はるかママの乳癌転移（両肺多発、骨）＆難病・ASと生きる日々。

生きてた。。

おひさしぶりです。。

９か月ぶりの更新になりますか・・

日々、いてもたってもいられず、

鴨居に紐や電気のコードをかけ、ぐっと首を入れて体重をのせ、

そして、足を台から離して・・

でも、ひもが切れたり、足をついてしまったり・・

それを何度も痕がつくほどを、毎日行ったり来たり・・・

苦しくて、喉が痛くなって唾がのみこめなくなって・・

では・・と、眠剤もろもろの薬袋、全部の山を前に・・

・・しかし、今飲み始めたら子供たちが一番に見つけることになる。。

首を吊ったとしても、同じだ・・最初に子供たちに発見者にならせるわけにはいかない。。

必死で地獄の日々をくぐってきました。

希死念慮の恐ろしさと死ぬほどの苦しさを、今更ながら耐えて耐えて、

もう、生きていくことが耐えられなくて、耐えられなくて・・

”死にたい”

・・・と、この１０ッか月、闘っててきました。

靴下がはけない「強直性脊椎炎」 診断まで長期、誤診も多く

靴下がはけない「強直性脊椎炎」　診断まで長期、誤診も多く

Goo: 産経新聞2014年7月5日（土）08:25


　「背中や腰に激痛があって動けない日と、痛みがなく元気な日を繰り返す」
「背骨や首が動かず、態度が横柄に見える」−。

こんな症状のため、周囲の人から誤解を受けやすいのが
「強直（きょうちょく）性脊椎炎（ＡＳ）」だ。
診断まで時間がかかるのも特徴という。（日野稚子）

　◆病名間違い９割

　ＡＳは、脊椎や骨盤にある仙腸関節など
骨と靱帯（じんたい）の接合部で炎症が起こるリウマチ性疾患。

原因は不明で、何らかの細菌感染が引き金となって免疫系に異常が起こると考えられている。
患者は男性が女性の３〜５倍を占め、３０歳前の若年期に発症。
患者の白血球型（ＨＬＡ）は、ＨＬＡ−Ｂ２７の陽性の人が９割に達する。

　このタイプが必ず発症するわけではないが、
Ｂ２７陽性の人の割合は欧米白人では人口の１割前後に対し、
日本では０・３％、国内有病率（推計）も０・０３％以下と低い。
海外と比べ、患者数も少ないことからＡＳに対する医師の認識不足は否めない。

　患者会「日本ＡＳ友の会」が４月、会員患者を対象に行った調査（回答者１４７人）では、
ＡＳと診断を受けるまでに受診した病院は平均４・７施設。

初発症状から診断まで罹患（りかん）歴１９年以下の患者で
平均９・４年、同２０年以上では平均１０・３年かかっていた。

また、９割がＡＳ診断前に、
（１）腰痛症、ぎっくり腰
（２）座骨神経症
（３）椎間板ヘルニア
（４）関節炎

−など別の疾患診断を受けた。

椎間板ヘルニアの手術を受けたり、
リウマチとの診断で効果のない薬を服用したりした人もいた。

　腰痛や背部痛があっても安静で悪化し、動くと楽になるのが普通の腰痛や背部痛と異なる。
初発症状として肩や膝、足首などの関節炎も見られ、
「後ろに反れない」「歩き姿がペンギンのようになる」のも特徴だ。

　炎症が慢性化すると、脊椎や仙腸関節、股関節などで
靱帯の骨化が始まり、固まって動かなくなる。
こうした重症患者は１０〜２０％という。

根治療法はなく、消炎鎮痛剤での対症療法、運動療法などで可動領域を守り、
骨化を遅らせることが勧められる。

近年、生物学的製剤の一つ、ＴＮＦα阻害薬の適用疾患となり、
若年者で機能障害が進行していない患者では約６割に効果が見られ、
３分の１では寛解（かんかい）するとの結果もある。

　◆靴下がはけない

　重症患者の田中恵子さん（５１）＝仮名＝は首と背中、股関節が固まり、
上や下を向くことはできず、座れる椅子も限られる。
高校時代から股関節痛、短大を卒業して就職後からは背部痛を経験した。

　「学生時代は座骨神経痛と診断された。
痛みがないときは友人と旅行もしたが、靴下は座ってはけなかった」。

３１歳でＡＳと診断されるまで、整形外科や神経内科などで受診。
ＡＳと診断した医師からは「治療法がない」と言われた。
「医師の対応や知識で患者の将来は大きく変わる。
自分と共存する病を理解し、ようやく前を向いて生きてこられた」

　友の会事務局長で、患者でもある整形外科医の井上久さんは
「ＡＳは中年以降、痛みは弱くなる。人生これからという若年期の激しい痛みを抑え、
充実した生活を送るためにも早期治療は有効。
患者は３万人と推定されるが、診断にたどり着きにくいのが実態」と指摘する。

　順天堂大学医学部付属順天堂医院（東京都文京区）膠原（こうげん）病内科助教、
多田久里守医師は「１０代で股関節や足の付け根の痛みを訴え、成長痛と診断されたり、
２０、３０代の男性が激痛で寝込むため、『怠け病』と言われた人もいる。

『体が硬くなった』『動くと楽になる腰痛がある』などが続くなら疑ってほしい」と話している。

Goo: 産経新聞2014年7月5日（土）08:25
靴下がはけない「強直性脊椎炎」　診断まで長期、誤診も多く
http://news.goo.ne.jp/article/sankei/life/medical/snk20140704556.html

転載元: Dr ミカのメモ帳： 脳・栄養・心 （発達障害・特別支援教育）