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ぼくはたべることや、お風呂、2病院へ通院、施設通所、訪問リハ、訪看などで、やっと。
出来事、近況の報告まであまり手が回らずなんですよね。という自体、近況なんすけど。
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で、おいでください。
※ 病院へ受診する僕は、皆さんお気づきの通り病をもっています。ぼく側の説明不足で、皆さんへ誤解を与えてしまうのは避けたい。病名をとくには喧伝したところで、だれも喜びませんから。その思いの真ん中を取った(採用した)表現で、ご了承下さい。人にうつる病ではないです。筋肉に人とは違う、というより筋肉が体で、適度に形作られるメカニズムが…きっと、遺伝子に体のすべての細胞の情報が網羅された染色体。その染色体の筋肉細胞の項目にある、設計図情報の誤記載のために筋肉作製が正常に反映されていないのかも知れないです。いのち有る生体内なので、正しく直すってあっさり言おうと、決して容易では有りません…よね。完治可能な限界ラインをもし超過していたら、だれが何を言おうと病をもつ本人は、ふとネガティブにも開き直りにもなるかも知れないところは、あるなあ。人間だもの!
難しい(素人の)話は読まず、飛ばしましょう。まずジストロフィンという言葉を覚えて下さい。
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私には筋ジスの友達がいますし、筋ジスがどういう病気かも知っています。何かしてあげたくても何もしてあげられない辛さもあります。でもその友達は残されたわずかな時間を無駄にしてはいけない、生きた証を残そうとしています。だから頑張って欲しい。私も今、自分の生きた証を残そうと頑張ってますから。
2008/12/15(月) 午後 2:21 [ Cico ]
コメントありがとうございました。
こういうひとが(も)いると物怖じせず伝える証人になれることも、
証の1つだといえるのではないかと、思います。すでにそれを
らうらさんは行(おこな)っているかと思います。
2008/12/16(火) 午後 8:01
はじめましてー(・∀・)
遠慮なくhigh&lowさんのブログのファンになったものです!
むしろブログだけじゃなくて、遠慮なくhigh&lowさんのファンになりつつあります(◎>U<◎)
落ち込んで塞ぎこんでる時にふとヤフブロを検索しました。
そして色んなブログを読ませて貰う中で、遠慮なくhigh&lowさんのブログに偶然出会いました。
派手さはないけど(失礼)でも、読む側をぐいぐいと引き付ける文章。
観察眼が鋭い方なんだというのはすぐに気づきました。
夢中に読んでいくうちに、気持ちのモヤモヤがいつのまに晴れてることに気づきましたo(^◇^)o
遠慮なくhigh&lowさんに実は聞いて欲しいことがあります。
何ていうか、このブログの管理人である、遠慮なくhigh&lowさんだからこそ話せることっていうか私の悩みというか。。。
勝手ながら。。。私の連絡先です。
koikaren@i.softbank.jp
もし聞くだけなら聞いてもいいと思って貰えたなら連絡欲しいです。
ご迷惑は絶対におかけしないので(^∀^)
2015/2/9(月) 午前 5:56 [ sor*k*rb5ua* ]