♪downdownひびちゃんとファミリーな生活♪

☆君がいたから・・・希望の架け橋になれる・・・☆に移動しましたぁ♡

頑張れ〜!訓練・・・

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最近めっきり!!ひびちゃん♪デイでの生活に慣れて(^^*)公園デビューしたりプールデビューもしたんですよ・・・(*^^*)


毎日、皆勤でデイに通えてるひびちゃんです〜〜♪

そんな、デイでの過ごしを紹介しちゃいます〜〜〜〜!!

朝の会からはじまり、朝の会ではひびちゃん担当のアンジャレ〜先生がひびちゃんの体調や様子を皆に話してくれます

そこで!!嬉しいお知らせ・・・・


ひびちゃんお名前を呼ばれると3階に1回は、『はいっ!!』って言うんですって〜〜〜??

私はまだ、聞いたことないんだけど〜〜〜〜><”

いつ??聞けるかな〜〜〜??


朝の会が終わるとひびちゃんは腸のケアに入ります・・・自排便ができないので浣腸や洗腸をしてもらい、浣腸の時は、おまるデビューもしたんですよ!!凄い〜でしょう〜〜??

そのおまるも、デイでひびちゃんにって!!リサイクルだけど集めてくれたんだ!!

そんな、おまるなんだけどミッキーのなの・・・・可愛くて〜〜(*^^*)

それに座っているひびちゃんがなんとも♪可愛い〜〜〜!!親ばかで申し分けない!!

ケアが終わると週に一回専属の医師の診察、や歯科などの診察もあります

それから療育が始まります

療育は今月は大学の実習生たちが今来ていて、今はその実習生が考えてきた療育のカリキュラムもしてもらっています

お店やさんを開いてくれて、ひびちゃんもお買い物をしました
ぽッキンアイスやお菓子をひびちゃんも頂いたみたい・・・・

ダンボールを使ったり色々なことを工夫してくれてるみたいです

最後にお部屋を真っ暗にして、ひびちゃんの通うデイには天井に大きなミラーボールがあるんです

『みんなで輪になって踊ろう〜〜♪』を歌いながら踊ったりしてるんですよ〜〜〜!!

本当に楽しそうです・・・・

ひびちゃんは音楽大好き〜〜〜〜ですからねぇ〜〜♪

そして、お昼です・・・・

ひびちゃんはママの手作り弁当を毎日持っていってます

ですが、腸の具合が悪く来月から低残渣食という食事に変わります

デイの給食で出来れば助かるんだけどね〜??

今、交渉中です・・・

お昼寝は、ひびちゃんの場合は寝る時もあれば興奮しすぎでずっと起きてるときもあります

そして、帰りの会がはじまります

4時にお向いです・・・

ざっと、こんな感じで過ごしているようです

こないだは公園デビューした時、ブランコもデビューしてとても楽しんでいる顔なので
お見せしますね〜〜!!

イメージ 1

イメージ 2

ひびちゃん担当の『アンジェラ〜〜先生と一緒に・・・・』

ひびちゃんのこのスマイル〜〜!!いいでしょう〜^^〜

なんか!!ホッとしちゃうな〜〜!!

【発達検査】

今日から、ひびちゃん☆☆保育に行き始めました(*^^*)


今日は。ひびちゃん、病院の先生が来て、診察と発達検査をしました

イメージ 1


発達の遅れはかなり遅れてるって事は分かっていた事だけど、はっきり聞くと、やっぱり><”って、切なくなります


でも、運動面はかなりの成長を見せています(*^^*)だって、ここ最近、ひびちゃんは、手を引いてあげると20歩位、あんよが出来るようになったんです〜〜〜♪♪

発達って、バランスが大事なんだよね!!運動面だけが良くても、社会面(知的)な部分も平行して発達しなければいけないんだって><”今日、初めて知りました

あんよが上手になってきて、喜んでいたんだけど、気になってた、知的面がまだ、生後半年までいってないの・・・仕方ないよね!!だって、環境は、ひびちゃんにとって全然、悪くないと思うんだよね〜!!

兄弟だって多くて、とても触れ合ってくれてるもの・・・・それでも、成長に繋がらないのはなぜ??って思っていたけど、みみが難聴、眼は遠視性乱視なので、その影響がかなり発達に支障があるとの事・・・


ひびママ的には成長のスーピドはゆっくりでいいと思うんだけど、知的面を育てたいと保育側では思ってるみたい・・・運動面が先に伸びてしまうと危険性が高くなるんだって><”注意とか、これをしたら痛いとか?まだ、ひびちゃんは理解力が全然ないに等しいので、保育側はあんよの訓練はしばらく中止して社会面を伸ばすカリキュラムを組んだみたいです!!


これから、ひびちゃんは沢山の可能性の引き出しを引き出してもらえるんだと思ったら、ひびママは、ワクワク!!してきました♪♪ひびちゃんは、冬の時期は病院に冬眠にはいるので??夏の時期がひびちゃんの成長を決めるカギとなっています!!頑張れ〜〜!!

【嬉しいお知らせ♪】

いつも、コメントありがとう♪お返事もしないでゴメンナサイ><!!

みんなの、コメントは全部拝見しています(*^^*)


ここのところ!急に忙しくなって、共に嬉しいひびちゃんのお知らせでもあるんだ〜


問題になっていた療育園問題!!が、やっと決着ついたの・・・

色々、考えた結果、ひびちゃんは療育園に行くことやめました

合併症のことで、こんなにも言われ(;:)傷ついた心はそんなに早くには戻れません

アヒルの会のお友達たちのママ友さんたちからも、応援や励ましの言葉、親身になって

相談にのってくれたり支えてくれて、ありがたい気持ちでいっぱいです

やっぱり!合併症の多いひびちゃんだけに『早期療育』『通園』させたい気持ちが

親の私が一番気持ち強くもっていただけに、今回の事はショックでした

でも、環境も大事だもんね

ブログ仲間のさゆちゃんママにも励ましの言葉をもらい『ひびちゃんにとって一番良いところに

'''その言葉どおりに、私もそう!感じたのです・・・’’’

ひびちゃんは今、デイに通ってます!来月からB型通所といって『保育』が県から認可が降りたので

2月1日から、毎日、単独で通うことが決まりました(*^^*)


ひびママ、とても嬉しくてねっ!!だって、これだけ沢山の合併症抱えたひびちゃんがしかも
単独で通園するなんて・・・夢の様に嬉しくて・・・ひびちゃんの可能性をいっぱい引き出して
くれる通所!!急だったので急いで、通園バッグを手作りしたりワクワクしているひびママです

そこで、まだ作成中なんだけどショルダーバッグ!!

イメージ 1
イメージ 2

ひびちゃんは、車椅子仕様なので、ちょこんと座ってて、首から掛けてあげたら可愛い〜かな
と・・・思い、急ピッチで作ってるの・・・

上の子、3人のときも全部、ひびママは作ってきました

今度は!!ひびちゃんの番です

フエルトを買ってきて、アップリケを作りました(*^^*)

まだ、この後、どきんちゃん♪もつける予定なんだ〜♪

まだ他にも給食があるから、手作りのエプロンなどをつくります


できたら、又記事にしようと思います

【療育園問題】

あれだけ!!ひびちゃんの病気の事!散々言われた挙句・・・入園の手続きしてください・・・って言われてもね〜><”

今日園から連絡ありました

どうしますか?療育園の入園の手続きは・・・??

えっ??ひびちゃんは入れないと散々、色々並べられ無理だと言った、その超本人が!!・・・

リハビリは??いつからにしますか??って言われてもね〜><

ひびママの気持ちは、この療育園問題でかなり『シビア』になって精神的にも参っていたところに

一体!!この人何考えてんだ??返す言葉もなく・・・

でも、実際言われた言葉が心に刺さって、ひびママはずっと!!自分を責めていました・・・

丈夫に生んであげられなかった事!障害施設にさえ、ひびちゃんを入園させてあげられないこと

年長になる年でもひびちゃんは療育を断られた事!この子には何も必要ないと園に言われたかの様に


早期療育を心がけた退院してからの1年・・・

ひびちゃんのために体調を整え、療育園に入るために

頑張ってきた日々が・・・一気に崩れ落ち・・・心が傷ついたのと、悔しいのとで・・・

ひびママは色んな人の力をかりて園に入れる許可までは取ったのです

気持ちが少しついていかなくて、でも心の中では断ることにしてました

今でもそれは変わらないのですが、病気をもつ子供の親の気持ちを理解して頂きたかった・・・

事を伝えました。先生は悪気があって言ったわけではないと、弁解してましたが

ひびママは頭にもきていたので、今後、小学校に入るまで一切市でのリハビリ、療育を受けないことにしましたっ!!と言ったら

慌てて、先生が私のリハ担当が嫌でしたら、担当を変えてくれてかまいませんから、ひびちゃんの為に、リハビリ受けて下さい!!園の話も私が担当はずれますから、園の担当と一度話してみてから、決めてください!!っと、言ってきました

何・・??って感じです

私にしたら、病気の事を指摘されたら、何も言い返せない・・・

なぜなら、私が一番!誰より丈夫な子に産んであげられなかったことを責めているのに

そうゆう、気持ちも汲んでもらえないそんな環境に通園できるわけがないっ!!

ひびちゃんの為??って思ったら、今までの散々な発言はなんなの〜??

一応、4月の入園は断るつもりでいたので、色々、病院の予定など入れてしまっから無理なので

又、パパと色々相談してみるつもりです・・・

イメージ 1

イメージ 1

ひびちゃんが産まれてきて

 子供病院に入院した頃から

 使っていた お気に入りの

 グッズたちです・・・

 1歳頃までのひびちゃんは

 眼が(眼振や眼位異常)などで

 今のように物を追視して

 見ることが出来ませんでした

 なので

 耳で反応できるおもちゃでしか

 あやすことが出来ませんでした

 そこで

 入院中

 お友達が使っていた

 『サッシー』の音楽が流れる

 絵本にひびちゃんはとても

 反応を示し

 ひびちゃんのを購入しました

 イメージ 2

↑  ↑  ↑

英語で歌うバージョン♪と

  ピアノで流れるバージョン♪に

 なっています♪

 ひびちゃんはい1ページずつ音のなるボタンを押すと

 音楽が流れる仕組みまでは解らないので

 ママが1ページずつ押してあげると

 ニコニコしていました(*^^*)

これは

 今でも大のお気に入り☆☆☆です♪

  次にお気に入りの【オルゴール】

 イメージ 3

↑  ↑  ↑

 クルクル回すと

 ぷーさんの曲とティーンカーベル♪のメロディが流れます

 これも

 子供病院帰り(夜私が帰る頃に・・・)

 このオルゴールで寝かしモードように

 使っていたものです

 優しい音色でオルゴールの途切れた感じが

 なんといえない 味わいでありました♪


 ☆おもちゃの携帯☆

イメージ 4

↑  ↑  ↑

  これは録音機能もついていて

  ボタンを押すと

  ママが吹き込んだ

  メッセージが流れます♪

  これも

  毎日メッセージを変えて

  ひびちゃんの耳に届いていたのかな〜♪

  イメージ 5

イメージ 6

↑↑↑

  ☆この写真は15時間にも及ぶ大手術をした後の写真です☆

  ♪このときを支えてくれたグッズたち♪

 みなさんにも

 思い出に残るグッズってありますよね・・・
 
 使えなくなっても捨てられない大事な宝物ものたちが・・・

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