◆救える命の伝道◆

◆この想いを伝えて！◆

　　

☆smileさんの親友の妹からのメッセージ☆

私は自己免疫性溶血性貧血という難病に罹患しています。　血液の中にある赤血球(ヘモグロビン)を自分の身体の中で　勝手に敵と勘違いし(アレルギー反応と同じ)　攻撃して溶かしてしまいます。　ヘモグロビンというのは血流にのり酸素を　身体の隅々まで送る大切な役目。　そのヘモグロビンが溶血で減少すると酸素が行き渡らず　筋肉や細胞にも届かず壊死が始まります。　そしてこうやってキーボードを打つ指も夏に歩き回った　足の指も動かなくなる可能性は高いのです。　ちなみに私の足の小指はもうすでに壊死が始まっています。　毎年毎年冬場になるとひどいんです。　ある程度の温度が保たれるとこわばりなどがないんです。　でも寒くなると手足はこわばります。　箸さえまともに持てません。　そんな病気でもブツブツいっても難病指定はされています　(申請を出せば受けれるんですが）　遠位型ミオパチー(ニュース23で紹介された)のように　誰も知らない病気ではありません。　なんとかしたい！！！ひとごとではなくて。　同じように手足が自由に動かないことやゆくすえ　寝たきりになる可能性があります。　いや今の状態なら薬や治療法の開発がされてない以上　寝たきりになってしまうのです。　ですから皆様のご協力をお願いしたいです。　一人でも多くの方にこの病気を知って欲しくて再び書きました。　私は指が動く間こうやってみんなに訴えたいと思います。　足が動く間しっかり歩いて動きたいんです。　大げさかもしれないけど私の生きた足跡を残したいです。　※こちらのサイトにオンライン署名が設けられています

★遠位型ミオパチー患者会★

●smilさんのメッセージ●

上記は私の親友である妹さんの言葉です。　(彼女の姉で私の親友である人も難病を患っています)　先日オンライン署名の記事も掲載しました。　ひとりでも多くの人にこの事を知ってもらいたい。　そう強く願う彼女の想いを伝えたくて再び記事にしました。　もちろん世の中で苦しい想いをしているのは　病気の方だけとは限りません。　人は言葉にしなくても心に色んな重荷を背負って生きてます。　しかしながら命はひとつしかありません。　変わるものがないのです。　今は健康でもいつ病魔に襲われるかも知れません。　誰でも同じで人事だけではありません。　自分のそして家族の為になる時がくるかも知れないのです。　小さな一歩かもしれません。　こうしてブログを持っているからこそ出来る事があります。　想いをたくさんの人に伝える事が出来ます。　オンライン署名にご協力いただくだけでもかまいません。　転載をして頂ける方がいらっしゃいましたらお願します。　ただ知ってもらうだけでもいいのです。　関心を持つそれだけでもいいんです。　この想いが誰かから誰かに伝わって行く事を願っています。

☆smileさんのブログ♪

皆さんに知って欲しい事があります。　この記事は皆さんも知ってると思います。　もう一度皆さんに協力して欲しくて記事にしました。　てっちゃんも難病を抱えています。　治療法もない難病に少しでも力を下さい。　この記事は【smileさん】の記事を元に書きました。　皆さん署名・転載お願いしますね。　−てっちゃんー

http://media.imeem.com/m/Lufnwi7uxS

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転載元: ◇笑顔は心の宝石◇ーてっちゃんの部屋ー