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下記の内容は、
沖縄のブログ仲間しょーちゃんのブログから転載した記事です
皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。 現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。 現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。 このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。 鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。 この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 娘は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。 娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。 娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。 私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと言います 遺書もしたためています 私は娘が不憫でたまりません 代われるものなら代わりたい お願いです、鮎子を助けてください 「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。 代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。 http://form1.fc2.com/form/?id=607552 これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。 我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう ご協力お願いしますm(_ _)m 病気になることがどんなに苦しく、またせつないものか… 痛みや苦しみを代わってあげることはできなくても なにかができる… わたしたちのこころの中に 癒したい 治ってほしい その思いが一人一人のこころの中に生れたら きっと良い方向へむかっていくと思います。 そして具体的に 経済的にも助けることが可能であるならば 署名をしていくことはたやすいことです。 わたし個人的にも この年の初めからリウマチと診断されて以来、 一か月にかかる病院代金、治療費用。 ほんまにぞっとした一年間でした。 だからどれだけ指定されることを望まれていらっしゃるか 身にしみてわかります。 難病指定になれば 大幅に変わります。 どうか、少しの時間を今苦しんでいる人々のためにつかってください。 たくさんの愛を今絶望に倒れそうな人々のために送ってください。 主よ 豊かな祝福と恵み そして癒しをお与えください。 アーメン。 Ａｎｄｒｅａ 転載元: ＡｎｄｒｅａとＬｕｃａｓの旅…  転載元: 日々の冴えない生活から |
雑記
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沖縄のブログ仲間『しょ〜ちゃん』の記事を見て
微力ながらも応援で切ればとの思いで転載させていただきました。
皆様のお力添えを心からお願い申し上げます…m(_ _)m
2011/1/13(木) 午前 8:42
いつも楽しく拝見させて頂いてます。
さて、今日この記事が目に留まり色々拝見させて頂いてたところ
再発性多発性軟骨炎 患者支援の会のＨＰで
前半の手紙の部分が事実と違う部分があるとの事で
掲載しないで欲しいそうです。
ちょっと気になりましたので、お節介は承知で
書き込みさせて頂きました。
もちろん、私も署名させて頂きましたよ。
以前の記事に書き込みしてすみません。
2011/2/10(木) 午後 0:33 [ お節介じぃ ]
了解いたしました。
2011/2/10(木) 午後 0:53