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白血病告知から２年

いつもこのブログのトップ記事にしていた

『白血病告知から１年』を更新する日がやってきました

今日は告知されてから２年目です

１年前の記事をふりかえると　その時はまだグリベック飲んでいました

私は　　告知されてから１年の間で　白血病→移植→白血病と再発したパターンですｗ

でも　１年前の記事で　最後に　いつかお前を（白血病）身体から追い出してやる！って

書いてたのが　実現しています

再発したけど　ドナーのリンパ球が頑張ってくれているおかげで

グリベックは飲まずに過ごせることができて　今は遺伝子レベルも含めて完全寛解中です

退院してから　ここまで元気になれるなんて

その当時は　想像もつかなかった

元気になってくると　自分が病気と闘ってきた時に　感じたことや思ったことを

忘れそうになることがありそうなので

私は　毎日自分のブログを見直してます

このブログは私が　闘ってきた証であって生きてきた証

移植入院中も毎日ずっと更新してきました　

普通　抗がん剤治療してたら　そんな余裕ないよ？と言われたことありますが

だる～くなりながらも　根性で書いてきましたｗ

１０月には２歳になります

生きていれば　病気以外にも嫌なことやツライことも　たくさんあると思うけど

いつも笑顔で　明るく前向きに

私が感じてきたこと　経験したことを　忘れずに過ごしていきたい

５月２１日

今日は　忘れもしない一年前に白血病と告知された日です

数ある白血病の中でも私は『慢性骨髄性白血病』と告知されました。

その時　３０歳！

３０歳で必ずなんかあると思っていた私

予感的中　il||li ＿|￣|○ il||l

しかし　まさかそんな大きな病気になるなんて　予想もしなかった

さてここで　病気をおさらい

慢性骨髄性白血病ってなに？知らない人もいるでしょうから

ここで　ちょっとお勉強しましょうｗ

『慢性骨髄性白血病』

慢性骨髄性白血病は、フィラデルフィア（Philadelphia：Ph）染色体という

特異的な染色体異常を持ちます。Ph染色体は、９番染色体と22番染色体の転座によってできる

異常な22番染色体です。正常な22番染色体より小さくなり、確かめることが比較的容易であったため

がんに特異的な染色体として最初に発見されました。

Ph染色体を持たない慢性骨髄性白血病は、全く異なった疾患であり、

他の慢性骨髄増殖疾患として扱われます。

白血球は通常、「芽球（がきゅう）」と呼ばれる未熟な細胞が骨髄中で分化し、

成熟した白血球となって骨髄から末梢血に出ます。

その際、数は一定に調節されています。

急性骨髄性白血病では、がん化した芽球は正常な細胞のようには分化しないで、

骨髄に芽球のままとどまるため、血液中の細胞は減少します。

一方、慢性骨髄性白血病は正常細胞のように分化して限りなく殖えるため、血球数は増加します。

慢性骨髄性白血病が発症する原因は、解明されていません。

すべての年齢層で発症しますが、中年以降に多くみられ、発症中央値は53歳です。

男女比は1.3：１でやや男性に多く、わが国における頻度は10万人に１～２人と比較的まれで、

成人における白血病全体の約20％を占めます。

『症状』

慢性骨髄性白血病は、慢性期、移行期、急性期（急性転化）に分けられます。

慢性期の場合は無症状であるため、現在は健康診断で偶然に発見されることが多くなっています。

急性白血病と異なり、初診時に貧血症状、感染症、出血傾向を合併することはまれです。

白血球数は、発見された時期により差があります。

病気の進行とともに、血液中の白血球数と血小板数は増えます。

その後、骨髄の中ががん細胞でいっぱいになり、赤血球が圧迫されて減少するため、

次第に貧血になります。白血球数が増加するに従って、全身の倦怠感（けんたいかん）や

脾臓が腫大（しゅだい）することによる腹部の膨満感などの症状が現れます。

ってな感じの病気でございます。

難しい言葉がいっぱい出てきたけど　なんとなく　わかってもらえたらと思います。

私が告知された時は　移行期でした。

しかも脾臓は肥大しまくっていて

白血球の数値は５１万！

あとちょっと病院に行くのが遅かったら・・・

(((((( ;ﾟДﾟ)))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙってな感じだったのです

それがちょうど一年前の今日です

翌日　緊急入院

告知された病院はベットがあいてないと言われ

私が生まれた病院を紹介されました

これも何かの運命だと

その時思いましたね　生まれた場所に帰ってきたと思いました

その日に骨髄穿刺（こつずいせんし）→骨の中の骨髄液を注射器で抜いて骨髄液を調べます

私は毎回腰から抜いてます。

染色体を調べて　病名が確定した時点でグリベックの服用開始

結果が出るまでの１０日間くらいは　ハイドレアという抗がん剤を服用

その薬も効いてくれて　白血球の数値は徐々に落ちていきました

発見が移行期だったので　グリベックが　いつ効かなくなるか微妙なところと

その他いろいろなことが重なり　私の生きる道は　骨髄移植しかないということになりました

入院していた場所では移植を行えないので　大学病院を紹介されそこへ通いはじめました。

その年の１０月２１日　　妹より同種末梢血幹細胞移植をうけました

告知されてから　ちょうど５ヶ月目のことです。

これで　なんとか生き延びられた！と思っていたのですが

４月に再発が確定

ﾅﾝﾃﾞﾔﾈﾝΣ(ﾟДﾟ*)

またグリベックとお友達にｗ

そうして今にいたっているわけでございます

こう振り返るとこの一年で私はすごい経験をしてきたんだなと　改めて思うｗ

普通の生活をしながら　途中　移植前検査入院や虫歯の治療で口腔外科に入院したりと

ちょこちょこ入院生活はしてきましたが　普通の生活送れるのはグリベックのおかげでもあります

白血病→移植→白血病

これ一年でおきたことです　｀;:ﾞ;｀(;ﾟ;ж;ﾟ; )ﾌﾞｯｗ

ある意味すごいｗ

でもね　でもね

今　生きてる

生きてるんだ私

これってすごいこと

油断できない状況だけど（感染症とかＧＶＨＤとか）

でも　生きてる

この一年でしてきたことは　決して無駄だとは思わない

移植も結局失敗に終わっちゃたけど

移植したから　今生きてられるのかもしれないし

ぜーんぶ　ひっくるめて私の生きている道であって

これからも　なにが起きても私の生きる道であって

だから　変わらず明るく　前向きに　プラス思考で　すごしていきたいなと思う

白血病よ　

お前なんか嫌いだ　

でも　

一年前の私より

もっと強くなれた気がする

いろんなことに気づかせてくれて　ありがとう

そして　　そのうちあたしの体から追い出してやるから覚悟しとけよ( ﾟДﾟ)㌦ｧ!!ｗ

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２００８年５月

もう何ヶ月も前から　左の横っぱらが　調子悪かった。
なんともいえない違和感と張った感じが続いていた。

ご飯食べてもすぐお腹いっぱいになっちゃって、横っ腹がすごい張った感じがして変だな～と思ってた。

さすがに病院行けと怒られ、
病院に行って症状を言うと　消化器科に行ってみてくださいと言われ受診してみる。

その日は血液検査をして翌日にエコーの予約をとって帰った。
次の日　病院に行くと採血でひっかかったみたいなので　血液内科を受診してくださいと言われる。

血液内科？？？何それｗ　と思いながら　言われるがままに受診。

白い紙に　わけわからん数字がいっぱいで　先生に　今日はご家族の方と一緒ですか？と言われる。
その一言で　なんだかとっても嫌な予感・・・。おそるそる　話しを聞くと白血球の数が　すごい高いと言われた。

なんのこっちゃら　よくわからんくて　どういうことですか？と聞くと
しばらくの沈黙の後『白血病』だと思いますと言われた。

(ﾟДﾟ≡ﾟДﾟ)ｴｯﾅﾆﾅﾆ?　こんな感じだったな～。
意味わかんないんだけど！何言ってんの？は？っと先生に言うと　

症状的に『慢性骨髄性白血病』の疑いがありますので　今日中に家族の方に連絡とってくださいと言われる。その瞬間から　手がガクガク震えはじめた。看護士さんに支えられ別の部屋から　旦那に電話する。

ごめんね・・・それしか言葉が出なかった。

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