定刻まで働けば、帰りは薄暗くなるので、汗ばむ程度で、楽です。
めぐさんのところは、帰省された息子さんが「よくいられるな」と、言うくらい九州の中でも、湿度が高いのですね。
こちらも、湿度、高いですよ。確かに、九州の湿度の高さは、すごかったかも。以前、真夏に種子島に行ったときに、「ありえない!!」って、思った記憶があります。

湿度が高いと、自律神経の調子が、狂いますよね。
お大事になさってください。

では、また〜♪。

2012/8/18(土) 午後 9:43 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん、遅いコメント申し訳ありません。
血小板の値と肝炎のステージについて、小俣先生の本を確認してからコメントしようと思い、今日になりました。東京に帰ってきています。しかしコメントをずっと見たら、血小板の値についても、フィブロスキャンの誤差が大きいことも、先刻ご承知ですね。やはり同じ病院で経過を観察することの重要性がわかります。
フルート、どこかで聞かせてください。 削除

2012/8/18(土) 午後 11:48 [ 南海 凡吉 ] 返信する

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南海さん、おはようございます。

仙台から、帰京されたのですね。
お忙しい中、確認した上で、わざわざ、コメントしていただき、ありがとうございます。

そうですね、検査値は、いろいろな因子が影響するので、経年的に見てもらうことは、とても、大切ですね。
私の場合、12年、同じ主治医に見て頂けていることは、とても、
ラッキーなことでした。

ところで、フルートですが、年末に吹くリベルタンゴは、16分♪やら技巧的な奏法もあるので、先生から、指の筋トレをの仕方を教えてもらい、始めました。ピアノの伴奏の先生が、ピアソラやジャズ演奏は天下一品という方なので、ピアノの伴奏に乗れることを目標に、頑張ります。

予定が合いそうだったら、いらしゃってください。

2012/8/19(日) 午前 8:25 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん、こんにちは〜♪
熊ちゃん先生との診察のやりとりが素敵ですね〜!
きっと先生も、yokobueさんの熱意に観念したのですね。

肝臓の線維化の状況は、血小板でもフィブロスキャンでも、
なかなかわからないのですね。
といっても、診断のために肝生検するのはごめんだし・・・

「肝炎でも肝硬変でも、患者ができることは同じだから、自分の肝臓は元気だと思った方がよい」と、てるりん先生もおっしゃっていましたね。
私もそう思っています。

次回の診察で、心配がとりのぞかれますように。
では。9/1の熊ちゃん講演会でお会いしましょうね〜!
ではまた〜♪

2012/8/19(日) 午後 2:02 [ akio ] 返信する

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akioさん、こんばんは!

お忙しい中、コメントありがとうございます。

今回の診察では、想定外の結果を聴いたため、気が動転してしまい、肝心なことを伺うのを忘れてしまいました。
本当だったら、CTやMRIの検査をお願いするべきだったし、発がんしていた場合の治療や、〇験以外についての治療についても、確認する必要があったのに、事前に考えて行ったあさっての質問ばかり、聴いてしまいました。K先生もそんな私の動揺を感じていらっしゃった様で、アイコンタクトばっちりでした。
それで、次回の診察は、もう、来週なんです。今度こそ、あさってのことでなく、今日・明日のことを聴いてきましょう。

akioさんや川西先生のように、「肝炎でも肝硬変でも、患者ができることは同じだから、自分の肝臓は元気だと思った方がよい」のかも知れません。が、確定手段が肝生検しかないのなら、肝炎と肝硬変て、どこで、線引きするのでしょうね??あっ、いけない、また、あさっての方向に行ってしまいました。

では、9月1日に、お会いしましょう。何、食べましょう?!

2012/8/19(日) 午後 9:42 [ yokobue ] 返信する

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