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まさか、我が家に、障害児が生まれるなんて |
４人目の赤ちゃんお誕生から
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待ちに待った、天からの授かりものが我が家にやってきました。それは、同時に私達、家族にとって未知への扉でした。それは、天使のダウン症の男の赤ちゃんが我が家に「生きるという」本当の意味を我が家に教える使命を持って生まれてきたのです。それはそれは、ダウン症？？ってなに？ってところから、始まります。我が家では、子供達のが学校の養護や福祉活動に携わっていたのもあるのか、親よりもよく知っていて、どんなふうなのか認識したことを昨日のように覚えています。その主人公のひびちゃん！只今、2歳10ヶ月！並大抵の生命力じゃありません・・・生後3ヶ月から様々な病気との「生きる為の戦いツアー」の始まりです。細菌性胃腸炎から巨大結腸「ヒルシュスプルング病」、敗血症、喘息、低酸素無呼吸症、扁頭線肥大、アデノイド、低酸素脳症、肢体不自由、とざっと、こんな感じに乗り越えたり、足踏みしたり治療しながら生活を送ってます。大きな合併症のひとつ心臓病はありませんが、命に危機をもたらす病気は、沢山あります・・・ひびちゃんは、上にあげた病気全てに、危うく助かり今も様々な後遺症と戦っています。最近では、テレビや本やこういったネット等、ダウン症の障害ある人のことを知る方々が増えて、色んな情報や地域の方等、お付き合いしやすい今日この頃ですが、まだ、ダウン症の事で、個々に違うんだと言う事を伝えて行きたい・・・そんなｄｏｗｎｄｏｗｎひびちゃんに是非遊びにきてください・・・
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