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FSHD患者交流会事務局より(拡散希望) ケータイ投稿記事

【レムディ登録開始願いの署名開始について】

先日の交流会でお話しましたが、交流会の活動の一つとしてRemudy(レムディ)へFSHDの登録開始を嘆願する署名(フォーム)を始めます。

Remudy(レムディ)「http://www.remudy.jp/」は神経筋疾患の治験開始前に患者登録を行い、治験を円滑に進める登録システムです。筋ジストロフィーの研究が進む中、他の病型ではRemudyの登録開始が始まっていますが、FSHDは登録が始まっていません。研究が進んだ際により早く治験が始められるよう、FSHDのRemudy登録開始の嘆願にご協力ください。

ご協力いただける方は、以下のフォームからご参加ください。(紙では受け付けていません)
この署名はどなたでもご参加いただけます。署名フォームアドレスはリンクフリーですので、是非周知にご協力ください。

不明な点等は、コメントでご質問いただければと思います。
どうぞ、よろしくお願いします。

FSHD患者交流会事務局

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdReQUY0_W0irDsw4tHNdymX3FWs01jHoroVuGSbD2wJKkN-Q/viewform

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