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C型肝炎・ジェノタイプ2型の闘病記録 ソバルディ.リバビリン治療で再燃し、マヴィレットの治験で2016年12月に完治しました!

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残暑お見舞い申し上げます。
ぎらぎらと照りつける太陽、なさけようしゃない勢いですね。
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そんな暑い8月27日、月曜日、Tの門病院に、定期検診に行ってきました。
前回の診察で懸案事項だった発がんの疑いと肝硬変の1歩手前という肝炎の状態への対応と今後の治療方針についての情報収集が、私サイドの診察の目的です。
 
左の写真は、おなじみ、ヒポクラテスの木です。暑さにまけず、元気いっぱいです。
 
 
 
肝臓科(7分30秒)
 K先生「経口2剤の治験にはエントリーできなかったけど、もうすぐ、ブリ〇〇〇〇〇・・の経口2剤は認可されるから。」
私「でも、それは、ジェノタイプ1型の2剤の話ですし、2年先ですよね。先生、前回のエコーの結果の読み方について、教えて下さい。」
K先生「はい」
私「リンパ節No.8(+)って、何でしょうか?低エコー斑多数、高エコー斑ってがんのことですか?」
K先生「リンパ節は肝炎の人は、みんな、肥大するからさ。エコー斑はがんじゃないよ。今後、エコー斑はがん化する可能性があるってことだよ。・・んなあ、がんだったら、即入院だよ。」
私「ということは、エコーからの情報では、がんはできてないってことですか?でも、先生は、私は、いつ、がんが
出来てもおかしくないとおっしゃいました。MRIやCTは、やる必要はないんでしょうか?」
K先生「ああ、今は、エコーで細かく確認できるからね。MRIやCTはね、がんの治療後に、ちゃんと、がんが取り除けているか確認するために使う方向なんだよ。」
私「そうですか?そんなに、エコーが高性能になったんですね。先生は、肝炎のレベルは、F3−4とおっしゃいましたよね。」
K先生「言ったね。」
私「私としては、10年前にα単体で治療したときの副作用の激しさを踏まえた上で、ペグ・リバビリンで治療して、見たいのです。いつ、がんになってもおかしくないような状態で待ち続けるのは、もう、無理です。」
K先生「いや、あなたはαの時、やばかったよ。」
私「私も、あの時の状態はやばかったと思います。でも、あの時は、処方された向精神薬を、私が、まったく、飲まなかったから、あそこまで、ひどくなったんです。今度は、ちゃんと、飲みますから。」
K先生 絶句
私「ペグリバとテラの3剤にして、期間を短くして、量を減らして、何とかなりませんか?」
K先生「いや、あなたは、ペグはやめた方がいい、フェロン、リバビリン、テラで行こう、もう、ちょっと待って、
今、準備してるんだよ。」
私「えー??ということは、私は、その準備のために、せっせせっせと、月1回、通院してるってことですか?」
K先生「つうー、ひゃ、そういうことかな、うん。もう、いい?」
 
中略
 
私「食事については、何か注意する必要はありますか?ヘム鉄を控えた方がいいのでしょうか?」
K先生「いや、あなたは、食事は、気にしなくていい。」
 
とりあえず、取り急ぎ治療が必要な発がんは、ないようです。聴きたいことは、まだ、ありますが、講演会か次の診察時に、聴くことにします。
 
以下は血液検査結果です。
まあ、こんな感じですか・・。AST,ALTがちと、高め位です。
 
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K先生、お忙しいのに、いろいろ、聴いて、問い詰めてしまって、ごめんなさい。
 
というわけで、次の診察は、9月24日です。
 
精神科(5分30秒)
KZ先生「いかがですか?」
私「ここ1週間、アモバン(睡眠導入剤)はやめています。というのは、10時過ぎると、眠剤を飲まなくても、
眠気が出てきます。それで、アモバンを飲む必要性を感じないのです。ベンザリン(睡眠薬)1錠のみです。」
KZ先生「で、眠れてますか?」
私「1回か2回は目が覚めます。」
KZ先生「目が覚めた後は、すぐ、眠れますか?」
私「目の覚め方に二つのパターンがあります。1時半ごろに目が覚めた場合は、すぐ、入眠できます。
が、3時過ぎに目が覚めた場合は、うとうととしている感じです。日の出の少し前に、もわーと暑くなりますね、その時間に目が覚めるようです。」
KZ先生「そうだ、暑さだ、それに、明るいしね。」
私「前回までの経過でアモバンとベンザリンと合わせて飲めば、朝まで、熟睡できることは、分かってはいるのですが、入眠時にアモバンを飲む必要性を感じないので、やめてしまっているのです。」
KZ先生「それでいいと思います。そういう考え方がいいと、思いますよ。必要に感じたらで、いいと思います。」
私「そうですか、では、様子を見てみます。」
KZ先生「次の診察はいつにしますか?」
私「K先生は、しばらく、月1回のペースになるようですが、KZ先生は、2か月に1回にしていただいていいですか?」
KZ先生「それで、大丈夫なら、そうしましょう。」
私「で、2か月後までに、ベンザリンも飲まないでよい状態に持って行きたいのですが、だめですか?」
KZ先生「あは、気持ちは分かりますが、ベンザリンは、まだ、いると思います。次までに、ベンザリンを半粒にしてみてはどうでしょう?」
 
KZ先生、いつも、ありがとうございます。
 
★おまけ
油絵の模写をすることになりました。シャガールの”横たわる詩人”の予定です。ピンク色に染まった空と草の深く、明るい緑のコントラストが、美しい絵です。青々と密集した草地の上に、馬と豚が向かい合って立っている姿が、とても、おだやかです。これらの動物の後ろ側には、小さな家があります。動物の手前側には、詩人が寝転がっています。長身の詩人は、目を閉じて、大地に身を預けるように体を伸ばした様相で、画面からはみでるかのように描かれています。詩人はシャガール自身と言われています。心地良い午後のまどろみの中で、どんな夢を見ているのでしょう。物語性を感じる色彩の美しい絵です、出来上がったら、部屋に飾りたいので小さめのサイズで描きます。2か月後の完成が、楽しみです。
 
分院のバナナの木と鉄砲百合?白い清楚な花に季節の変化の匂いを感じます。分院には、2年ほど前に、フェロン・リバビリンの2剤治療で入院しました。副作用要注意人物であった私の再治療ということで、3週間の予定だった入院は3か月という長期間に及びました。入院中に、デイルームから、いつも眺めていたバナナの木です。関東地方では、気温の関係で、バナナの実はなりませんが、野性的な葉と葉の大きさと対照的なやわらかい緑の細い幹の取り合わせが、異国情緒を感じさせます。
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途中で投稿を押してしまいました<m(__)m>
明日は私も甲状腺のK大学病院に細胞診の結果を聞きにいきます。
8月は胃腸炎の次に左足薬指の捻挫と左腰を打ち、その後扁桃炎で39度近い高熱を出し2日間点滴をして、どうにか北海道は行けたものの無理したせいか足と腰がなかなか治りません。
早く治って鎌倉に行けるように体調整えておきますね。
残暑厳しい中、お身体ご自愛ください。

2012/8/29(水) 午後 9:26 [ アレイ ] 返信する

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ちえさん、こんばんは。

コメントありがとうございます。

ちえさんのカスタムブレンドということばで、1年前の講演会で、虎の門病院の熊田先生が、「肝炎治療はこれから、オーダーメードの時代に入ります。」とお話しされていたことを思い出しました。
遺伝子レベルで治療効果や副作用が解明され、そんな時代になって行くのでしょうね。全症例治癒がとなる日が、早く来て欲しいです。

主治医のK先生には、2000年から、お世話になっているので、長い付き合いです。息子が生まれた時に、Tの門病院のすぐ近くに住んでいたので、Tの門病院の小児科に行っていたので、20年前からご縁があったのです。

ところで、バナナの種類って、300種類もあるんですか。
多いんですね、私はモンキーバナナ、フィリピンのバナナ、台湾のバナナの3種類しか、食べたことがありません。

今日は、日が落ちても、戸外は32度ありました。暑いこと、暑いこと、でも、元気です。こちらは、百日紅や蝉しぐれが、盛りです。
巨砲や白桃などの果物が、とてもおいしいです。とうもろこしもね。

ちえさんも、お大事になさってくださいね。

2012/8/29(水) 午後 9:40 [ yokobue ] 返信する

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黒ダイヤさん、初めまして。

しろくまさんのブログで、すれ違い、黒ダイヤさんのブログにも、
こっそり、おじゃましていました。ご挨拶が遅れて、申し訳ありませんでした。

黒ダイヤさんは、肝炎発見から、20年ですか。
今度の3剤治療で、SVRを勝ち取れますように。

応援してます。また、ブログに、お邪魔させてください。

お大事になさって下さい。

2012/8/29(水) 午後 9:48 [ yokobue ] 返信する

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yokobueさん、こんばんは
暑い中の通院ご苦労さまでした。
yokobueさんの主治医先生のお話ではCTやMRIは発見よりもガンがとりきれたかを調べるもの云々とおっしゃっていますが、小生もまわりの先生も違う意見です。エコー、CT、MRIみんな長所があるので交互にやるべきだといっています。どちらが正しいのでしょうか?
KN病院でも造影エコーのあと、プリモビストEOB(MRI)をすすめられましたし・・・なんだかしっくりしませんでした。
へんなコメント失礼しました。 削除

2012/8/29(水) 午後 9:50 [ ひでほ ] 返信する

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yokobueさん、暑い中通院お疲れ様でした。
いろんな方が精神面の副作用で苦労され、また最近は精神面の副作用を重視してみていますが、小生の1回目の93年頃はまだ「うつ傾向のある人には良くない」といった程度でしたね。Tの門の部長先生は、「うつ傾向のある人は、顔を見ればわかるよ」とおっしゃっていて、「南海さんの場合は、問題ありませんね」と喜んで良いのかどうかわからないコメントも付いていました。まあ入眠剤などの薬を結局一度ももらわずに卒業したので、厚かましい性格が、この場合は幸いしたのでしょう。かなり周りに迷惑をかけているはずだ、カミさんは言っていますが(^_^;。 削除

2012/8/29(水) 午後 11:53 [ 南海 凡吉 ] 返信する

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yokobueさん、こんにちは。
通院お疲れ様でした。長い一ヶ月だったことでしょう。
先生に詳しく説明していただいて良かったですね。
最近のエコー検査で、造影剤を使うと、CTと同じ位1センチ以下の癌も発見できるそうです。また、泉先生の本に書かれてあったのですが、エコー検査に用いる造影剤は、CTなど他の画像診断で用いられる造影剤に比べて格段副作用が少なくなっているそうです。また、エコーで使われる造影剤は腎臓に負担がかからないそうです。(^^)頻繁に行うには身体に優しそうですね。

待つことのストレスがどれほどのものか、待機中の方でしかわからない不安があるでしょうが、yokobueさん用の治験を、多彩な趣味で紛らわせて、乗り切ってくださいね。

良い睡眠は難しいですね。アモバンを使用されなくても大丈夫なようになられたのですね。少しでも薬が減るとホッとしますね。私は体を動かせば疲れて寝られるかしらと思いきや、今度は興奮状態?になるようで、だめです。身体だけでなく、頭も使わないとダメのよう・・・トホホ

シャガールの模写、出来上がりが楽しみですね。 削除

2012/8/30(木) 午前 10:48 [ トマトっと ] 返信する

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yokobueさん 暑いですね。秋が来るなんて信じられないほど。でも真っ青な空に燃え立つような入道雲が少し和らいで、ぽかりぽかりと浮く薄い雲を見かけるようになったし、夕刻にはエアコンを止め、窓をいっぱいに開けてみたら、涼しい風が流れてきてホッとする日もあったりして、少しずつ、秋を見つけるようになりました。

yokobueさんの思い過ごしと分かって、良かったですね。お辛い一ヶ月でしたが、悩んだ分、yokobueさんの中に、ワンステップ越える何かが残されたことでしょう。K先生を信じて、yokobueさんに適した治療法を待つことが最善ですね。

私も昨日最後の2本目を済ませました。「もうちょっと」が意外と辛くて・・・。「我慢」の時のようです。こんな時、私にも気を紛らわせる何かがあったらなあと思います。

シャガールの絵の模写、2ヵ月後の写真アップを楽しみにしています。 削除

2012/8/30(木) 午後 3:08 [ はるうらら ] 返信する

いつも励ましていただいてありがとうございます。
yokobueさん自身もいろいろご心配な状況の中で、コメントいただいていたと思うと、ウダウダ言っている自分が恥ずかしいです。
私にはyokobueさんほどの知識も無いですが、ほんとに一日も早くオーダーメイド治療が実現するといいですね。

2012/8/30(木) 午後 4:05 しろくま 返信する

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YUKOさん、こんばんは!

コメント、ありがとうございます。
ここのところ、また一段と暑いですね。今日も、夜になっても、アスファルトから、熱気が伝わってきます。それでも、オレンジコスモスが、あざやかに、咲き始めていていて、この強烈な夏も、いつかは、終わるんだなと思うと、少し、ほっとします。

主治医のK先生は、厚労省に出かけて、話を詰めていらっしゃったようです。肝炎治療のために、この暑い中、奔走して、くださっていることを思うと、感謝の気持ちが、湧いてきます。

朝まで、ぐっすりと眠れると、うれしいというお気持ち、とても、良く分かります。良く眠れると、その日一日が、充実して過ごせますよね。睡眠は、とても、大事ですね。

この時期は、特に早寝、早起きが大事ですね。
さて、今日も、早く寝なくちゃ。

YUKOさんも、ご自愛くださいね。

2012/8/30(木) 午後 9:01 [ yokobue ] 返信する

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アレイさん、こんばんは。

体調が優れない中、コメント、ありがとうございます。

この間の診察では、K先生の肝炎治療にかける使命感が伝わってきて、支えらていることを感じました。

アレイさんのご主人もお元気になられ、お二人そろって、北海道旅行が出来て、ほんとに、よかったです。
先日、北海道に帰っていた患者さんのお母様から、ラベンダーのピローマットをいただきました。富良野の一面のラベンダー、好きです。

ところで、今日は、細胞診の結果を、聴きに行かれたのですね。
良い結果が聴けているとよいのですが・・。

早く、アレイさんのお体の調子が戻りますように。
秋は短いですから、思いきり楽しめるよう、体調を戻しましょう。

では、また。

P.S.
私は、アレイさんに教えて頂いた、人参・りんご・緑の野菜ジュースを毎日、飲んでいます。おかげさまで、夏バテ知らずです。

2012/8/30(木) 午後 9:20 [ yokobue ] 返信する

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yukobueさん 検査の結果良かったですね。
結果がでるまで待つストレス大変だったでしょう
期待していた 治療も先延ばしで辛いでしょうが
対処療法で少し落ち着いている様子なので 適切な方法で…もう少しガンバって下さい。

エコー班 始めて知りました。
自分も ウイルス増加した時に肝リンパ節腫れ不安な日々送りました
肝炎の方には 結節発生頻度多いのですね
肝臓を専門としている病院は凄い地方では考えられません!
それに よく患者さんの症状を覚えていて
適切な診察をさすがK先生とyukobueさんの適切な質問勉強になります。

国府台エコー時間かかるから断ろうかと思いましたが、記事を見て
専門のKN女医先生に 診てもらうことにしました。

猛暑の疲れ出て来る時期なので 無理なさらないで〜(^^)

2012/8/30(木) 午後 9:22 すずめ 返信する

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ひでほさん、こんばんは。

おっしゃるように、がんを見つけるためには、エコーだけでなく、MRIも併用した方がいいんじゃないかと思います。
だって、今回のエコー所見の下欄に、MRI検査の併用を!という所見が書かれていましたから。それなのに、なぜ、主治医のK先生が、あのようにおっしゃるのかは、不明です。
今までの私の経験からすると、あの言い方は、今一つ、信頼できません。次の診察で、澄ました顔で、「あなた、CTやった?」とか「今度、MRIやって。」とかおっしゃる可能性は充分にあります。
前回の入院のときも、突然、CTやらMRIやら、やることになりましたし。
いくら、エコーが高性能になったからって、CTのように横断面を得意とするわけでなく、MRIのように銃断面を得意とするわけでなく・・。
きっと、諸事情により、CTやMRIが延期になっていて、説明がめんどくさいから、ああ、おっしゃるのではと思います。ですから、また、次の診察で確認するつもりです。
では、また。

2012/8/30(木) 午後 10:27 [ yokobue ] 返信する

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南海さん、こんばんは。
コメント、ありがとうございます。
南海さんは、精神的な副作用が、出にくい体質なのでしょうね。
私も、当時は、部長先生から、大丈夫なタイプと思われていたようです。私の場合、南海さんと同じように、顔から推察されたのかは、不明ですが( ̄^ ̄)ゞ
それだけに、読みがはずれたショックは大きかったようです。精神科の先生も、2回目の治療のときに、1回目の治療のカルテの記載を見て、「あなたもあなたのご家族もよくご無事だったと思いました。」とコメント。2回目の治療の時は予告なく、3か月間の軟禁状態、部長から副院長にになられたK先生は、大回診の度に、私の横に、つつつーと回りこんできて、話しこまれて、観察されていました。
次は、どうなりますことやら・・ですね。

2012/8/31(金) 午後 9:56 [ yokobue ] 返信する

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トマトっとさん、こんばんは。

コメント、ありがとうございます。
造影エコーというのもあるのですね。
造影エコーの話は出ませんでしたが、次の診察は、画像検査をテーマにして深めてみようかしら・・。奥が深くて、手に負えませんね。

睡眠は、一度、狂うともとに戻すのに、時間がかかります。
去年の今頃から、不眠が始まり、その頃は、1時間置きに目が覚めていました。そして、今から思うと、最近まで、情緒が不安定で興奮気味だったような気がします。

治療、再燃を含めて様々なことがあったわけだから、その変化に適応して行くためには、いろいろと、不調が出るのは、むしろ、自然なことかもしれませんね。

トマトっとさんも、お薬がいい塩梅に、働くようになるといいですね。薬は効きすぎると、QOLが落ちるでしょうし、多少、効いているかなと、思えるところで、自分自身の回復を待つ感じになるのかなと思います。
私は、眠剤と睡眠導入剤のみの服用ですが、睡眠導入剤をやめたときは、数日、悪夢を見ましたが、そこを、やり過ごしたら、落ち着きました。
お大事になさって下さいね。

2012/8/31(金) 午後 10:17 [ yokobue ] 返信する

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はるうららさん、こんばんは。

お体がおつらい中、コメントありがとうございます。
注射、お疲れ様でした。
治療中でなくても、体にこたえる暑い中、はるうららさんのがんばりに、エールを送ります。
どうぞ、夏のお疲れが、少なくて済みますように。

私の方は、おかげさまで、すぐにどうこうという感じでは、まだ、なかったようで、ほっとしてます。おっしゃるように、いろいろと悩んだ分、得たものも多かったと感じています。心配が、がんという万人に分かりやすいものだっただけに、息子も心配して、調べて助言をしてくれ、その助言が、とても、参考になりました。ブログのお仲間や家族のありがたみが、身に沁みました。
絵はへたなので、アップできる出来栄えになるかどうか分かりませんが、シャガールらしさが、出せたら見てくださいね。
では、また♪

2012/8/31(金) 午後 10:39 [ yokobue ] 返信する

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しろくまさん、こんばんは。

体調が悪い中、わざわざ、コメントをくださって、ありがとうございます。副作用は、体質によって、出方や激しさが違いますから、
しろくまさんのお辛さは、許容範囲を超えた辛さなのだろうと、感じます。ですから、ウダウダなんてことは、ありませんよ。どんどん、吐き出して、少しでも、気持ちが楽になれるように、私も、治療の辛さを経験した一人として、心から願っています。
明日は、虎の門病院の熊田先生の講演会に、参加してきます。
テラ3剤治療や経口2剤などの治験の情報が聴けると、思います。
また、ご報告します。
では、また♪

2012/8/31(金) 午後 10:48 [ yokobue ] 返信する

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すずめさん、おはようございます。

ご心配して、くださってありがとうございます。

ここのところ、診察の中では、肝炎の状態について、厳しい指摘がありました。にもかかわらず、肝心の治療が具体的に進まないことに、焦りを感じていました。

悩んだ中で行きついた結論は、仮にがんが出来ていたとしても、早期に発見であれば、体に負担の少ない治療が可能という希望でした。

それゆえ、おっしゃるように、スクリーニングという意味で、エコーは、大切ですね。すずめさんも、エコーで理解が進みますように。

今回の診察で思いを、K先生にぶつけられ、K先生も受け止めて下さいました。すずめさんのように、同じ不安を経験したお仲間さんに支えられ、気持ちも比較的、楽でした。

ありがとうございました。

今日は、恵めの雨というには、激しい雨ですが、午後は、熊田先生の講演会に行きます。その後、研究会と称して、食事会、楽しみです。

また、記事にまとめたいと思いますので、よろしくお願い致します。

連日の厳しい日照りで、お仕事がたいへんだと思います。体に気を付け、乗り切れますように!!

2012/9/1(土) 午前 7:20 [ yokobue ] 返信する

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Yokobueさん。こんばんわ。

今日はごあいさつのできずに残念でした(休憩時間が短すぎ。akioさん、トマトっとさん、ノンさんとは少しお話出来ましたが)

今日の2型の経口剤のお話、身を乗りだしくいるように聞きましたよ。
1型の経口剤の話は進んでいる事は聞こえてきてましたが2型の
難治の事ってたしかに情報が少ないものね。でも、熊ちゃんはちゃんと考えて進めてくれていたのですね。とても有りがたくうれしく思いました。さすがですね熊ちゃん。だからyokobueさんの事はもちのろん!
すごい工夫してくだらるでしょう。安心してついていくのがいいと思います。yokobueさんの焦る気持ちもわかるのですが心にはよくなさそうです。(インターフェロンを逃げまくっていた私にいわれたくないね。すんません) ほんと肝炎患者がみーんな治る日も近いなとか確信をもって今日は帰れました。 削除

2012/9/1(土) 午後 7:33 [ mi-mi- ] 返信する

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それと。。。。

発がんしないように ペグ少量とか希望でやってると熊ちゃんいってたね。yokobueさんにOK出せないのはホント鬱の副作用が強くでたからなのでしょうね。医療事故(ミスじゃないよ)は色々でてくるでしょうから
極力 事故は避けたいのだそうです。悪い意味じゃないよ!肝炎を治すために貧血で死んじゃったとか、それじゃ意味がないって感じのこと。
βなら大丈夫ならそれがいいよ〜。髪も抜けなかったし(((・・;)あれ関係無いか。ともあれyokobueささんに合った治療が早くできるようになる事お祈りしております。

今ごろみんなでお食事会でワイワイしているのかしらん。
どーもー私は間が悪いらしい。ではまたね♪ 削除

2012/9/1(土) 午後 7:57 [ mi-mi- ] 返信する

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mi-mi-さん、おはようございます。

いろいろと、気を使ってコメントを書いていただいて、ありがとうございます。
フェロン治療先輩のmi-mi-さんからの応援メッセージ、受け取りましたよ。とても、うれしいです。

熊ちゃん、あの副作用の恐ろしさと、それを、診察室での会話で見抜けなかったこと、とても、ショックだったようです。私の副作用は、
鬱というようななまやさしい物ではなかったので、見抜けなかったようです。なぜって、診察室では、「あなた、僕と話しときは、まともだったよね。」と、後日、おっしゃていたように、場によって、自分の様子が、急変するという症状でしたから。
β、髪がぬけないんですよね。それは何より。
新居はいかがですか?
また、会いましょうね、きっとですよ。

2012/9/2(日) 午前 9:29 [ yokobue ] 返信する

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