カンベンしてくれ

外科的処置を受ける時、出血傾向があると言うとほとんどの医師が
血小板の数を見て
 
「なんだ。たくさんあるじゃない。」
 
と言う。HPSは血小板の数ではなく『機能』の障がい。
濃染顆粒がないせいであって数はあっても役に立たたない。
 
抜歯や手術などそれなりの出血量が見込まれる時は濃染顆粒がある
正常人の血小板を輸血する必要があるが多くは輸血を拒否される。
理由を聞いても明確な答えは得られず
 
「輸血してまで手術しなくていい。」
 
と言われておしまい。
肝炎やエイズのリスクを恐れてなのではないかと推測するが
輸血同意書にはこれらに罹患する危険性と確率が書いてあり、
一読した上でサインをすることになっている。
 
サインをするということは同意したということ。
他に確実に止血する方法はないのだから…
手術をしなければ命に関わるとかならば多分、許可してくれるの
だろうがそれ以外でもQOLを高めるための手術など本人が手術を
希望している時は許可してほしい。
 
もう1つ。「出血傾向」という言葉はけっこうまぎらわしい。
確かに出血したら止血しづらい。でもむやみやたらに勝手に出血
することはないのにほとんどの医師にそう思われている。
私はHPSとは関係なく聴覚障害もある。耳の手術を希望したが
 
「血小板輸血の必要性や、内耳内への易出血性を考えると、
 いくらうまく手術しても その後の内耳内出血で聞こえが
 悪化してゆくリスクもあり、手術は勧められません。」
 
という答えが返ってきた。
血小板輸血をせずに手術をしたら確かに術後の内耳内出血などの
可能性もあるかもしれないが術直前にしっかり輸血をすれば
正常人と同じように止血しますと言ってもなかなかわかっては
もらえない。
 
というかこの文面、「血小板輸血の必要性や」というここだけで
すでにダメと言われているわけで…
 
海外ではリスクを承知してそれでもなお望むなら患者の意向を支援
するというスタンスが当たり前。なのでみんな当たり前のように
妊娠、出産だってしている。子供を産むことを希望すると
 
「カンベンしてくれ」
 
なんてことを医師から言われるのは日本くらいだとアメリカの
交流会に参加して知った。

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ブログはじめました

私個人では他にもブログは開いているがHPSに関することを別に書いて
みようかと思い新たに開設しました。
 
ブログ名は患者会を支援してくださっている石井先生とのメールのやりとりで
「HPS患者会」では堅苦しいので甘くてラブリーなイメージの愛称をつけたら
どうかという例として先生が提案した名称をそのままブログ名にいただいた。
 
HPS患者会という名称は前の代表がつけたもので私もなんだかなぁと思いは
していたがHPSの頭文字の植物の学名なんかも調べてはみたけれどイマイチ
いいのがなく小児慢性疾患の患者会を紹介するウェブサイトのリンクページに
リンクを張られていたしすでに通り名にはなっていたからそのままに。
 
同じHPSの略称でまぎらわしいことに同じ血液内科分野の疾患で「血球貪食症候群」
というのもあって実際に紹介状に間違われて書かれたこともあったから口頭で
伝える時は長くても正式疾患名(単に見つけた医師2人の名前をくっつけた
だけだが)を言うようにはしている。
 
患者会とはいっても活動といえるものはほとんどしておらず年に1度、石井先生に
お声をかけていただいたご縁で看護学校に講義に行ったりアメリカのHPS団体の
交流会に参加したりであとはメーリングリストでのやり取りとたまに同病のお仲間と
会ったり他のアルビノ団体の交流会に参加できる時は行って「HPSを理解するために…」
を置いて説明や相談に乗るという程度でどれも私一人がやっているにすぎない。
 
なので私個人の体験や雑感が多くなるとは思うがHPS患者会ホームページを
見にいらっしゃる大学病院の先生方に知って(感じて)いただきたいこともあるので
不定期で書いてみることに。よろしければお付き合いください。

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