♪downdownひびちゃんとファミリーな生活♪

『追い回す〜〜？？』

何故か？？1日ひびちゃんを追いまわしているんですぅ〜〜（泣）

　相変わらず毎日、戦争のように忙しい日々のひびちゃんファミリーです

　我が家は夕方から夜の１０時半位までは、長男、長女、次男の稽古の送迎で行ったりきたり…

　その間に夕飯を作りながら帰ってきた順に食べさせ！！もう〜大忙しなんです…

　そこにきて！！『ひびちゃんのあんよ♡』が上達して、今じゃぁ〜リビングを直進して１０メートル

　位をトコトコあんよして行って戻ってこれる位に上達したひびちゃんです

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　||今のひびちゃんは、次に何してやろう〜？||

　と、イタズラな目で突進して、ひびママを困らせてますぅ〜（泣）

　なので、ひびママの1日はひびちゃんをずっと追い回している状態でヘトヘト〜ですぅ〜

　嬉しい叫びだけど、何せ？？急な成長にひびママ自体、身体がついてこないです〜

　そんな、最近絶好調なひびちゃんですが…

　腸の病気の方はいまいち順調じゃなくて〜（泣）

　オペして2年！！未だに自排便できないひびちゃん…

　今月やる造影検査の結果次第で入院もしくは？？再手術になる予定です…

　しかも、ストマ（人工肛門）の可能性も…

　今、歩き出したひびちゃんだけに、ここでオペになったら又、歩くことを拒否してしまう…

　又、振り出しに戻っちゃうんです

　今は避けたいオペですが…命に関わるんじゃぁ〜ねぇ〜

　仕方ないもんね…

　合併症のある子はやはり、スムーズにはいかないんだよね…

　きっと、今のひびちゃんの笑顔も消えてしまいそうで怖いなぁ〜

　又、検査後に記事にしたいです…

　

　ひびちゃんと長男をサポートしてくれる、地域の『社会福祉士』さんとも土曜日に話合いまして

　これからのひびちゃんの医療面、療育面など、そして、長男の進路、性、色々、年齢と共に

　心配なお年頃になって相談やアドバイスを受けたりと連携を強めています。

　ひびちゃんの今後の養護学校への入学まで、医療面の連携など、今からしてくれる事になりました。

　でも、ここで『人工肛門』の問題があがってくるそうで…

　それも、心配なんだけど…

　まだ、これから検査だしのちのち考えるとするかぁ〜〜

　

　

　　　　　　　　　　　　　　　　

　

【なんでだろう・・・】

　　　　　先日、パパの爺が透析に通っている病院から電話があって、爺の血液検査の結果で

　　　　　嫌なものが見つかりました。県の総合病院に回しますので、そちらに受診して下さいと

　　　　　連絡が入った…

　　　　　その連絡が一昨日…

　　　　　２日後の今日、私も長男の子供病院の診察があったので、朝、６時半出発で爺と義母を

　　　　　乗せ、病院に行ったんだ…

　　　　　長男が９時半診察、検査もあったので爺を先に県立病院に置き、長男の検査へと急いで

　　　　　向かいました…長男は成長ホルモンが分泌されていないことが解って、背も中々伸びなくて

　　　　　今頃、心配になり検査して治療していくことになったんだ…

　　　　　結果は２週間後に解るそうです…
　　　

　　　　　長男は小さい頃から、夜寝れない子で昼寝も全くしない子だったんです

　　　　　その頃は気にもかけてなかったんだけど…

　　　　　無知だったんだよねぇ…

　　　　　あの頃気がついていれば…

　　　　　もっと、背が伸びていたかもしれない…と

　　　　　悔やんでいます

　　　　　でも、仕方ない…今気がついたんだからさぁ

　　　　　もう遅いかも知れないけど、やってみるしかないもんね…
　　　

　　　　　話は変わっちゃったけど…

　　　　　爺は白血病の疑いから、ひびちゃんと同じキャリアに変わった…

　　　　　まさか？？爺が白血病？？

　　　　　　えっ！！ひびちゃんのキャリアはダウン症の類似白血病じゃないかもしれないの？？

　　　　爺が？？白血病？と言う事は遺伝なの？？

　　　　　凄くショックだった…

　　　　　何だか、久しぶりに心が痛くなった…

　　　　　もう、悲しい切ない思いはしたくないと思っていたのに

　　　　　私の家族から爺とひびちゃんが同じ病気のキャリアだなんて…
　　　　
　　　　　爺のが重いけど、ひびちゃんもいづれ来るだろう…その日まで

　　　　　不安と悲しみは消えないだろう・・・

　　　　　これから、私はどうしたら？？いいんだろう…

　　　　　

♪退院してきました♪

★ひびちゃん！！退院してきました★

★ひびちゃんの入院中、みんなの応援、励ましのお言葉ありがとうございました♡

'''入院中は腸の洗腸とお薬、浣腸、食事の制限・・・等など
先生が懸命に毎日、便を出してくれました
この病気は、衛生的にも便というものを排出するところだから、綺麗な仕事ではありません
毎日が便にまみれて、ベットからシーツ、それこそ、ひびちゃんの服、全身に便だらけになります
ですが、看護士も先生も嫌な顔一つ見せず『今日も頑張って便を出そうね！！』と言ってくれます
大変な仕事だと思います・・・今回は２週間お世話になりましたが
ひびちゃんはひびちゃんなりに、この２週間院内の集団生活に成長も見られました（＊＾＾＊）
プレイルームでみんなと一緒に遊んだり、歩けないひびちゃんはうさちゃんみたいに
ぴょこ、ぴょこ、して皆のそばにいったり、おもちゃで遊んでいるところに
仲間に入りたそうに、近くに寄ったり、そうゆう、好奇心も芽生えてきたみたいです
食事のときも、食堂に行って皆で頂きます！をして食べる習慣や、誰かが苦しそうな顔をしてると
声を掛け合って看護士を呼びに行ってくれるんです。みんなひびちゃんと年の近い子達なのに
病院生活に小さい頃からいるせいなのか？優しい子供たちが多いです。その中でひびちゃんも
理解力はなくても、同じ空気を過ごせて、ひびちゃんにとって良かったのかもしれません・・・

痛い事ばかりの毎日ではなかった様に思います！！又、色んな病気の子供たちが沢山います。ひびちゃんも腸だから、見た目は分からない病気ですが、便のでないって事は大変なことです！！でも、毎日、便にまみれる生活って想像してみてください！！大変なことです・・・あんまり、この病気を知ってる人っていないと思いまが、腸の調整が上手くいかないと便が止まらないし、止まらないということは、脱水症状で危険になります。そして、便のにおいにも特徴があります！！酸味のある臭さと言うか？病院とかで変えると、必ず臭い！！って心無い言葉を浴びます。まっ！本当に臭いですが・・・一人でも多くの人にこの『ヒルシュスプルング病』の病気を知ってもらいたいです！！

今回は２週間で腸の中が綺麗になりましたが、家でのケアも便をためないように頑張ってケアしていこう！と思います☆

お休みしていた、Ｂ型通所も来週から又、通い始めます！！

【入院して１週間たちました】

ひびちゃんが入院して明日で一週間になります！！

まだ、腸を動かせる薬が、ひびちゃんにはまだ効き目がなくて、どれくらいかかるんだろう〜と(入院）・・・

ひびママは、１週間！１時間半かけて、ひびちゃんとこに行ってましたが・・・

さすがに！！疲れが出てきました＞＜”帰りの運転が危なくなってきたので・・・

今日は、１日看護士さんにひびちゃんをお願いして、ひびママはお家でお休みさせて頂きました(*^^*)

電話でひびちゃんの様子を聞きました。１日会わないことなんて・・・今までなかったから（＋＋）何だか？？ひびちゃんに申し訳なくて・・・

１日一人で可哀想な思いさせちゃうな〜と心が痛みます！！ 午前中は看護師さんがプレイルームでひびちゃんを解放して遊ばせてくれてるみたいです♪

ひびちゃんと同じ年の子が６人入院しています。その中でも、ひびちゃんは一番赤ちゃんみたいだけど・・・

お友達がひびちゃんと遊んでくれたり、食事のときは、スタイを用意してくれたりと、みんな協力しながら、入院生活を送っています！！

ひびちゃんも、食事の時間とおやつの時間だけを楽しみに時間を過ごしています(*^^*)

お家で休んでいても、ひびちゃんのことが気になってしまいますねっ！！

明日も病院に行けそうにないかな〜(><次男が今日、熱が出始めちゃって・・・

ひびママも風邪がよくならないし・・・ひびちゃんのお顔も見たいし・・・

二年前は３ヶ月間、毎日ひびちゃんとこに通えたけど、今は１週間でバテちゃって・・・＞＜”年かな〜？？

体力も気力もなくなってる・・・年々、長時間の運転もこたえる・・・

ひびちゃんの入院が、後どれくらいになるか？分からないけど、頑張らねば・・・

一つ心配なことが発生しちゃったんだだよね〜＞＜”〜

昨日、看護士さんがひびちゃんをお風呂に入れてくれたんです。

そしたら、段差のところで、ひびちゃん落ちちゃったらしくて、おでこたんこぶになってたんだ〜

家でもそんな、ケガさせたことないのに不安がよぎっちゃってます

先生にも診てもらったそうですが、大丈夫とは言え・・・

病院に預けていて、こんな事になるなんて、やっぱり不安になってます

【入院】

ひびちゃん入院しました・・・

せっかく、通所に通い始めたところだったのにね＞＜”・・・

なんでだろう〜？？

今日は外科外来だったの・・・腸が拡張しちゃってね・・・

便が出せなくなっちゃったんだ・・・それでも、ひびちゃん元気なんだけど

人間、当たり前に出るものが出ないって？事ってどれだけ便を出すって事が大事か？

さほど、気にしたことないと思います・・・

身体に毒素が回ります。命にかかわります。

そう！ひびちゃんは『ヒルシュスプルング病』です

しばらく通所はお休みしなきゃ！！ならなくなりました・・・
ひびちゃんの楽しみが又、病気のために消えました・・・・
当たり前に一緒に暮らせるはずのわが子を病院に置いて帰ってこなければならない・・・

そうです・・・子供病院は完全看護です！！とは言え、看護士が少ないうえに
ひびちゃん一人のために、泣いてたってほっとかれます＞＜”

私たちが帰った後、きっと泣いて泣いて！泣き入ってると思います
それでも、置いてこなければならない・・・その気持ちわかりますか？

何度も合併症を恨んだ・・・それでも強く気持ちを持ち乗り越えなくてはと・・・

今回の入院はもう一つの『白血病』の検査も含めてなんですが・・・

毎回、検査をするたびに白血球が減少してるんです
心配です・・・

同じダウン症でも元気に過ごしているお友達がとても、羨ましいです

ひびちゃんだって、元気に当たり前の生活を送ったって良いのでは？？

ひがんだっていいじゃん〜！！

きっと、みんなはやっぱり、ひびちゃんママは受け入れてないのね・・・って言うかもしれない・・・

それでもいい・・・

同じ体験をした人でなければこの気持ちはわからないと想うから・・・

それでも、強く気を張って強がってる、ひびママを演じるしかないんだもん・・・

そうしなければ！自分を支えられないんだから・・・

強く強がって前進するしか出来ない自分が情けないです