骨盤内大静脈に浸潤する血管平滑筋腫

お久しぶりです。
この１０カ月、とても稀な血管平滑筋腫にかかってしまい、お休みしていました。
大静脈内に平滑筋腫が出来て、骨盤内に浸潤して腸と膀胱にも浸潤していました。
3月に、大静脈内の平滑筋腫を切除しました。１５時間の手術で、人工心肺を使う大きな手術を受けました。その後、CCUに入って1週間いて、その間に、骨盤内の手術をする必要がありましたが、大きな腫瘍な為に、中止をしました。2週間一般病棟に入院、その間に動脈塞栓術を受けました。
血尿が止まらず入退院を繰り返していると、2週間後、心不全を起こして、救急車で運ばれて、再入院します。
１カ月間入院しました。
その後、血尿が止まらず膀胱に浸潤していることが発覚して、水腎症にもなり、腎瘻を入れることになりました。
緊急手術で、腎瘻を入れて血尿は、落ち着きました。
リュープリンというホルモン剤を使って、4週に一度注射

をする治療を、今度の月曜日で8回目の治療をしています。
今までに、2回ダイナミック造影CTを受けましたが。あまり効果が無いみたいです。腫瘍の大きさは、大きくなっていないことだけの効果は、あったみたいです。本当は、６回までのホルモン剤の為、これから副作用が出る危険性があるので気をつけていかないといけないみたいです。
コレステロールが上がる。
骨密度が下がり骨粗鬆症になる。
などの注意を受けています。
心不全は、水分飲水制限制限と、浮腫まないようにすることを気をつけるように言われています。