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こないだの記事にしたように夢へのスタートを踏み出して毎日が３年後のお家のデザインや カフェ♪になるフロアのデザインなど低価格！！で出来るように今からちょびちょび考えながら 過ごしている毎日を送っている、ひびママであります･･･ こないだは老人ホームに行ってきました 私の祖母がその老人ホームで暮らしています 私の祖母は音楽や踊りが昔大好きで、習いにも行ってました 現在８８歳･･･米寿です ９月にお誕生日が来るのですが、私はサプライズ♪で演奏しに行こうと考えています 色々な福祉に携わりながら音を通して、障害児施設の他にも老人ホームにもこれからは 活動を広めて行きたいと願っています･･･ ５月の入院からパパもすっかり体調も体型？？も良くなったパパ･･･ 痩せてきて少し『カッコ良く』なりました(*^^*) パパはただ今！！仕事をしながら『就職活動』をしています 何故かと？？言うと パパもひびちゃんが生まれてから、色々な福祉、行政を通して不満だらけでした そして我が家には障害児２人もいます 将来の事が一番心配なのです きっと、全て安心してこの子達の未来を任せる事は絶対に行政にたいしてあり得ないと 確信したからこそ！！ ひびママはカフェ♪ パパは福祉関係の仕事に就き学びたいと考えています 将来的には私たちには心強経験になるかと思います 地元の福祉団体に就職する予定でいます 又、来月からﾊﾞﾀﾊﾞﾀとし始めると思います 毎日、見るもの感じるもの全てがカフェ♪に繫がっています カフェ♪のメインになるその『キッチン』の中に、ひびママは あるものを置きたいと考えています･･･ その為に今からその物探し少しでも低下で購入できるように 毎日、ネットや情報を調べています メインの料理などもファイルしていかなきゃ！！ならないし やらなきゃならない事が山積みです･･･ でも、ひびママのペースでは３年かかっても納得いくものが出来るか？？どうか？？ ゆっくり考えながら･･･ 何せ自宅カフェ♪ですから･･･ バリアーフリーで全てが行える場じゃなければなりませんからね… 今から出来るＤＩＹを作ったり自分たちで出来るところは作って行きたいと思っています バリアーになる部分のデッキはひびママも作りたいと思っています 少し車で走らせたところに、『工藤夕貴』のカフェがオープンしました 工藤夕貴さんんも自分でデッキなど作ったと聞いて 今度、カフェしながら作り方を聞いてみようかと思っています 楽しみだな〜〜♪♪ ひびちゃんはやっと、お熱下がって保育に月曜日から行きました(*^^*) |
★ダウン症と自閉症の子育て★
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コメント（25）
今日は、とてもお天気で暖かかったのでひびちゃんを散歩に連れて行きました ひびちゃんは、感染に弱い為お外で遊んだり公園で遊んだりした事がなくて いつも、室内ばかりなので今日は少しお散歩からしてみようと♪出かけました 長女とひびちゃんとママの３人で行きました 次男は柔道の強化練習で週４あるので（火、木、土、日）とあります 次男を道場に送ってから行きました 最初に目指して行った公園はとても混んでいて車も駐車できず(><  まだ、最近出来たばかりの新しい公園です 障害者ペースも一般の車に止められていてひびちゃんは車椅子があるから その場所に置きたかったのに、常識のない普通の人が１０台分全部に駐車されてました 酷いですよね… なので、場所を変えて小学校でお散歩することにしました 小学校は花壇もとても綺麗でまずは！！お写真を…
ひびちゃんの車椅子もオニュー♪なんですよ〜〜(^^*) ひびちゃんの愛車の『バディー』です♪ 以前のは訓練センターで譲って頂いたのだったんですが、壊れてしまって 今回、初めての車椅子です♪ かっこいい〜〜〜でしょう(^^*) ひびちゃんには、この車椅子に乗ってお外の景色や色々なものを見てもらいと思っています♪ それと、障害者用のクッションチェアーも買いました♪ ひびちゃんは、呼吸が乱れやすいので寝ると酸素値が下がってしまいます… なので、このクッションチェアーは、ひびちゃんのベットになります。 そして、ひびちゃんのオモチャ部屋が、段々、散らかしてくれて嬉しい限りです♪ ＧＷ中には、新しく出来た公園に絶対ひびちゃんを連れて行くぞ〜〜〜〜☆ |
今日から、又、静岡の訓練センターに行き始めました… 昨年の、夏からお休みしていたんだけど、理由は、長男の受験があったので充分に親として後悔しない為に、ひびちゃんの訓練を休んで、長男に尽くしました… 長男も無事、高校入学できたし、又ひびちゃんの訓練開始です(^^*) 今日は、『ボイタ法』と『ＯＴ』でした ***トランポリンで、ひびちゃんの反応をみています♪*** ***鉄琴やしまじろうを使って遊んでいます♪ひびちゃん♪はステック！を叩くのが大好きです♪*** ***昔、ﾏﾏもドラムおやっていたからな〜♪きっと、ひびちゃんも血筋か〜〜？？*** 昨年は、ひびちゃん、何にも興味を示してくれず先生が色々な工夫をしてくれても、それでも反応なしだった、ひびちゃんでしたが、昨年、夏以降、体調崩したり、今年は腸の拡張で入院と重なってセンターでの訓練が出来ませんでしたが、やっと、ひびちゃんの季節が来ました♪ 今年は、昨年のひびちゃんと比べて、入院中、お休み中、ﾏﾏが、ひびちゃんのリトミック♪を毎日したおかげ！？違う？？か？？ひびちゃんの力…だよね♪ ひびちゃんの表情は無表情から、とびっきりの笑顔もしてくれるひびちゃんになりました(^^*) 今では、抱っこ〜〜〜♪と自分からﾏﾏの首に手を回してくれるんです♪ そして、ひびちゃんのリズム感、リズムの取り方は私も小さい頃から、音楽に携わってるけど、ひびちゃんのリズムの取り方は、天才です〜〜♪親ばかですが…(笑） ひびちゃんの成長には、先生たちもみんな、目を真ん丸く！！したと思います♪ 今、ひびちゃんは、パソコンをいじるのが大好きです(^^*)中々、ＰＣにひびちゃんが起きてるときはできません…(苦）嬉しい成長ですが…
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こないだ、ひびちゃんの通所に新しい看護士さんが入りました たまたま、ひびちゃんをお迎えに行った時間に、スタッフたちがミーティングをしてたんです ひびちゃんのカリキュラムを看護士、ヘルパー、保育の先生たちが組んでいてくれました そこに、たまたま、私がいた為、お母さんも時間があったら、参加してもらえますか？と言うので 参加させてもらったんです！すると、責任者が、ひびちゃんの発達状況を詳しく説明してくれ ひびちゃんの、耳（難聴）と眼の状況がどんな？だか？教えてくださいと言われました ’耳は聞こえる音域があって、高い音には反応があるんだけど低い音はにはあんまり反応がありません' 眼は遠視性乱視なので、はっきり物が見えないんです。感覚で見ているので発達に支障がでてるんです 検査で（ABR)と言う脳波をとって、音の伝達を検査してやる方法だったかな？ひびちゃんは、意思を言葉や表現できないので、この検査で調べますが・・・（健常でも小さいときはこの検査をします） そこで、この記事にする『どう〜〜なの！！この人！！』 その看護士、そんな検査ではなくて、小学校くらいでやる、聞こえたらボタンを押すって検査！？をなんでしないんですか？と質問するんです。この人、なにを言ってるんじゃ？！と思い、ここの、通所が障害のある子達の集まりだということを理解していないのか？質問が腹が立つんです！！最初に、ボタンが左右にあって聞えたら押すって事を教えれば出来るんじゃ？ないんですか〜？と言うんです。だから、ひびちゃんは、これをこうしてって！理解できないから療育を受けに来ているのに、ここは、重度知的障害者、身体障害の重複障害者しか、通えないところに来ているのに分からないんですか？とあんまり、質問に頭にきて、切れちゃいました＞＜”その他、知識のなさに不安が・・・なので、次の日に早速、昨日の看護師さんを、うちの、ひびちゃんに関わらせないで下さい！！といいました・・・言い過ぎましたが、ひびちゃんを守れるのは親しかいないいですからね〜＞＜”言うのはタダです・・・いくらでも、こうゆうう事や、不安なことはぶつける、ひびママですが、何かが？起こってからでは、遅いですからね！！ いくら、ブランクがあろうが、障害のある場所で働こうと思うなら、それなりの知識、現状を最低、知っていなければ、この通所では勤まらないと思うんですよね〜！健常児を扱うんじゃないんだから〜さっ！普通の会社なら最初はしらなくて失敗しながら、達成していくものだけど。ここは、重度の障害者、病気をもった子たちが沢山通う場です。失敗はありえません・・・命にかかわることだってあるんですから・・・ なので、その看護しにはそれなりの、意識を持って命を預かるお仕事なんだから、しっかりした気持ちを持って働いてもらいたいな・・・ 本当はもっと、書きたいことが沢山あったんだけど、腹の虫が治まらないくらいにねっ！でも、この辺で・・・ もっと、言えば、面接の時に見極められないのかな〜？？医療を扱う通所なんだからさ〜＞＜”人がいないから、看護免許があるだけでも、必要なのもわかるんだけどね〜！！ ’他のスタッフは、とても、ひびちゃんに良くしてくれて、みんながひびちゃん可愛いので、『キャー！キャー！』言ってます！又、ひびちゃんは、そのキャー！キャー！を喜んでいます'
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今日はひびちゃん 初めての知的障害者通所施設の体験に行ってきました(*^^*)
これから 週に１，２回お世話になります ひびちゃんは、身体介護が必要なので施設内でも常に 看護士さんがいるルームで遊びから食事に療育をしてくれます 朝の９時から４時まで見てもらえます ４時以降はライフサポートといって時間外も見てもらえます なので、ひびちゃんも安心して通える場所ができました この施設には、ひびちゃんくらいの子は一人もいません・・・ ほとんどの子が成人して人たちで、数人、重度の子達が短期入所 日帰り短期入所できています 看護士さんやヘルパーさん達もひびちゃんほどの小さい子の入所はあまりなくて この施設は（まだできたばかり・・・）なので、とても小さいひびちゃんを 可愛がってくれてます(^^)v 医療面も 元こども病院の看護士さんなどがいて とても、安心して預けられるな〜と思いました 人数もそう、多くはないので（重度の子だけが通える施設なので・・・） 色んなスタッフが変わりばんこに 遊んでくれるので ひびちゃんも楽しすでした ひびちゃんは、この、日中１日支援の他にヘルプサービスも お願いします・・・お家に来てもらって、ひびちゃんのお世話も同じ 通所施設内の医療ヘルパーさんが来てくれます なので、ひびママも少しは時間に余裕ができるか？と思います 今までは、限界を通りこしても、ひたすら、頑張らなくてはいけなくて(>< 体調も崩してしまうような数年でしたが 地域支援を受けることで より生活にメリハリができてくるのではないか？と楽しみです♪ ひびちゃんの１週間の予定は 月、木曜日は・・・訪問看護と訪問リハビリ 水曜日は・・・子供病院の外科、その他病院 金曜日は・・・子供病院（その他の科、その他病院） 火曜日は・・・この通所施設に来て夕方の４時から７時まで火曜日、木曜日ヘルパーさんが お家にきて見てくれます！ ひびちゃんも ３歳にして多忙な日々です そんな！こんな？で体験してたら 携帯が鳴っていたのも気がつかず 長女が熱で学校の保健室に寝ているので お迎えに来てくださいと！留守電に入っていて 慌てて、学校に直行し、長女を連れて帰ってきました(>< 本当に慌しいです・・・・ ひびちゃんは、この様なサービスが受けられて良かったです ひびちゃんのおかげで、又 ひびママは新しい出会いをしました(*^^*) ここでの体験や出来事を又、少しずつ記事にして行こうと思います！ |
