岐阜大に

 

 

岐阜大に外骨腫外来が出来ました。

岐阜大の松本和先生及び岐阜大が中心となって、医療機関、患者の会等が『多発性外骨腫症の実態把握と遺伝子多型の基盤研究』として協力し、研究が始められました。

日本では、疾患を持っている患者の数が分からないそうで、

「その実態把握と血液や手術で得られた検体を用いて遺伝子診断を行います。また、得られた検体を用いて、原因究明を目指し、効率よく研究を進めていく基盤作りを行います」と・・・

 

これらの事を娘からの情報でしりました。

早速、足の主治医に頼んで紹介状を書いてもらいました。

気の早い主治医。岐阜大にオファーして、診察日の日にちまで予約。

今月の７日に岐阜大に行ってきました。

ババの住んでいる所から遠い事！！に乗りに乗り、又に乗り、２時間以上かかりました。

大学病院へは始めて！大きいですね。

手続きをして、外来で待つ事延々・・・

案内の掲示板を唯見つめるだけ。

予約が午前１１時３０分でしたが、診察を受けたのが午後１時。

初めてだから、一番最後にまわされました。

 

いよいよ、呼び出され、診察室へ！！

若い先生で、ハンサム！！

ババ好み！！

アメリカに七年留学していたそうで、其の時外骨腫の勉強をしたそうです。

昔は、ババが子供の頃、世にも不思議な病気、原因不明といわれました。それが、結婚する前、少しづつ分かりだしました。

それも、アメリカからの情報で。アメリカでは研究が進んでいたのね。

 

結婚して、子供三人恵まれました。

すると、末の娘に同じ病気が・・・分かったのは、足の薬指が変形していたから・・・・

我が街の市民病院に連れていきました。

そこで始めて遺伝だと言う事がわかりました。

 

脇道にそれましたが、上記の事を先生に話を致しました。

 

先生からはこの病気に対して厚生省から認可され、研究費用が出ている事。遺伝子や染色体を調べ、骨も調べ研究して、ゆくゆくは直す薬を造りたい・と言うような事を話されました。

 

先生からは、協力を申し込まれ、ババとしては快く協力する事を先生に伝えました。そして死後の献体も申し込んで来ました。

 

この病気は、難治性疾患（厚生省が認める）とはしりませんでした。

 

「平成２２年度 厚生労働省 難治性疾患克服研究事業」

として、研究費用が出て

「遺伝性多発性外骨腫の実態把握と遺伝子多型に関する基盤研究」として、研究していく・・・・・・

長い年月が必要でしょね。

この先、この病気になった子供が、薬などで治ることを、本当に願っています。

 

 

早速、レントゲン検査。次は血液検査をして、又先生と面談。

遺伝した娘と一緒に診察を受けて欲しいと言われました。

これからは、二人一緒の診察です。

 

先生は、一人でも多くの遺伝性多発性外骨腫の人を集めたいそうです。

血液検査、レントゲン検査、手術の費用は研究費の中から出るそうで、患者負担は、初診料、又は再診料、旅費の負担だけと言われました。

遺伝性多発性外骨腫をお持ちの方。是非、下記の岐阜大にアクセスして下さい。

岐阜大からお知らせの項目の中の2010年８月30日外骨腫外来のお知らせを見てください。

http://hosp.gifu-u.ac.jp/

 

遺伝性多発性外骨腫の方。お互いに頑張りましょうね！！

 

 

バス、電車に乗り継いで、最後のバスに乗るとき、転んで膝を打ち、怪我をしてしまいました。

良い日だったのか、悪い日だったのか？

暫く、あちらこちらが痛みました。

 

 

新しい情報、ありがとうございます。
外骨腫外来なんてのがあるんですね！
医学の進歩が嬉しいです。
でも岐阜ですかぁ・・・
九州在住の私には、ちと遠すぎます（泣）
これから徐々に全国に広がっていくといいですね！
ポチ★

まいだいママさん。
医学の進歩は凄いですね！！ホント！
九州にお住まいですか？
岐阜大が中心となるのですが、メンバーに九州大学整形外科の
松本嘉寛 （九州大学整形外科 助教）先生が含まれていました。
もし、お近くでしたら・・・・

[ひのき]

初めまして

我が家も 主人を筆頭にして３人の息子たちが
外骨腫です。

遺伝子検査
関東圏では 東京世田谷にある
国立成育医療研究センターでやっています。
ここの病院には
外骨腫の子どもたちも
多く通ってきています。

hinoki823さん。
ようこそ！！ご主人と、お子様外骨腫とか。大変ですね。お子様痛がっていらしゃる事でしょうね。
私は、子供が３人いますが、長男、長女には出ず、次女に出ました。
どうも、私の父からの遺伝だと思っています。
岐阜大医学部では、患者さんは少ないようです。
岐阜大医学部がと国立育成医療研究センター、九州大学医学部と連携して、これから研究を始めて行くそうです。
http://kmatsu.jimdo.com/ 岐阜大医学部松本先生のホームページです。覗いてみてください。