はるかママの乳癌転移（両肺多発、骨）＆難病・ASと生きる日々。

生きてた。。

Sat, 04 Jul 2015 20:44:16 +0900

おひさしぶりです。。

９か月ぶりの更新になりますか・・

日々、いてもたってもいられず、

鴨居に紐や電気のコードをかけ、ぐっと首を入れて体重をのせ、

そして、足を台から離して・・

でも、ひもが切れたり、足をついてしまったり・・

それを何度も痕がつくほどを、毎日行ったり来たり・・・

苦しくて、喉が痛くなって唾がのみこめなくなって・・

では・・と、眠剤もろもろの薬袋、全部の山を前に・・

・・しかし、今飲み始めたら子供たちが一番に見つけることになる。。

首を吊ったとしても、同じだ・・最初に子供たちに発見者にならせるわけにはいかない。。

必死で地獄の日々をくぐってきました。

希死念慮の恐ろしさと死ぬほどの苦しさを、今更ながら耐えて耐えて、

もう、生きていくことが耐えられなくて、耐えられなくて・・

”死にたい”

・・・と、この１０ッか月、闘っててきました。

～虹がでたよ～。台風一過で、しんどい事、辛い事、み～んな上手く行ったらいいのにな

Sun, 13 Jul 2014 19:40:54 +0900

こないだの台風の後、見事なくっきりの虹が出てたんで、思わず撮ってしまいました(^-^)

今日は、残念ながら雨天ですが…。
タイトル通り、全ての大変な事が、しんどい事が、上手く変わって行ったらなぁ…。皆さんの大変な事も、虹がかかって綺麗に晴天に晴れたらなあ～（＾＿－）≡★です。

ちなみに、
毎月恒例の、採血&全科受診の日、
CRP値が高く、発熱も38度…とのことで、乳腺外科の医者が、抗生物質ジェナニックを出したけど、全く効いてない!!
翌日39度に上がって、解熱剤飲んで仕事にでたら、また翌日上がって…昨日救急で行くことになった…。内科の医者が診て、点滴して、入院て言われたの帰って来て、明日は総合診療科の受診予約が入ってる…。

喉が痛いし、もう体がしんどくたまらない!!

何でこんな身体になってしまったんだろな…。

虹がかかって綺麗に晴天に晴れる日は…来ないんだろうな…（つд；*)・゜・(つД｀)・゜・( ノД`)…(。´Д⊂)(￣^￣)(;￣ー￣A＼(>_<)／へ（×_×；）へ(∋_∈)(´д⊂)‥(/-＼*)

通院日=タリーズ♪ヽ(´▽｀)/

Wed, 09 Jul 2014 16:04:54 +0900

今日は毎月恒例の、採血&全科受診日(-.-)ノ⌒-~
三回も針を刺しなおされて、痛いですρ(・・、)(￣^￣)…
刺してからグリクリ探すのが、また、堪らなく痛い!!
思わず声が出て、看護師さんが慌てて針を抜く…の繰り返し(ToT)・・なんとかならんかのお…(泣)(涙)(;つД｀)

そこで、気分転換♪
早速タリーズへ～(^-^)v

アサイーのデラックスサンデーだよ～(^〇^)d(⌒ー⌒)!(*≧∀≦*)
美味しかったよ～(〃⌒ー⌒〃)ゞ(o＾・＾o)ヽ(*´▽)ノ♪
ストロベリーミルクアイスも付いてるよ～ρ( ^ｏ^)b_♪♪

[転載]靴下がはけない「強直性脊椎炎」　診断まで長期、誤診も多く

Sat, 05 Jul 2014 20:06:00 +0900

靴下がはけない「強直性脊椎炎」　診断まで長期、誤診も多く

Goo: 産経新聞2014年7月5日（土）08:25

　「背中や腰に激痛があって動けない日と、痛みがなく元気な日を繰り返す」
「背骨や首が動かず、態度が横柄に見える」－。

こんな症状のため、周囲の人から誤解を受けやすいのが
「強直（きょうちょく）性脊椎炎（ＡＳ）」だ。
診断まで時間がかかるのも特徴という。（日野稚子）

　◆病名間違い９割

　ＡＳは、脊椎や骨盤にある仙腸関節など
骨と靱帯（じんたい）の接合部で炎症が起こるリウマチ性疾患。

原因は不明で、何らかの細菌感染が引き金となって免疫系に異常が起こると考えられている。
患者は男性が女性の３～５倍を占め、３０歳前の若年期に発症。
患者の白血球型（ＨＬＡ）は、ＨＬＡ－Ｂ２７の陽性の人が９割に達する。

　このタイプが必ず発症するわけではないが、
Ｂ２７陽性の人の割合は欧米白人では人口の１割前後に対し、
日本では０・３％、国内有病率（推計）も０・０３％以下と低い。
海外と比べ、患者数も少ないことからＡＳに対する医師の認識不足は否めない。

　患者会「日本ＡＳ友の会」が４月、会員患者を対象に行った調査（回答者１４７人）では、
ＡＳと診断を受けるまでに受診した病院は平均４・７施設。

初発症状から診断まで罹患（りかん）歴１９年以下の患者で
平均９・４年、同２０年以上では平均１０・３年かかっていた。

また、９割がＡＳ診断前に、
（１）腰痛症、ぎっくり腰
（２）座骨神経症
（３）椎間板ヘルニア
（４）関節炎

－など別の疾患診断を受けた。

椎間板ヘルニアの手術を受けたり、
リウマチとの診断で効果のない薬を服用したりした人もいた。

　腰痛や背部痛があっても安静で悪化し、動くと楽になるのが普通の腰痛や背部痛と異なる。
初発症状として肩や膝、足首などの関節炎も見られ、
「後ろに反れない」「歩き姿がペンギンのようになる」のも特徴だ。

　炎症が慢性化すると、脊椎や仙腸関節、股関節などで
靱帯の骨化が始まり、固まって動かなくなる。
こうした重症患者は１０～２０％という。

根治療法はなく、消炎鎮痛剤での対症療法、運動療法などで可動領域を守り、
骨化を遅らせることが勧められる。

近年、生物学的製剤の一つ、ＴＮＦα阻害薬の適用疾患となり、
若年者で機能障害が進行していない患者では約６割に効果が見られ、
３分の１では寛解（かんかい）するとの結果もある。

　◆靴下がはけない

　重症患者の田中恵子さん（５１）＝仮名＝は首と背中、股関節が固まり、
上や下を向くことはできず、座れる椅子も限られる。
高校時代から股関節痛、短大を卒業して就職後からは背部痛を経験した。

　「学生時代は座骨神経痛と診断された。
痛みがないときは友人と旅行もしたが、靴下は座ってはけなかった」。

３１歳でＡＳと診断されるまで、整形外科や神経内科などで受診。
ＡＳと診断した医師からは「治療法がない」と言われた。
「医師の対応や知識で患者の将来は大きく変わる。
自分と共存する病を理解し、ようやく前を向いて生きてこられた」

　友の会事務局長で、患者でもある整形外科医の井上久さんは
「ＡＳは中年以降、痛みは弱くなる。人生これからという若年期の激しい痛みを抑え、
充実した生活を送るためにも早期治療は有効。
患者は３万人と推定されるが、診断にたどり着きにくいのが実態」と指摘する。

　順天堂大学医学部付属順天堂医院（東京都文京区）膠原（こうげん）病内科助教、
多田久里守医師は「１０代で股関節や足の付け根の痛みを訴え、成長痛と診断されたり、
２０、３０代の男性が激痛で寝込むため、『怠け病』と言われた人もいる。

『体が硬くなった』『動くと楽になる腰痛がある』などが続くなら疑ってほしい」と話している。

Goo: 産経新聞2014年7月5日（土）08:25
靴下がはけない「強直性脊椎炎」　診断まで長期、誤診も多く
http://news.goo.ne.jp/article/sankei/life/medical/snk20140704556.html

転載元: Dr ミカのメモ帳：脳・栄養・心（発達障害・特別支援教育）

サボテンの花。やっぱり一枚目が消えてる～(゜〇゜;)?????

Sun, 22 Jun 2014 13:54:41 +0900

やっぱり始めの一枚が切れてる～！！(゜ロ゜ノ)

…ふーん( -_・)? そうなのか…ρ(・・、)(￣^￣)

今度からはそのつもりで添付するだわな。

白やピンク…幾つものサボテンくんが花をつけました(^o^)

長く伸びて、枝分かれして、その中の何個かや、葉っぱの様な一部分が、地面に落ちて、またそこから赤ちゃんサボ君が生えて来て…増えています(^.^)

生命力ですねd(⌒ー⌒)!凄い！(o^－^o)素晴らしい植物って♪ヽ(´▽｀)/

そこから動けない、置かれた環境からは逃れられないのに、、
酷しい厳しい状況になれば、ランナー伸ばして、少しでも、良いところへと、生きて活きていける処にと、自分が死んでも、伸ばした子孫が生きていけるように…、とする仕組みなんだろな。

人間も、こんな風に、どうしょうもない状況、おかれた環境から、ランナーを伸ばして、違う処に花を咲かせる事が出来たらな…(-.-)ノ⌒-~

ベランダのサボテンくん、花が咲きました(^-^)v

Sun, 22 Jun 2014 13:24:17 +0900

この時期、花が咲く時期なのかな？

それともしばらくお水あげられなかったから、サボテン達も必死で次世代へと繋ごうとして？！(゜◇゜)ゞ

…で、今度は上手く写真添付が出来てるか？…楽しみですが( ￣▽￣)

思うこと・・

Sun, 15 Jun 2014 19:04:07 +0900

今、久々に、何となくＰＣ開いて呟いてみたら・・？・・という気持ちになって。。
きちんとした記事をあげる、というのでない、今の思いが定まらない、そのままを綴ってみようか・・と。。

タイトルの下の一文でお気づきの方もいらっしゃるかと思いますが、
６月１日から、職場復帰しました。

・・と、言うことは、仕事、休んでたんだわね。。１っか月の間（年休半分と病欠半分）。

そう、旦那との一件の直後、私は心がボロボロになりました。

職場でも、足の痛み、力が入らずよろけることが出てき・・
（ただ、これは、単に、今年１歳児担当になったから、４月は戦争で・・。
泣く子１８人を、おんぶと抱っこ。前と後ろに何十キロの重りをぶら下げ、一日中ストレッチ状態・・。
ついに、この歳ではもう無理が効かないよ～～～～＠＠：だったと思うんですが。。
でも、ただでさえ、モルヒネだけでは足りずに頓服の痛みどめ使わなきゃやってけないほどの足腰の痛みを抱えてる私にとって、かなりきつい状態だったとは思います。おまけに、家では気が休まらず、戦争で。心身ともに。）

・・実は、朝、出勤中に、職場の前の溝に、はまりました。
歩いてて、そのまま・・。足がよろけて？気が付かなくて？
向こうから来た父兄が気が付き、「大丈夫？！（何やってるの？！）センセ！」・・と、助け出され、両脇抱えてひっぱりあげられたのですが・・
その日、所長に昼頃呼ばれ・・「あなた、もう今日はこれで時間休とって帰りなさい。仕事できる状態ではないでしょう？」・・
溝に落ちたのを見ていたのか、救い出してくれた父兄が所長に言ったのか・・
そらそうだわな・・
１歳児といえば、まだ月齢の小さい子はハイハイor伝い歩き・・
そんな子たちを預かってて、抱っこしました、よろけて落っことしました・・
では、済まないわ。。
心配した親から所長に連絡入ったんやろ・・

そのことも追い打ちをかけて、一気に私の状態は無茶苦茶になりました。
汚い話で申し訳ないですが・・
下痢が一日に３０回くらい続き・・
寝てる間でも、お布団、パジャマ、何回洗濯したか。。
なんも食べる気にならず、一気に１０キロ痩せました。
フラフラ・・

仕事のほうは、上司のほうから、診断書を出すように連絡が入り、しばらく休みなさい。と。
（首にならなかっただけマシ？・・事故を実際起こしてるわけじゃないから、向こうもやめさせられないやろ・・後、所長も、チラッと私の家の中の事情・・旦那とのことを、聞きかじってた。。）
でも、ホントは、ややこしいヤツ、置いときたくないのが本音・・？
私のガンの転移の進行状態と、モルヒネを使っているってことが、とにかく気になってて・・そんな人物を働かせてて大丈夫か？！という上司の不安がまずあったのもあるんでしょう。
まず、がんの転移の状況と、難病のほうも、診断書を求められました。
ここで、とにかくきっちりさせときたい。・・みたいな。
でも、モルヒネは、医療用で、必需だよ？なかったら、私たち患者はどうやってこの痛みに耐えていけるの？
・・偏見。。だよな。。
麻薬っても、あくまで医療用だっての。合法の。
それと、昔の、もう末期になってからでないとモルヒネは・・とか、眠り続ける・・みたいな。。？心配？

が、「この疾病の場合、他に選択肢がなく、オピオイドは通常、使用を行い、問題はない。」と。ＡＳの医者。癌の医者も。
で、結局は、精神科からの心因反応の診断書で、一か月間、休むことに。
・・あの一件、かなりの負担だったんだわな。。
医者の文に、「家庭内の軋轢から」・・ってさ。
下痢も、よろけたのも、歩けなくなったのも、そこから来てたんだって・・
心因性で、あれだけ体に症状が出るんだね。。

薬もらって、眠りこけた。。
丸二日、何にも食べず、飲まず、日日の感覚がおかしくなって。
そのあとも、しばらく、眠っては目が覚め、いつが昼か夜か？・・みたいな感じだった。
・・ようやく、少しずつ、体を起こして、ベランダのお花たちを見て、あ、水やらなきゃ・・って・・

サボテン君も、なんとか、生き残れました＾＾

子供たちも、変わらず”ママ好き！”と、ひっついてくれます・・

アイツは平気でどっこも悪くもならんとおるみたいやけど。

で、今。
何とか職場に復帰することができました。
何とか２週間。
不安だったけど・・
いや、まだ今でもこれから先、どうなるかって、ものすごく不安。

・・仕事、していけるのか・・
この体で。。

そして、これから、どこへ？・・どうなっていく？

時間と流れに任せてって・・ある人から言われたがな。。

ヤフーでの携帯（スマホ）投稿のやり方が変わったらしく２

Tue, 10 Jun 2014 22:17:40 +0900

今度は写真を添付したのに、皆、消えてしまってました(;o;)(・┰・)( ロ_ロ)ゞ
何で!?ヤフーさん？！(((((((・・;)(((・・;)(゜O゜;ヾ(゜０゜*)ノ?！！(゜ロ゜ノ)ノ(゜〇゜;)?????

ヤフーでの携帯（スマホ）投稿のやり方が変わったらしく

Tue, 10 Jun 2014 22:08:55 +0900

いつもの様に、写真付きで記事を送ったら…
何故かヤフーからメールが来て、
今までとはアドレスとやり方が変わったとか…
で、一枚目のアップ写真が消えて、三枚目のリサイズも小さくなって切れてて…
なので、何か分からないまま、、もう一回、投稿してみます。　　　　

写真をPCから添付？するやり方が分からないのです…
いつもスマホ投稿に添付して記事にあげていました。
ピクチャーには写真を入れてるのですが、それをブログに載せるやり方が!?ですρ(・・、)初心者のままやってるもので…(//∇//)(*゜ー゜)ゞ⌒☆
どなたか教えてもらえると助かりますm(__)m(。-∀-)(/- -)/_(^^;)ゞ

えっウサギジャンケン、チョキ

Tue, 10 Jun 2014 17:40:02 +0900

ベランダのサボテンくんが、こんな形に育って来ています
ウサギの顔か、ジャンケンの形