難病アラジール症候群を知っていますか？

アラジール症候群を知っていますか？

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『子供達に未来を！10万人に1人の難病「アラジール症候群」認知を』
https://readyfor.jp/projects/alagille
アラジール症候群って知っているだろうか？
国が認めている難病が331疾病もあって、医療従事者さえほとんど知らないのが実態のようだ。
それで、支援を募り、このアラジール症候群を知ってもらおうとリーフレットを作って、全国の医療機関に送って置いてもらい、医者や患者さんに知ってもらおうというもの。
第一関門は突破したものの、残り24日で目標まで達成できるのだろうか？
それは、神のみぞ知る。
※アラジール症候群は、生まれつき肝臓や心臓などさまざまな臓器に合併症を有する先天性疾患。日本国内の患者数は200〜300人くらい。