はるかママの乳癌転移（両肺多発、骨）＆難病・ASと生きる日々。

タイトル変更の訳・・ガンに加えて”難病”確定。

皆様、リコメも返さぬまま、記事を上げ続けておりますこと、お許しくださいませｍ（＿＿）ｍ

 

少し前あたりから、書庫に、見慣れぬ難しい漢字がズラズラと・・・上げられてきていたのを、皆様お気づきかと、思います・・・

 

実は、この度、ガンと併発して、新たな敵・・・

が、現れました。

 

”難病”・・

 

・・国の”特定疾患”が、一部、含まれます。。

 

一番新しい呼び方は「SｐA軸関節型」・・と、なるのでしょうか？

 

「血清反応陰性脊椎関節炎」＝「セロネガテイヴ　アースライテイス」です。

 

２年前に、重症肺炎で死にかけた時、乳がんの両肺への多発転移が見つかりました。

が、その時に受けた、PET撮影検査で、実は指摘があったのです。。

「左優位に両側仙腸関節に集積亢進を認めます。CT上は淡い骨硬化を認めます。関節炎を疑います。」と。

 

・・関節の猛烈な、激しい痛み、そして、その関節が動かなくなってしまう・・＝症状的には”リウマチ”、、と思っていただけたら・・です。

それの、血液検査ではリウマチ反応の出ないタイプ、、だから、血清反応＝陰性・・と、なるわけです。

そして、膠原病の常。

体のあらゆるところに症状が出ます。

目、腸、皮膚、関節、骨・・・

 

私の場合，その中の、AS（強骨性脊椎炎）に、罹患しています。

これは、HALという、遺伝子の中にある、血液型のようなもの・・生体間移植とかをする場合に、何万人かに１人・・・とかってやってる、あの白血球とかの、型・・です。。

が、日本人には珍しい、その型のBの２７番目、HAL-B27が、普通とは少し違っているかもしれない・・もしくは、Bのタイプが７か、３５か、５１かも・・だそうです。

 

が、違ってなくても、どっちにせよ、この病気は、とても珍しく,ほとんどの医者が、生涯で一人出会うかどうか・・

つまり、全国で、今、わかっている患者数が４〜５００人くらい・・という、超・珍しい病気・・みたいです。。

 

今、特定疾患としては、東京都のみが医療費助成をやっており（そのため東京にわざわざ引っ越す患者さんもいるらしい・・なぜって、、レミケードっていう、生物学的製剤が、ひと月一本３０万円！保険が今年になってやっと認可されて・・それでもひと月１０万円！！＠＠；；！）

 

なので、順天堂大学病院の、整形外科の、井上医師が、厚生省に陳情をまとめて持って行ってる・・と。。

・・この井上ドクターは、ご本人自らAS患者で、、全国で診てくれる医者もいなくて苦しんでる患者のために、「AS友の会」という患者会を立ち上げ、いろんな相談にも乗ってらっしゃいます。

実際、私も「この病気とちゃうんか？？！！」と、悩んだ挙句、自分のPET・CT画像、検査記録・・を、FAXで、直接自宅に送ったら、、、ご本人が直接にお電話くださった！！という・・超・感激！！＆これからも、アドバイスしてくださる＾＾とのこと！！＾＾ｖの、ドクターです。

 

で、話は少し戻りますが・・

今の病院に移った時の検査！！

せっかくPET検査と、その同時期、骨シンチ検査でも、

「seronegative arthritis」＝「セロネガテイヴ　アースライテイス」の、可能性があります。

・・て、診断、結論に、しっかり書いてあったのに・・・＞＜；；；

 

その時の担当医（乳腺外科のガンの担当医！）は、この字を読めなかったのか？？！！

それとも、この英語を！知らなかったのか？？！！

・・見事にスルーされて・・・・＠＠；；

 

・・今まで、見過ごされ、痛みに耐え、、、、

 

とうとう、今現在、仙骨に骨髄浮腫、骨びらんが起こり・・（骨と骨が癒合・・）くっつき始めてる＠＠：：：らしい！！

 

｛ここまでの経緯は、また、医者、病院に対する腹立ち！・・とともに、別記しようとは思います。。｝

 

とりあえず、この４月から替わってきた、総合内科の、リウマチ専門のお若いドクターが、やっと！発見してくださいました。

 

でも、前から実は、血液免疫内科で、ずっとずっと！！言い続けてたんだけどね・・・＞＜！

 

私は若い頃、目の病気、・・虹彩炎、ぶどう膜炎で、失明しかけた事が有り・・

（ベージェット病で片目を失明した、エグザイルのダンスの人がいましたよね。。それと親戚みたいな病気、、と、思ってもらえれば・・）

 

他にも、今はネットで検索すれば、大体の情報が出てくる・・よね。

でも！でも！！

この病気であろう、と思っていても、なかなか、それを判る、”この病気を知っている”医者に巡り会えずに、、

ここまで長い道のりだったよな・・・・

 

＞＜＞＜＞＜＞＜＞＜；；

 

 

で、やっと、これから検査、治療・・

といっても、根本的な治療法が見つかっていないので・・

対症療法＝痛み止め、です。（これに、この前のレペタンも含まれます。NSAIDｓや、オピオイド、体に貼るパッチ剤もあり・・）

あと、ガンみたいな、抗がん剤的なお薬も最近出てきたらしい。生物学的製剤＝バイオ（キメラ）製剤・・・。だから値段が高い！サイトカインブロッカー、抗TNF−アルファー抗体・・とも言うらしい。。さっきの、３０万円ですな＠＠；

と、免疫抑制剤（これですがな〜骨髄移植とかした人達が、一生飲まなきゃならない・・っていう・・）

と、免疫調節薬・・

 

でも、これらは、実は、全て、ガンの治療とは相反してしまいます。

免疫上がりすぎてるから、この難病なのかもしれないけれど、逆に、そうして免疫がむっちゃ上がってるから、がんが転移までしてるのを、ここまで抑えられてる・・？？

 

・・とすると、このお薬たちを使ってしまうと、ガンが急に勢いづいてしまう・・？！

と、いうことになります。。

 

では、どうやってこの病と闘ったらいいのか？？

また、ガンを抑えていくことが出来るのか？？

 

 

・・ステロイド剤は、とうに１年半、飲み続けました。

この病気のこと、なあ〜〜んにも解ってない免疫血液内科の指示で！

全然効かないどころか、、かえって害になるんだそうですよ！！＠＠！！

眼に、”硝子体出血”という、網膜剥離の一歩手前まで起こして、慌ててやめましたが・・

その間、無駄に太るなよ！って、乳腺外科の医者からは怒られるし・・＞＜；；；

 

もう、医者には、振り回され、こんなに”気を失うほど”痛いのに！詐病扱い！！嫌な思いを、い〜〜〜〜〜っぱい、させられ続け！！

 

 

・・・しかし、これからは、そんな愚痴ばっかり言ってられません。。

実際、昨日受けたCTの検査も、実はこの病気のための検査でした。

そして、今日は、大腸の内視鏡検査を受けました。

 

 

しばらく検査の日々と、そして、お薬の調整・・・

抗リウマチ剤は、２〜３ヶ月飲まないと効き目があるかどうかわからないそうです。。

 

その間、痛みと戦いながら、仕事して、通院して・・・に、なります。。

 

 

長々と、お付き合い下さってありがとうございましたｍ（＿＿）ｍ

とりあえず、概要？を、書いたつもりですが・・・

 

 

実は、タイトルにこの病気の名前をあげたのは、この、非常に少ない患者数の難病で、情報もなく、ましてや患者同士が知り合うことなどないであろう・・（ASは「AS友の会」という、井上医師が、立ち上げた患者会がありますが）

そんな中で、もし、患者さんが、悩んで必死に情報を求めていたら・・

と思いました。

 

実の実は、、初めに私はこのブログにタイトル・・覚えておられる方がいらっしゃるでしょうか・・「はるかママの乳がんの日々」・・とつけました。

そして、多くの仲間たち・・ガンの戦友と出会い、助けられ、励まされ、、こうして、ここまで来ることができました。

 

でも、実は、「転移」・・も上げた頃から、、びっくりするくらいの人数の方が訪れて下さり・・

ちょっと怖くなったのです。。

ここには、子供たちや今までの生活の大切な部分も、いっぱい書いてきてました。。

私の「命の記録」です。

 

そして、おかげさまで、間、途切れつつも、結構長い間、続けさせていただいているので・・

ガンだけではない、”闘病記”・・だけにとどまらない、私の大切なお友達、仲間・・が、いろんな方面、世界として、今、出来ています。

その、「大事な記録」・・でもあります。

 

なので・・

 

また、

・・ガン、乳がん・・

あんまり嬉しくないことですが、最近は、とてもよく耳にするようになり、、

多分、このヤフーブログでも、私だけでなくても、一緒に戦っておられ、また、私よりもお若かったり、病状や治療、戦いの記録を詳細に書いてらっしゃる方もおられます。。

情報提供は、そんな方たちに、お譲りさせてもらって、

とも考え・・

一時、タイトルから”乳がん”や、”転移”の文字を消させていただきました。

検索にも引っかからないように、”一言”や、あらゆるところに気を使って・・

 

・・すると、減りましたね〜。見事！

昔からのよく私を知ってくださってる方々、、との、安心した交流・・

 

 

・・ですが、、、、今、こうして、この難病が判り・・・

再び、、、使命・・とまではいかないですが・・・

 

本当に苦労してます。この病気・・。確定診断までに、２〜３０年かかる方は、ザラだそうです。

かくいう私も３５年・・ですか。。。

同じ病気を患う者が、集まれ、情報交換ができる”場”になれないか・・・

と。。

そうすると、必然的に、乳がんの方も、もう一度、、いや、今度は、”乳がんと難病を併発している人間達”が、集えないか？？

・・との思いに至りました。

要するに、「めったにいない人間寄っといで〜」です＾＾；

 

しかし、今まで友好を重ねてきた、大切な方たちとの絆は、大事に守っていきたいので・・・

どうぞ、よろしくお願いいたします！！ｍ（＿＿）ｍ

 

 

 

また、闘う病気が増えました。。

血清陰性関節炎（セロネガテイブ　アースライテイス？）

 

・・・だ、そうです。

 

骨シンチと、PET検査の結果。

 

また、病名が増えてしまいました。。

 

膠原病？・・

リウマチみたいな？（でも、血液の中にリウマチ因子が出ないので、血清陰性というらしい）

 

また、強骨性脊椎炎、ＡＳ，という病気の可能性もあるとか・・（最後は背骨が竹の節状にくっついて全く動かなくなる？とか・・）

それ、虹彩炎とブドウ膜炎も症状にあるらしいけど・・私も両眼なって、失明寸前（水晶体と網膜が癒着しかけていたらしい・・目に直接注射された。）治療に３年近くかかったことがあったし。。

 

リウマチでも、指が逆側に反り返って曲がったまま固まってしまったり、腰やひざが炎症起こして、歩けなくなったり車椅子を使ったり・・？

 

で、なにより、痛みとの闘いだよな・・

全身の関節（両手指、股関節、腰椎、両くるぶし、ひざ、仙腸関節・・）

全身の関節が痛み、指が腫れ、（・・物が持てない）歩くのに痛みで進めず、朝はすぐには起きられず。。

 

・・前にもこんなこと、書きましたよね、たしか・・

モルヒネ使って、痛みを止めてた・・

あれ、この病気もあったってことかなあ？？

あれだけ、死ぬ思いして、痛みと闘って・・

骨転移だからしかたないんだ・・

って、耐えて・・

 

ひょっとして、あの時にこの病気の治療の方としてステロイドをもっとたくさん使ってたら、もう少しマシだったのかなあ・・？

でも、ステロイドだけじゃ止まらんかったから、麻薬のレペタンを医者が出してくれたから、やっとなんとか痛みを抑えて、仕事に行けたんやしな・・

 

とりあえず、炎症が激しくなるとNSADSの鎮痛薬では効かないので、プラス、ステロイド（プレドニン）の内服になります。

 

でも、そうすると、副作用で体重が増え・・それは、逆に、ガンの方には悪いことで・・

乳腺外科の医者には、「太るなよ！」といつも言われるのですが・・

私の乳がんのタイプは、女性ホルモンをエサにして増えるタイプらしく、、太るとそのエサも増えてしまうので、それを防ぐための、毎日飲む抗がん剤と、3か月に1回のお腹に打つタイプの注射を続けており・・。

でも、脳からと卵巣から以外に、肥満細胞からも女性ホルモンが出るので、、治療していてもそれらが意味なくなってしまうみたいで。。

「ステロイドを使ってるから仕方がない・・とはいえ、せめて、同じ体重を維持しなさい。」

と、医者はおっしゃられます。。

 

徐々に、1か月に1キロぐらいのペースで落としていこうと思ってますが。

お陰様で、お仕事とってもハードで。。＠＠；（これからいよいよプールの季節にもなりますし＞＜：：）

ステロイドに負けず、減っていったらいいな・・です。