皆さんにお願い

ゆっちゃんは出産時の事故で重度の脳性麻痺を抱えてしまいました。

２歳のゆっちゃんですがまだ首もすわってなく歩くことも、食べることも
できません。

痰の吸引も頻繁にしています。体温調節も上手に出来ないため、気をつけないとすぐ体調を崩してお熱が上がってしまいます。

今年の２月に胃廔を作りました。

胃までの栄養カテーテルの時はミルクの逆量がひどくて誤嚥による肺炎で入退院の繰り返しでした。

だから栄養カテーテルを十二指腸まで入れることに・・・

最初のうちはあまり変わらなかったけど少しずつお家に居れる日数も増えていった。

でも十二指腸のカテーテルの入れ替えには造影剤を使い透視をしながらの入れ替えのためゆっちゃんにはかなりの負担に・・・

そんなこともあり胃廔を作りました。

胃廔と一緒に逆流防止の手術もしてもらったので、今までよりももっと長く家族４人で過ごせる時間が増えると思っていたのですが、原因不明のお熱が出るようになりました。

今まではお熱が上がると、白血球＆ＣＲＰが高くなっていたのに、この頃、４０度以上のお熱が続いても白血球＆ＣＲＰは正常範囲！！！

なのにお熱がなかなか下がらず長い時で入院が１ヶ月も続いたり・・・

医師は何でかわからない・・・で、それ以上考えている気配はありません

そんな中・・・元医師で重度の障害を抱えているお子さんを何人も見ていた方にこんな話を聞きました。

先　「痙攣の発作などで急に高い熱が出る時があるよ。」

私　「痙攣の発作で何日も４０度以上の熱が続くんですか？？？」

先　「私はあると思う・・・」　　　と・・・

そのことをかかりつけの医師たちに話したら、「医学書で的にありえない・それはないよぉ・・・」と一人の医師

「一時的に熱が出るかもしれないけど、続くことはないと思う。」ともう一人の医師

「話してくれてありがとうございます。」ともう一人の医師。

親にとって原因不明のままでいるのは心配なんです。
人それぞれ症状は違うから正しい答えはないと思うけど・・・
否定するのは簡単、聞いたことを調べもせず否定してはほしくない。

自分の医師仲間に障害について詳しい医師がいないか、もう少し踏み込んでもらいたかった。
患者はたくさんいてゆっちゃんのことだけなんて言わないけど・・・

だから・・・ゆっちゃんと症状が似ている！！！とかこんなことを聞いたという方がいたら教えてもらえませんか？？？

よろしくお願いします

転載元: ☆東京下町散策☆