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春、春、弥生なのに寒く、今日あたりから暖かく
  なばなの里に川津桜が咲き始めました。見にいったときは寒くって震えたわ！！弥生なのに・・・
川津桜を見ると六年前の抗がん剤治療を思い出します。
あの時は本当に辛かったわ。
先週の木曜日、雨の中岐阜大へ娘と一緒に行ってきました。
松本先生はいつもニコニコ顔で迎えてくれます。
娘は、中学から社会人に2年目頃までに3〜４回手術して膝から下の出ている外骨腫を取りました。
今は、レントゲンで見ると骨は綺麗ですが、膝から下が、特に足首が凄く痛むそうです。痛む時は包帯で固定して・・
先生いわく、「原因は大腿骨の湾曲。」二人で吃驚！！
大腿骨の骨をまっすぐにする手術しか方法なし。
「この手術をすると痛みは止まるけどとね」と
娘は「手術は良いです」と即答！！
先生は「それなら、体重を減らすと痛みがましになるよ」って
ババラも娘も少しよりプラスに肥えています。
体重を減らして痩せること・・・・痛いところを突くのね。
簡単に痩せる薬は無いのかしら・・・・ね
昨年の9月岐阜大へ行った時のこと。
その前に、突然左腕が湾曲しているのに気が付き、脳裏に父親の腕が浮かびました。腕が短く湾曲していた・・足も湾曲？
松本先生に視て貰うと、いともあっさりと
「今頃気が付いたのですか・・・ウフフ」って笑うの。
娘も腕が湾曲。
今回は娘の大腿骨の湾曲が見つかり、痛みは我慢と薬で鎮める。
この方法しかありませんでした。
ババラは膝が外に変形しています。
天気の変わり目に、出ている骨が凄く冷たく感じるのです。
酷い痛みは、来なくなりました。
外骨腫の皆様。お子様をお持ちの方々。
成長が止まるまでは骨があちらこちらへ一杯出てきます。
成長が止まると少し収まってきますが、痛みは続きます。
今は、良い薬もあり、湾曲は手術で直ります。
遺伝子の問題ですから、根本的な治療はありません。
でも、医学は日々進歩しています。
何か方法が見つかるかも知れません。
ババラが子供の頃は不思議な病気で片付けられていましたよ。
希望を持ちましょうね。病と闘いましょうね！！
木曜日、一年に二回の娘とのデート。
病院がデートなんて・・食事をして、お茶をして岐阜駅で別れました。
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外骨腫
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コメント（6）
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お尋ね下さいまして有難う
 久しぶりにブログをあけました。さぼり癖が付き、気力も衰えて・・・・・
さて、久しぶりに外骨腫を経験を綴りたいと思います。
若き頃は、骨が出るたび本当に痛い思いをしました。
その頃は、不思議な病気で病名も有りませんでした。
医師も匙を投げました。
病名が分かったのが今から５０年も昔です。
ジジの兄が外科医でその時外骨腫と知りました。
３人いれば学会で発表出来る位珍しい病気だったのです。
ジジと結婚して、３人の子供を育て、娘が同じ外骨腫と知り、初めて遺伝と言う事が分かりました。この病気、治療法が無い。手術して出ている骨を取るだけ。娘は３回手術をして、足に出ている骨を取りました。
全部は取りきれませんでしたが。
ババは５０歳過ぎた頃でしょうか。痛みを感じなくなりました。
その頃、小太りの身体になっていました。
当時、娘（彼女も外骨腫です）の主治医に聞くと、
肉がクッションになっていること。
脳が長年の痛みを覚え、痛みを感じなくなる事。 と教えてくれました。
特に、両足の間接の近くに骨が出ていますので、Ｘ形に変形が来ています。その為か、間接の外側の骨が擦り合って猛烈な痛みが・・・・
これは、６０歳の頃です。転げまわる、身体が震える、歯を喰いしばるって言うでしょう！この様な痛みが暫く続きました。
市民病院で両足に潤滑油を注射して貰い徐々に痛みも収まってきました。今は月に１回になりましたが。
そうこうしている内に、岐阜医大の松本先生をしりました。
遺伝子を調べると、遺伝子って番号が整列しているそうですね。
ある所で、一個の欠落が見つかりました。後は列がめちゃくちゃ。
今は、アメリカがこの病気の最先端を行っているそうです。
歳を取るとどの様に変化するのか分からないそうです。
ババは父親から遺伝しました。
思い返すと、腕が短く湾曲していました。これも、外骨腫の特徴だそうです。この頃気がつきましたが、ババの腕も少し湾曲しているように思えます。今月、松本先生の診察があります。
詳しく見てもらってこようとと思っています。
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又、岐阜大です。
大学病院って大きくって広い！！ びっくりしましたね。
診察も、一人に付３０分。ゆっくりと診てくれますが、
これで、採算が合うのでしょうかね？
国立大も、独立法人。
わが街の市民病院、５分に一人の割合で診察が基本。
丁寧に診察すると、時間オーバー！！
だから、待たされるのよ！！
レントゲンも最新式。 大学病院は違うなと感じつつ、取って貰いました。大まかなレントゲンで、大きな骨は白く映り、大腿骨の辺りに大きな骨のカタマリ。これは知っていました。
若い人で遺伝性外骨腫の方は、骨粗鬆症に成りやすいそうです。
我が娘も、要注意です。
段々歳を取れば骨がもろくなり、癌の確立が高くる。
特に、ババみたいに癌になった人は、要注意。
骨肉腫になり易いそうです。
ババの知っている外骨腫の知識とは、違っていました。
若い人が骨粗鬆症になり易いことも、知りませんでした。
ババは通りすぎたけど、若い人は癌に転じやすく、
年取れば、危険性はないと・・・
医学の進歩は凄い！！
ババは、骨肉腫になる可能性は大！！
そして、この世を去るかも？
血液は４本取られました。
遺伝子検査と、染色体検査をするそうです。
その結果は郵送でババの手元に届きます。
どれぐらい時間が掛かるか、分からない！！
費用は前回にも書きましたが、初診料だけで済みました。
初診料は、紹介状があると、２１００円。無いと４２００円取られます。
岐阜大へ行く時は
是非、紹介状を持って！！
次回は、来年１月の診察予約です。
娘と一緒！！
結果をお知らせしたいと思っています。
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岐阜大に外骨腫外来が出来ました。
岐阜大の松本和先生及び岐阜大が中心となって、医療機関、患者の会等が『多発性外骨腫症の実態把握と遺伝子多型の基盤研究』として協力し、研究が始められました。
日本では、疾患を持っている患者の数が分からないそうで、
「その実態把握と血液や手術で得られた検体を用いて遺伝子診断を行います。また、得られた検体を用いて、原因究明を目指し、効率よく研究を進めていく基盤作りを行います」と・・・
これらの事を娘からの情報でしりました。
早速、足の主治医に頼んで紹介状を書いてもらいました。
気の早い主治医。岐阜大にオファーして、診察日の日にちまで予約。
今月の７日に岐阜大に行ってきました。
ババの住んでいる所から遠い事！！
 に乗り に乗り、又に乗り、２時間以上かかりました。大学病院へは始めて！大きいですね。
手続きをして、外来で待つ事延々・・・
案内の掲示板を唯見つめるだけ。
予約が午前１１時３０分でしたが、診察を受けたのが午後１時。
初めてだから、一番最後にまわされました。
いよいよ、呼び出され、診察室へ！！
若い先生で、ハンサム！！
ババ好み！！
アメリカに七年留学していたそうで、其の時外骨腫の勉強をしたそうです。
昔は、ババが子供の頃、世にも不思議な病気、原因不明といわれました。それが、結婚する前、少しづつ分かりだしました。
それも、アメリカからの情報で。アメリカでは研究が進んでいたのね。
結婚して、子供三人恵まれました。
すると、末の娘に同じ病気が・・・分かったのは、足の薬指が変形していたから・・・・
我が街の市民病院に連れていきました。
そこで始めて遺伝だと言う事がわかりました。
脇道にそれましたが、上記の事を先生に話を致しました。
先生からはこの病気に対して厚生省から認可され、研究費用が出ている事。遺伝子や染色体を調べ、骨も調べ研究して、ゆくゆくは直す薬を造りたい・と言うような事を話されました。
先生からは、協力を申し込まれ、ババとしては快く協力する事を先生に伝えました。そして死後の献体も申し込んで来ました。
この病気は、難治性疾患（厚生省が認める）とはしりませんでした。
「平成２２年度 厚生労働省 難治性疾患克服研究事業」
として、研究費用が出て
「遺伝性多発性外骨腫の実態把握と遺伝子多型に関する基盤研究」として、研究していく・・・・・・
長い年月が必要でしょね。
この先、この病気になった子供が、薬などで治ることを、本当に願っています。
早速、レントゲン検査。次は血液検査をして、又先生と面談。
遺伝した娘と一緒に診察を受けて欲しいと言われました。
これからは、二人一緒の診察です。
先生は、一人でも多くの遺伝性多発性外骨腫の人を集めたいそうです。
血液検査、レントゲン検査、手術の費用は研究費の中から出るそうで、患者負担は、初診料、又は再診料、旅費の負担だけと言われました。
遺伝性多発性外骨腫をお持ちの方。是非、下記の岐阜大にアクセスして下さい。
岐阜大からお知らせの項目の中の2010年８月30日外骨腫外来のお知らせを見てください。
遺伝性多発性外骨腫の方。お互いに頑張りましょうね！！
バス、電車に乗り継いで、最後のバスに乗るとき、転んで膝を打ち、怪我をしてしまいました。
良い日だったのか、悪い日だったのか？
暫く、あちらこちらが痛みました。
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虹がわかりますか？ ６日の日曜日、東海北陸道の城端ＳＡで撮りました。 昨日と今朝、本当に寒かったですね。 持病の外骨腫。ふくらはぎの奥の方の骨が泣いています。 外骨腫は、７〜８歳の頃発病しました。 軟骨が、骨の膜を破り肉に食い込んでいく病気。関節の周りに多くの軟骨が飛び出しています。 主治医によると、骨に出来るおでき・・できもの！！ 若い頃は、両足が痛みました。歩くのも大変でしたよ。 そして訳の分からない奇病と言われていました。 医学の進歩って凄いですね。この病が外骨腫と分かったのは、娘が発病してから・・・・ 人間の身体って凄いと思ったのは、４５歳位からでしょうか・・・痛まなくなりました。 （動きが激しいと痛みましたけどね） 身体が、痛みに慣れてくる。 外骨腫の痛みを覚える。 不思議！！ 足がＸ状に変形している、これからも変形する・・これは知りませんでした。 ２００１年の暮れ。 忘れる事が出来ない痛みが、関節にきました。 凄い痛みは、身体が震える。 転げまわる状態。 市民病院へいくと、足の変形で関節の骨と骨の摩擦が痛みの原因と分かりました。 治療（アルツを関節にいれる）を続け、歩けるようになりました。 季節の変わり目、温度差、低気圧。これが現れて来ると、関節の骨が泣いていました。 痛いときは、主治医に骨が泣くと伝えます。 足の悪い人。骨が泣くって云うそうですよ。 主治医が教えてくれました。 今年は良く骨が泣きました。すると、手術の傷跡もきゅっと締まって泣き出します。 このような時は、ぼ〜〜〜として、テレビ三昧に過ごします。 昨日は、この様な状態でした！！！ |
