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元気で迎えられる『４歳』の誕生日には沢山の想いを抱えてきてみんなに見守られながらの ４年間でした･･･ ひびちゃんがお誕生して２時間後には『ダウン症』の疑いがあります･･･ 日本には遺伝科の検査が出来る病院が４つしかありません･･･ その一つに県立子供病院があります そこで検査をしてもらいましょう！！と 宣告されてから４年･･･ 何回も命を落としそうになっては生還し････の繰り返しの日々でした 誕生後すぐには合併症が見当たらなかったひびちゃん･･･ ミルクの飲みも悪かったけど母子共に退院し、不安をかかえながらの子育てが始まりました それから、生後３ヶ月の時急性腸炎から肺血症になり、即地元総合病院から県立子供病院に救急車で 運搬されてから、ひびちゃんの合併症はいくつも見つかりました その時のＣＲＰ２６（身体の炎症濃度）で初めて死を宣告された時でした 感染病棟に移され最初は白血病の子たちがいる病棟に運ばれしばらくそこで集中医療が行われ 状態が落ち着いた頃には他にも外科的病気があるとの事で外科病棟に移され便が自分の力では 出せないという事が判明しました その病気が『ヒルシュスプルング病』です ひびちゃんの場合、Ｓ字結腸全般に神経節が無いことがわかり、３０センチ切除しました 切除したところから肛門にかけて人口的につなげる手術をしました アレから３年･･･ いまだ根治せず、洗腸、浣腸、ブジー、の毎日で･･･ ４歳になった今、人口肛門を勧められています ですが、今、とても元気の良いひびちゃんだけに決断時期を迫られてる現実もあります ひびちゃんは３歳まで生きられないと何処の大学病院でも受けいられいオペを引き受けてもらえない 二年前のオペ時、ただ一つだけオペを引き受けてしてくれた医師と出会うことが出来て 今のひびちゃんがいるわけです それだけに４歳のお誕生日はひびママ、ひびパパにとっては気合が入っていました 余命の宣告からいつ、ひびちゃんは死んでもおかしくないと想いながらの子育てだったので 日々が悔いの無いようにと精一杯ひびちゃんに接しました 見るもの触るもの綺麗なものだけ････ 楽しい毎日･･･ 笑ってくれさえすればそれで良かった日々･･･ そんな、ひびちゃんが１年１年丈夫になってきて少しずつ人並みの生活も少しずつ 出来るようになりました まだ沢山の病気を抱えていますけど一つ一つ病気と上手に付き合っていくしかないもんね･･･ そこで、４歳誕生日記念に記念撮影とまだ３歳の七五三をやっていなかったので撮影をしに 行ってきました(*^^*) この写真は待ち時間に撮影したものです 本当はここのスタジオは撮影だけで写真は禁止されているのですが 我が家のムービーはそこから好きな所を選んでショットできるんです♪ ↑↑↑ バースデーショットの衣装です♪ ↑ ↑ ↑ 今回力を入れて探しまくった！！『飛んでいるアンパンマン』というケーキです キャラデコってあんまりお味の方は･･･って思う人多いかと思いますが このケーキは美味しかったです♪ スタジオでは、ディズニーショットもひびママ、ひびパパ、ひびちゃん３人で撮影してもらいました♪ 後日版をお楽しみに〜〜〜！！ まだ写真の編集してないんだ＞＜” お楽しみに･･･ http://sky.geocities.jp/iconya_2/k2.swf http://tunes2.blog-tunes.com/EasyListenning/mayako/last_scene_01.swf?v=30&s=on |
お誕生からの成長・・・
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コメント（33）
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新しいお友達とは、昨年１度だけ、ひびちゃんの入る予定だった療育園の体験の時お会いしてた 『ななちちゃん･･･』です。 その時はお話もする事無く、今年に入り療育園仲間のお友達の関係で初めて会う機会があり お友達になりました きっかけは、ママ達の演奏のセッションの時からです♪♪ そう。。ななちママもピアノができます♪ これから、一緒に活動していく仲間になりました(*^^*) さて、この日は、ななちママにお願いしてあった『アンパンマンのオムツ』･･･ ななちママが、アンパンマンミュージアムに行くというのでお願いしてありました もう２０日からは、各お店で販売になっていたんだけど、まだその時はアンパンマンミュージアムで だけの販売だったんだ〜〜！！ ひびママが長く寝込んでいたので貰いにいけなかったのよ〜〜＞＜” それにしても、アンパンマンオムツ♪可愛い〜〜☆の･･･ お気に入り☆です(*^^*) この日は、manaママも一緒に行ったんだ･･･ manaママも、ずんーと、お腹も大きくなってきて、どこから見ても妊婦さんって感じになっていていたね！！４人目だもん･･･大きくんるさ〜〜〜〜！！ ひびママも経験してるからね！！ テレビを見ているひびちゃん････ こんなに大きなテレビのドキンちゃん♪にワクワク！！嬉しくてひびちゃん、ずっとテレビの前にいたんだよね〜〜♪ このテレビのサイズ･･･５０だって！！ビックリ〜〜！！ ↑ ↑ ↑ この、アンパンマンジャングルジムは、ななちママから頂きました〜〜(*^^*) ひびちゃん、アンパンマン大好き〜〜♪なので、とっても嬉しかったよ〜！！ ほとんど使用してなかったって事で、とても綺麗です！！ ななちママ〜〜ありがとうございます〜〜！！ これから、又、セッションしていくんだけど♪これから、宜しくね！！
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今日は訪問リハビリとヘルパーさんが来ました 訓練士さんがくるまで お方付けをした縁側で 遊んだりしてました
最近 ひびちゃんのお顔が
お兄ちゃんっぽくなったと良くいわれますが そうかな〜？？ 体重も増えてきて 体もしっかり してきた感じは 確かに！！ するよな〜 このごろは パパ？？ ママ？？が わかって言ってるか？ どうか？は 不明だけど 言葉を発しるように なってきました 朝の音楽♪♪ 起きると！！ ママがピアノで ♪先生おはよう！！
♪皆さんおはよう！！と
幼稚園のように 過ごしています 何か？を始める時に 色んな曲で この曲の時は お着替え！！ ご飯！！ お遊び！！と 使い分けています ひびちゃんも とても 楽しそうです そのせいか 最近 自分から ピアノのところに行き 起って 鍵盤を叩いています♪ 効果が出てきた様子・・・ うちは アップライトのピアノ シンセサイザーのキーボード 普通のキーボードと 色々ありますが ひびちゃんは シンセのピアノがお気に入りで リズムにのって 最近色んな動きを見せてくれます 数ヶ月前までは お人形のように 座ったら 永遠に ずっと そのままだったひびちゃんが 最近はいたずらや
遊びが
だんだん 活発になってきて 次男がゲームをやってると とろうと ちょっかいまで 出すようになりました 時間は凄くかかる子だけど 一つずつ遊びも覚え 手のかけがえがありますね(*^^*)
手のかからないに
越したことはありませんが 手がかからないと あっという間に育っちゃって 思い出も薄い？？(上の子たちには悪いけど・・・） ひびちゃんに関しては ３年なのに 凄く永い〜 ドラマのように 忘れられない 日々なんですよね〜 手に手をかけて育てた ひびちゃんの将来が ４人いるうちで １番楽しみかも知れません・・・ 上の子達も当然そうだけど・・・ 日々の成長を見て ここまで語れちゃう？？自分が 怖い！！〜〜〜〜 やっぱ！！ ひびちゃんが 可愛いんだよ〜〜〜〜！１ ねっ！！ ヘルパーさんが来るまで時間があったので ひびちゃんは居間でごろごろ〜〜〜してました！！ ボイタ法と 色々試してきたんですが ダウン症の子は 低緊張が主流なのに？？ なぜか？？ ひびちゃんは 脳性まひの子と同じ 過緊張が酷くて 反り返りや 上半身は硬直が強くて 脱臼や骨折に気をつけなければなりません 最近は 更に酷くて普通に抱けません(>< 
上半身が左右あちこちにに動き挙句には
反り返ってしまうので 抱っこでなんて歩けません でもここ１ヶ月過ぎて（リハを始めて・・・）解されてやわらかくなるのか？ 動きがとてもいいです(*^^*)
しかも、PT,OTであれだけ泣き叫んでた子が
楽しくて笑いながら治術を受けてます しかも効率がいいんです 理学ではないんですが 体を解しながら 擦る感じ・・・ ひびちゃんには 合っているようです 交差反応筋が全くないひびちゃんが ここ１週間 足が一歩、二歩とでるように なりました これは凄い効果なんです Pt では ひびちゃん歩行不能宣告！！を もらっていましたから・・・ 何だかこのまま頑張れば 嬉しい希望となっています！！ |
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ひびちゃん、なぜだか？笑いが止まらない様子・・・
お昼寝して 起きてからずっと 機嫌ななめで 大泣きでどうしたんだろ〜と
心配してましたが 一向に泣きやまなくて(><
それとも、どこか？痛いのかな〜？あれこれ心配して・・・喉が渇いているのかな〜？お腹すいたのかな〜？食べさせてみると・・・完食！ なんだ？なんだ？しばらくすると又、大泣きで〜(:
甘え泣き？なんなの〜？？
4人も育ててるのに、ひびちゃんに関しては初めての子育てみたいに緊張してるの・・・色々、あるだけに余分な心配ばかり・・・ ずっと、心配してたら今度は大笑いしてるの？？
ゲラゲラ笑って〜？？どうしちゃったんだ？？ひびちゃん？？
何が？？おかしんじゃ〜？？ひびちゃん？？
ひびちゃんが 分からないよ〜？？ママどうしたらいい〜？？
☆長女☆ 最近の長女・・・
反抗期です！女のヒステリックです(><
毎日がトゲトゲ！してて、やたら声かけられません
ま〜そうゆう！お年頃だもんね！中学入って、すっかり大人っぽくなって 一人の女として扱わなきゃならない時期・・？？ まっ！！ひびちゃんには、変わらずの愛情みたいで 『かわいい〜☆』ときんきん声で騒いでいるから まだ安心できるけど・・・毎日、部活とジムで疲れて 余裕なくて、イライラモードって、とこだと思います！ 大きくなれば、なったで心配だし・・・子供って、成長 段階で親も工夫していかないとね・・・
☆長男☆ 受験に向けて頑張っています。柔道で高校へ行きたいという
願いが叶えばいいですが・・・本人の頑張り次第かしら〜。。柔道では入賞してきたし、後はお勉強が問題だけど、字は読めるが 書けないときてるから（書字障害・・・）どうしましょう！！ あれこれ、思索を練っていますが、親にできることは応援しか 本当にできなくてね(>< 後は、応援してくれる先生達と乗り越え方を考え一つずつ課題を減らしていく・・・今、精一杯のことかな〜。。 パパも毎回、学校の面談に出席してくれているので、親の誠意は認められてる。 校長先生も両親の姿勢を凄く見るらしい・・・高校受験は校長の組織の枠で決まって くるので、重要なポイントです。親も頑張ります・・・
☆次男☆ あさっての、柔道の大会に向けて練習にやっと熱が入ってきた感じ・・・
全く、間際まで腰上げない・・・今度は真剣にいかないと次男も屈折するだろう。一度は悔しい思いをしたほうがいいのかな・・・今は、力任せに勝ててきたけど 基礎をちゃんとまなばないとね・・・そのために、柔軟も幼稚から体操教室で学んで きたのだから・・・本人も最近、少しやる気が出てきたから、力発揮できるといいの だけどね〜(*^^*) |
