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ホスピスの面談

最期の時を、自宅で迎えたいか、ホスピスで迎えたいか。

難しい問題です。

本当は自宅で迎えたい人が多いのではないかな。

でも、現実的に介護をしてもらう家族への負担などを考えると、迷わず「自宅で」と言える人は少ないと思う。

私もこんなに早く自分自身がこういう問題に直面するとは思っていなかったので、まさしく順番を間違ってしまったと言わざるを得ないのだけれど・・・

癌センターでその問題を問われて、私は「ホスピス」と答えました。

それで今日はホスピスへ面談に行ってきたわけです。

なかなか空きがこないホスピス。

いつ空くかわからないホスピス。

なので、とりあえず今のうちに面談だけしておいて、後はいつでも連絡だけで入れる様にしておくのだそう。

といっても、連絡してから２週間くらいは待つ可能性が高いそうだけど・・・

待ってる間にどうにかなってしまうのでは？

やはりかかりつけ医と近くの救急病院は大事だな。

今日も腰が痛くてたまりません。

明日は抗がん剤。

大丈夫かな。

私、頑張れるかな。

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沖縄家族旅行

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２３日から２５日にかけて、沖縄へ行ってきました～♪

写真のアップが少なくて申し訳ないのですが、１枚目がホテルの近くの海の景色です。

２日目の朝の風景で、とても爽やかな気候でした。

２枚目は私達が泊まったホテルです。

海が近くにあってリゾート気分を満喫出来るホテルでしたよ^^

３枚目は、沖縄そばです。

最近あまりたくさん食べられない事もあり、半分くらい残してしまいましたが・・・

１日目は、沖縄の那覇空港につくとぱらぱらと小雨が降っていて、レンタカーを借りる頃には、どしゃ降りの雨になっていました。

那覇のパイナップルパークに行こうとナビで探したのですが、結局たどり着けず、子供たちがジャスコに行きたいと言い出し、「沖縄に来てもジャスコかよ！！」と突っ込みを入れながら、ジャスコで遊んでから泊まるホテルへ早めに向かいました。

ホテル内の高級鉄板焼きで夕食をすませ、当日は終了。

最近私の身体は腹水でパンパンで、腰がすごく痛いんです（涙）

夜も腰が痛くて痛くて、夫や子供に背中をさすってもらっているうちに涙が出てきて、美味しい物を食べるのが大好きだった食いしん坊の私が、もうお腹いっぱい食べられなくなってきてて、辛くて悲しくて、心のコントロールが出来なくなっちゃって。

せっかく沖縄に来たのに、しんどそうなお母さんしか見せられなくて、ごめんね・・・

そう思いながら眠りにつきました。

２日目は１日目の雨とうって変わって、とてもいいお天気でした。

美ら海水族館・名護のパイナップルパーク・首里城公園などに行きました。

歩きにくそうな私を気遣ってか、夫と子供が私の荷物をずっと持ってくれました^^

３日目は、昼前までゆっくりホテルで過ごし、またまた子供たちがジャスコに行きたいと言うので、行きました・・・

私も歩くのがしんどかったので、ジャスコで座ってて良かったんだけど、子供達にしたら沖縄に来てるという感覚ではなく、家族で遊びに来てるといういつもの様な感覚でいたのでしょうね。

ホントにスーパーマーケットの好きな子供達です。トホホ。。。

なんやかんやと時間は過ぎて、夜の１０時頃には自宅に帰ってきました。

せっかく沖縄に行ったのになんだ？と驚かれるかもしれませんが、やはり日常の生活が一番幸せなんだということを実感しました。

でも、２日目はいろいろ見て歩いて、結構頑張ったと思います。

これで身体が辛くなければ、もっともっと楽しめたのでしょうが、夫や子供達の優しさに改めて触れ、本当にこの家族で良かったなって思えた３日間でした。

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△△医大へ行ってきました

私の決めた治療法が、正しいかどうか（正しいなんて決められないと思いますが）もう一か所だけ話を聞きに△△医大へ行ってきました。

△△医大は、治験の症例も多く、他の病院では使ってくれない薬も使ってくれるかもしれないと聞いて、行ってきました。

車で片道２時間半・・・

診察待ちに３時間・・・

①多剤治療済みの再発卵巣癌の治験は現在行っていない

②保険外薬での治療を希望するのであれば、こちらに来てもらっても構わないが、通院でしか受け付けていない

③まずは当初やったカルボプラチンとパクリタキセルをもう一度やってみる事を勧める

最初の抗がん剤を試すのは悪くはないと言われました。

癌センターの主治医は、今回の治療が効かなかったら残された時間はわずかなので、他の治療が一切出来なくなるよと言いましたが、他の抗がん剤もそれは同じ事であって、どういう結果をたどるかは誰にもわかりません。

△△医大の医師は、最初の抗がん剤が多少なりとも奏功する可能性もあり、そうすると症状の軽減や、わずかな延命も期待出来るかもしれない。

それで時間を稼いでから次の薬に移ったらどうか。

もしかしたら、進行が早くて、次の抗がん剤を試す事が出来ないかもしれないけれど、もしうまくいったら、数か月カルボとパクリをやって、駄目になったら保険外薬を試すという方法もありかなと思いました。

それがうまくいけば、ドキシルの承認に間に合ったりして^^

とにかく、来週の金曜日に抗がん剤をするのが最短コースなので、やってみます！！

皆さん、有難うございました。

もう迷わず治療に専念したいと思います。

明日から沖縄♪

雨の沖縄も風情かな＊＠＊～～～＊０＊

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主治医との話し合いその③

治療方法に関するたくさんの情報や応援を頂き、本当に有難うございました。

私の様なものを心配してくださり、背中を押してもらい、ここまで来る事が出来ました。

本当にブログをやってて良かったなあって、つくづく感じています。

でも、現実はやはり厳しく、これから私はどういう生き方をしていけばいいのか、選択する時がきていると思います。

これまでの大勢の方の意見を総合的に考えて、そして今の私の身体の状況を考えて、これから週に２～３回、免疫療法や温熱療法、抗がん剤をやりに遠方のクリニックに通うのは難しそうです。

そして特別な治療をする為に入院をする事になるのも、今となっては避けたい所です。
入院して行動を制限され、家族に会えなくなるのは、先の残された時間の事を考えると本意ではありません。

良くなってまた元の生活が保障されているのであれば多少の我慢はしますが、ほぼゼロに近いと言われている以上、通院で無理のない範囲で治療するのが一番かなと考えました。

○○医大で提案してもらった２番目の方法、カルボプラチンとパクリタキセルを通院で投与するという方法を、癌センターの主治医は可能性は低いというのを前提にして、患者の意見を尊重し、投与する方法で考えてくれました。ただし、これをやると副作用の事や残りの時間などを考えると、他の治療法を試す余裕はないだろうと念を押されて。

副作用の事を考えると、もう何もしない方がいいのではないかとも考えましたが、もし少しでも腹水の改善になったり、マーカーが落ち着いてくれたりしたら、儲けもんかなと考えています。

今度の日、月、火と２泊３日で沖縄に家族４人で旅行に行ってきます。

もし、旅先で何かあったら大変だからと、主治医が紹介状なるものを持たせてくれました。

木曜日にはホスピスに面談に行ってきます。

金曜日は抗がん剤投与の日です。

また考えが変わるかもしれません。

主治医にもじっくり考えている余裕はないよと言われ、金曜日にケモの予約は入れてくれましたが、それまでに考えが変わったら止めてもいいよと言われました。

どうするかなあ・・・

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○○医大でのオピニオン結果

職場の専属医から紹介してもらった○○医大の腫瘍内科へ、オピニオンに行ってきました。

やはり、厳しい内容の話になりました。

１番の選択肢・・・もう抗がん剤はしない。症状のコントロールに徹する。あなたの卵巣癌は化学療法が耐性になりつつあるので、これがほとんどの医者が提示する方法であろう。

２番目の選択肢・・・一番最初にやったカルボプラチン＋タキソールに再チャレンジする。ただし効果の期待は大きくない。副作用は初回より強く出る。

当初抗がん剤終了後６カ月未満で再発しているので効く可能性は低いが、セカンドでやったシスプラチン＋イリノテカンの時に、ＣＡ１２５がかなり下がったので、シスプラチンの白金製剤が効いていた可能性もある。ただしその後すぐマーカーが上がりだしたので、微妙なところ。シスプラチンは副作用がきついので、同じ白金製剤のカルボプラチンを再度やってみる。

３番目の選択肢・・・アドリアマイシンという抗がん剤を使う。
かつては使った事がある薬だが、今はほとんど使われていない。アドリアマイシンの改良版が未承認薬のドキシルと考えればよい。
未承認薬のドキシルを個人輸入して大変な思いをしてやるくらいなら、この薬を使った方が良いのではないか。
個人輸入をして自費でやるくらいの価値はドキシルには無い。
なぜなら、ドキシルはカルボプラチン＋タキソールをやった後の再発卵巣癌患者に投与する抗がん剤であって、セカンドのシスプラチン＋イリノテカンもやって効果がなかった人には効く可能性は低い。
同じ低い確率なら、保険の利くアドリアマイシンを使ったらどうか。

４番目の選択肢・・・治験薬を使う。
ただし良いというデーターは全くないし、効かないというデーターもない。副作用についても情報は乏しい。

だが、ここの医大での治験開始は６月以降になる。
△△医大に紹介状を書き、すぐに治験に参加するという方法もあるが、そこまで行って受ける価値のある治験はあなたの場合無いに等しいと思う。

そして、常に言っていたジェムザールの事も聞いてみました。

東京のＵ医師は、ジェムザールもやってみる価値はあると言われていましたし、大阪の免疫センターも効果のほどはわかりませんが、ジェムザールはやってくれるとの事でしたが、ここの医師は全く意味がないと言われました。
なので候補にも上がりませんでした。

ここまでで、癌センター、大阪の免疫センター、岡山のクリニック、東京のＵ医師、職場の専属医、腫瘍
内科医Ｉ医師、○○医大と話を聞いてきました。

公的な医療機関と民間の医療機関では考え方も違いますし、目指す所も違います。医師個人個人の考え方も違います。

何が正しくて何が間違ってるとは言えないと思います。

今、私のお腹は腹水が増え続け、パンパンになってきています。

今日の話の内容を、明後日水曜日に癌センターの主治医に話をして、もし治療を癌センターでやってくれるのであればお願いし、やってくれないのであれば○○医大へ通おうと思っています。

明後日の主治医の回答待ちですね・・・

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