ママは白血病♪

移植から１年

今日はちょうど１年前


私が移植を受けた日です


２００８年１０月２１日


妹がドナーになってくれて　造血幹細胞移植を受け　生まれ変わりました


あれから１年


１歳だぁ！(´∀｀ノノ'`゜ﾁ'`゜ﾁって


やりたいところだけど


４月に再発したので　微妙ですｗ


今はグリベックではなく　妹のリンパ球が頑張ってくれてるので


薬を飲まずに生活できています


なのでチョットは(´∀｀ノノ'`゜ﾁ'`゜ﾁって感じでｗ



あれから１年


こうやってこの造血幹細胞移植の書庫を読み直すと


あの時のことを色々と思い出します


抗がん剤治療も


入院生活も


思ってた以上にすんなりと進み



退院後も何事もなく過ごしてたけど


４月の再発は　さすがにキツかったなぁ〜


この一年　白血病になって移植して　また白血病になってと


なかなか忙しい一年だったけどｗ



でも　こうやって生きていられることにあらためて感謝


家族はもちろん　友達や私のことをいつも心配してくれている人達


みんなに支えられて生きているんだって　心から思います



いつもいつもたくさんのことに感謝できることが素晴らしいことであって


いつもいつも目が覚めたら同じ景色の中にいることが


どんなに素晴らしいことなんだろうって


この先　何年たっても　そういう気持ちを大切にしていきたい



まず一番最初に妹に朝起きてメールしました


ほんとに　ありがとう


また１年また１年とこの身体大切にして頑張って生きていくからねっ

ＧＶＨＤ

『ＧＶＨＤ』

日本語で『移植片対宿主反応病』


あらためて調べてみた（ある病院のサイトから引用しました）




白血球は自分以外を敵と見なして攻撃する性質を持っています。

移植されたドナーさんの造血幹細胞がうまく患者さんに生着すると、患者さんの体の中をドナーさんの

白血球が回るようになります。すると、このドナーさんの白血球にとっては、

患者さんの体は「他人」とみなされますから、免疫反応を起こして患者さんの体を攻撃してしまいます。

この現象による病気をＧＶＨＤといいます。

移植後早期に起こるものを『急性ＧＶＨＤ』といい、皮疹、下痢、肝障害などを来たし、

重症になると多くの内臓に障害が生じます。

移植後１００日をすぎて、場合によっては数年に渉って生じるものを『慢性ＧＶＨＤ』といい、

皮膚症状、目の乾燥、口内炎、肝障害など多彩な症状がでることがあります。

ＨＬＡの型があっていない場合や、血縁者以外からの移植の場合に

ＧＶＨＤの頻度が高くなることが知られています。

一方、GVHDが生じることで、ドナーさんの白血球が体に残っている腫瘍細胞を

攻撃してくれると言う効果も知られています。


『急性ＧＶＨＤ』

急性のＧＶＨＤは通常、同種骨髄移植後の初めの3ヵ月間までに起きてきます。

移植時にドナーの骨髄の中にあるＴ細胞が移植患者を「非自己」として認識し、

患者の皮膚、肝臓、胃、腸などのいずれかあるいは全てを攻撃する疾患としてとらえられています。

このような急性ＧＶＨＤは血縁に比して非血縁間での移植、またHLA 抗原の一致率が低いほど早期、

かつ重篤である傾向があります。

ＧＶＨＤの徴候が一番早く現れるのは発熱や発疹で、発疹はまず患者の手や足に現れてきます。

発疹は次第に身体の他の部分に広がり、日焼けをしたように全身が赤くなってきて、

皮がむけたり、水ぶくれができたりすることがあります。

吐き気、水様下痢便、血の混ざった下痢便などは消化管（胃、腸）に

ＧＶＨＤが起きていることを示しています。肝機能異常や黄疸は肝臓の急性のＧＶＨＤを示しています。

医師はＧＶＨＤの激しさの程度を症状が現れている器官の数とどの程度まで

その器官が侵されているかをもとに判断します。

急性ＧＶＨＤは軽度、中等度、重度と危険域の4つに分けています。

拒絶反応とＧＶＨＤの起こる危険性を最小限にとどめるために、同種骨髄移植患者は移植の前後に

免疫系を抑制するような

ＧＶＨＤ予防薬（メソトレキセートやサイクロスポリン、プログラフ、副腎皮質ホルモンなど）が

投与されます。これらの免疫抑制剤の使用と日本人の遺伝的均一性によって

GVHDは日本人では比較的軽症にとどまる場合が多いとされています。

一方ではこのような免疫抑制剤の使用によって感染症のリスクが高まることが予想されます。

この期間中、患者を有害な細菌･ウイルス・真菌（カビ）などにさらすのを制限するために取られる

用心策として、患者の病室に取り付けられる特殊なエアーフィルター装置、見舞い客の手洗い励行、

マスク・手袋の使用、有害な細菌の温床となりうる新鮮果 実･生花・生野菜などを患者の周囲環境から

除外することなどが挙げられます。

30歳を超している患者では若年の患者に比べて急性ＧＶＨＤを起こす可能性が高くなっています。

二人以上の子どもを出産した女性がドナーとなった患者も、

急性ＧＶＨＤ発症の可能性が高いといわれています。



『慢性ＧＶＨＤ』

発病のしかたとしては急性ＧＶＨＤにひきつずいておこるものから、

慢性ＧＶＨＤのみがおこるものなどさまざまですが、急性ＧＶＨＤを発症した患者さんでは

慢性ＧＶＨＤの発症頻度が高いことが知られています。

慢性ＧＶＨＤの出ている患者の大部分は皮膚障害を経験します。

乾燥性のかゆい発疹、肌の色の変色、肌のひきつれた感じ、などがおこります。

部分的に脱毛、脱色したり、若年性の白髪などもみられることがあります。

慢性のＧＶＨＤが出ている患者では肝臓の異常がみられます。

この異常は普通 は黄疸や肝機能検査結果の異常とから判明します。 又、慢性ＧＶＨＤは唾液や

その他の潤滑効果 のある粘液分泌腺を侵します。慢性ＧＶＨＤが出ている患者は通常、

涙腺に損傷を受けるため、ドライアイや目の刺激感が現れます。

口中の唾液腺は慢性ＧＶＨＤで侵されることが多く、それより頻度は少なくなりますが、

食道の潤滑効果 も失われると飲み込んだり食べたりするのが困難になります。

慢性ＧＶＨＤが出ている患者では、歯磨き粉を使ったり酸味のある食べ物を食べたときなどに、

口の中に焼けるような感覚を経験することがよくあります。感染の危険を最小限に抑えるためには、

口中の衛生を保つことが欠かせません。

慢性ＧＶＨＤは胃粘膜や腸の粘液分泌腺も侵し、適切な栄養吸収力も妨げられます。

胸焼け、胃痛、腹痛、体重減少などのいずれかあるいはいくつかが起こってきます。

時おり、慢性ＧＶＨＤの出ている患者では色々と腱の萎縮がおこり、

腕や脚の曲げ伸ばしが困難になることがあります。

慢性ＧＶＨＤはまた、肺を侵し、喘鳴音が聞こえたり、気管支炎、肺炎などを起こすこともあります。



あらためて調べてみて読んでると


(つ´Д⊂)ｺﾜｲｮｰ!!ｗ


確かに私のお口の中

今　プツプツ祭りじゃぁ〜いｗ

歯磨き粉しみるしぃ_( ﾟДﾟ)ﾉ


でも食べるのに支障ないから大丈夫だけどね


このアフロも表面黒いのに

中　茶色なんだよｗ

(　´∀`)ｱﾊﾊﾊﾊ


肝臓の数値も少し高いし

色々とあっちこっちに慢性ＧＶＨＤらしき症状がでてきてますが


大丈夫と信じているので大丈夫


あらためて移植って色々なリスクはあるんだと実感


でもこうして生きているのは移植したおかげ


あの移植からもうすぐ１年がたとうとしています


あらためて書庫の造血幹細胞移植のところを読み直してみようと思います

お詫び

昨日　私は　再発の可能性があるという記事を書きました。

しかし　ハッキリ確定したわけでもなく

書いてしまったことにより　不安を与えてしまったとしたら　本当にごめんなさい。

私は　このブログを立ち上げた時　自分の生きている証として

その時に思ったこと　感じたことを書いてきました。

こんな話したとか　こんなところに行ってきたとか　もちろん自分の病気の過程も書いてきました。

これを読んで元気になってくれる人がいたり参考にしてくれる人がいたり

私も　他の人達のブログを見て元気もらったり参考にしたりしています。

でも　最初に書き始めたのは　なにより自分のためでもあります。

自分がブログを書くことによって　自分を見つめなおしたり　自分を励ますことができたからです。


移植中も　ツライなと感じてる時も続けて書いてきたのは自分のためでもあります。

そして　たくさんの人達と出会って　たくさんの励ましをもらい　元気をもらって生きています。

人の受け取り方はさまざまだと思います。

それにたいして文句があるとかじゃなく　文章にすることによって　不安な思いをさせてしまっていたら

申し訳ないなと昨日書いた後に正直思いました。　

これから移植する人も移植した人みんながみんな悪くなるわけじゃありません。

私も再発じゃないかもしれません。

でも　どんな病気であろうとどんな状態であろうと目指すところは全員良くなることのみですよね

その目標に向かっている私の　ここは一つの居場所なんです。


表現の仕方は人それぞれだと思います。

でも　自分だけのためでわないんだということを昨日感じた自分がいました。

読まなきゃよかったと思った人もいるかもしれません　ほんとに　ごめんね




これからも　この場所で表現していく私を暖かく見守ってくださったら　嬉しく思います。

残念なお知らせ

今日　４/１０日は　外来日でした。

口腔外科で歯石をとった後、内科の外来でした。

さて　最近のharuiですが　鼻風邪引いたり腰が痛くなったり２週間前の採血結果も

白血球の数値が高かったりと　なんだかとーっても嫌な予感してました。


たまたま　待ち時間の間に院内のコンビニに買い物行ったら

前の主治医の先生とバッタリ会いました。

とっても会いたかったので思わず声かけて　しばらく立ち話♪

先生に　今日の外来いやださーって言うと　どしたの？って言われたので

腰の話と採血の話しました。

σ(；´Д`)ｳｰﾝと悩んでいたけど　大丈夫だといんだけどねっ！て話して別れました。



いつもの数値が書いてある紙切れ

チラっと見たら

白血球の数値と血小板の数値が　変だった。（）内はここの病院の平均値です


白血球　２０．８（３．５〜９．０）

血小板　５７８（１３２〜３６８）


残念ですが　再発の確立が９割です・・・。

移植してもうすぐ６ヶ月をむかえるところでしたが

再発という言葉が　もう出てきてしまいました。移植して一年以内の再発率が２割〜３割だそうで

２年過ぎれば　再発率も低いのですが　一年以内の再発は　けっこうあると言われました。

炎症反応が低いのに　白血球の数値が高いのと　なにより血小板の数値が高くなっていってるのが

再発にむすびついているようです。まぁ　それだけでわなく他の数値にも

ちょっと異常な数値がでているそうなのですが

外来でマルクか１０日間ほど入院してマルクして結果を待つかって話になりました。

外来にすると　マルク予約が来週になってその分結果出るのが遅くなるので入院を考えましたが

担当医の先生が　降りてきてくれて今すぐならできるから　今しましょうと言われ

そのまま　マルクやって帰ってきました。くわしい検査に出して結果は来週に出ます。


慢性骨髄性白血病が　再発した場合　これからどうするんですか？と聞くと

まずわ　グリベックをまた飲み始めます。　５月から新薬が使えるようになるので

それを飲むことになるかもしれませんとのこと。

前に記事にしたことのある薬です。これまた画期的な薬なんですけどね


とりあえず来週結果が出るので　その結果で再発が間違いなかったら　またグリベックかもしれません

せっかく　さよならしたのに　またかよ　il||li ＿|￣|○ il||l

遺伝子の状態によって　治療の仕方が変わるそうなので

今わ　ハッキリどうするかどう進んでいくのか言えません。

治療方法も移植でわなく妹のリンパ球だけもらってとか

いろいろあるようなのですが　なんせあまりのショックに耳にはいってこなかったので

来週　病院でハッキリしたら　またお伝えしていきます。



私の直感は　本当に怖いくらい昔から当たる。

いいことも悪いことも　絶対に当たる。

でも今回の嫌な予感は当たってほしくなかったな〜

まだ　ハッキリ再発が確定したわけでわないけれど

残念だけど　また頑張っていきましょうと　前の主治医の先生の言葉でどんよりしましたね。



移植をこれからむかえる方、移植された方　

不安を与えてしまったらごめんなさい。

でも　こうなったのも私の運命です

この瞬間を受け止めて　私の生きている証を　ずっと残していきたいのです。

みんながみんな　こうなるわけじゃありません。だから　もしこのブログを読んで不安になっても

前向きに生きてください。自分は大丈夫って心に強く思ってください。

私は　絶対に負けません。　そうやって乗り越えてきました。


だってね　５月から新薬使えるんだよ？　

またまた私はラッキーなんだって　そう思う。

すごくめぐまれてるんだって　そう思う。

あたしから　アホと笑顔消えたら　なんにも残らない。

これからの私の運命を　暖かく見守ってくださると　嬉しいです。


私は　生きてます

そして　これからも生きていきます


来週の結果が　再発確定であろうと　いい方向に行くと思って生きていきます。

風邪？

移植後　５ヶ月にして


初　風邪引きましたｗ

鼻風邪で少し喉痛くてダルイil||li ＿|￣|○ il||l


たぶん風邪でしょうｗ(風邪であってほしいｗ）

熱は出てないから大丈夫だと思うけど

久々の風邪

嬉しいような怖いような・・・ｗ　


札幌は今日とってもいい天気

外はすっかり雪もなくなりましたが　砂ぼこりが気になるので

マスクはかかせませんね。


気温も１０度くらいと　だいぶ暖かくなってきましたよ〜