外骨腫と付き合って

外骨腫になって

外骨腫とは、軟骨が骨の回りの膜を破って外に出て成長する、骨の病気です。
病院の先生は、骨のおできと云いますが・・・・

正式な名前は
突発性、単発性、外骨腫
突発性、多発性、外骨腫
突発性、多発性、家族性、外骨腫に別れます。
家族性は遺伝です。
ババは家族性に入ります。そして、娘に遺伝しました。
外骨肉腫が付くと、悪性で骨の癌です。

今の世、単発に出来る人、結構多いと聞きました。
遺伝の家族性は珍しいと先生に言われました。

発病したのが、１０歳前後。突然に骨が出始めました。
身体の、関節の回りに、特に足に集中しましたが、
手にも、指にも。出方は個人の格差が有るようです。
其の頃から、痛みとの戦いが始まりました。

これから、外骨腫に付いて、経験した事、先生から言われた事
娘の手術などを、時折、書いて行きたいと思います。

少しでも、外骨腫を知って頂きたいと思います。

[sen**iru*hir*ba]

ホント知らないいろんな病気がありますね。僕は病弱な母から学んだ事の一つに、病気で苦しんでる方に、声をかける時は「お元気そうですね」ではなく、「おかげん如何ですか？」傍目には元気そうに見えても、苦しみに耐えてる方はいっぱいいますからね。

先日はご訪問ありがとうございました。
外骨腫について何にも知らなくて・・・中３の次男は最近ひとつ出来て痛いわけでもなく本人は病院に行きたがりません。
大きくなったり変化がなければ放っておいていいものかどうか悩むところです。

い〜たんちゃん。もっと知らない、珍しい病気が有るでしょうね。
「おかげんは如何ですか」は、思いやりの有る言葉。
い〜たんちゃんは優しいね〜〜！！素敵よ！！

ピアノンさん。ゲストブックに書き込みました。お大事に！

[まぁ??]

私は、全身36箇所出ています。
もちろん、子供達にも・・・
遺伝性ですね

[miwaちゃん]

長男が、突発性多発性外骨腫です。まだ3歳ですが、5か所にあります。これからも増えるであろうし、いつ痛みを伴うのか…この子の将来が不安で仕方ありません。。

[ゆうのん]

私も、家族性です。
私の親は、私生活には支障の来さないところにありますが、私は私生活に支障のきたすところに出来てしまいました。
中学生で、まだ成長途中で手術は難しいと言われました。
体育も出来なくて、周りの子みたいに運動も痛くて出来ません。
それで、迷惑をかけてばかり・・・。
どうしたらいいんでしょう？
今度、ゆっくり話したいなと思っています。
よかったらよろしくお願いします。

お尋ね下さって、有難う！！皆様、外骨腫でお悩みですね！！
よ〜〜く分かりますよ！！通って来た道ですもの。
成長期は特に酷く、骨が出やすいです。成長が止まると、骨も出なくなりますが、痛みは続きます。がんばって！！！ください

[ずーう]

私の子供達もです 長女は去年手術 一箇所 三女もまだ中一ですが 痛みと腫れが酷いため 春休みに 手術を女の子なんで傷跡や色んな意味で心配です

[spc*7g3*]

私自身も遺伝性多発性外骨腫です。親が言うには３才から手術を受けていたそうです。大学を卒業するまで、休みになると入院ばかりしていました。今まで３０個ぐらいの外骨腫（手、足、肩など）を削って
きました。最後に手術したのは３３才の時です。それから痛みはほぼなくなりました。体を傷つけてきましたが、今でも普通の生活を送っていてスポーツもたまにしております。