難病認定の書名の転載と署名を、お願いします！

ネットの力で救いたい

皆さんのお力を貸してください

皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、

難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

娘は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

転載元

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m

転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。

東北の温泉さん
ありがとうございます
私もこの病気は初めて知りました

カミフロさん
ありがとうございます
根室大喜さんのところからの転載です
救援の署名を１０万人分集めているそうです

北の大地さん
ありがとうございます
ブロ友の方からの難病救援署名です

エータローさん
ありがとうございます
難病救援署名依頼をブログ友から受けました
感謝します

日本平333さん
ありがとうございます
私のところではありません
ブログを通じてこの難病患者の方を救う署名を集めています
感謝します

やすらぎさん
ありがとうございます
沢山の方が難病に苦しんでいます
多くの署名を集めて救援の一助になればと思い転載しました
感謝します

私も８年前 骨に発症する奇病で２ヶ月間入院した経験があります
場所が第六胸椎と首だったので大変な思いをしました
予後は良好で現在に至ってますが 再発の可能性があるので
今でも半年に一度検査しています
私の病は即、死に直面するものではありませんが それでも辛い
と思っていたのに…鮎子さんの事をおもうと胸が痛いです
我が家も家族で署名させて頂きます

[YN]

ヒグマさんのブログ開くといきなり音楽がかかってきたのでビックリ

そして文章読むとまた又ビックリ
こんな病気ってあるんですか？
本当に色々な病気有るんですね！
私は一人なので一人しかサインしてません
頑張ってください！

isamuさん
ありがとうございます
難病患者は地元にも知っている方がいます
潜在的な難病者は多いのですね
感謝します

YNさん
ありがとうございます
私は記事の転載で協力しか出来ませんが、多くの方の署名が集めれば良いですね
感謝します

相方と二人分署名今 してきました

広げていきますね＾＾

[へんちゃんのラジコンと・・・]

おはようございます。

若いのに大変な病気ですね。

夫婦での署名送信しておきました。
少しでもお役にたてれば・・・。

はーれーさん
ありがとうございます

へんちゃん
ありがとうございます

[ツナ缶でゴハン]

ネット署名させていただきました。
家族6名分です。

私も痛み止めを飲んで生活している身なので。

ツナ缶でゴハンさん
ありがとうございます
難病がこんなに多いのは残念ですが、現実なので、良い治療法や保険の適用が早まる事を祈りたいですね
感謝します

難病で苦しむ人がいられるのですね。
ブログ拝見で胸がいたくなりました。
一人の優しさが十人になり百人になり千人、万人と
大きく大きく広がっていくことを祈って・・

ぢびちゃん
ありがとうございます
きっと喜んでくれると思います
感謝します

[kaoruko]

こんにちは

難病で悩んでいる方は、沢山いらしゃいます。
一人なんですけれど、署名をします。

kaorukoさん
ありがとうございます
感謝します