ぴろぴろ☆ぴろりん日記

慢性活動性EBウィルス感染症

この病気でお亡くなりになった 松未来祐さんをはじめ、すべての方のご冥福をお祈りいたします。
またこの病気で苦しんでおられる方が一日でも早い回復をされますようにお祈りいたします。

私もこの病気を発症しました。
今は無事(といっていいのか)回復をしていますが、2ヶ月毎に血液検査で様子をみています。

何がきっかけでこの病気が発症するのかわかりません。ほとんどの人が持っているウィルスなのに。

子供の頃言っていた「キスしたら病気移って死んじゃうらしいよ」ってこと？

正直言って、私は病気から逃げています。この病気のことをキチンとわかっていなかった。
ただ、あのとき、この病気だと気付いてくれたお医者様には感謝です。
難しい病気だということは、地元の病院では治療出来ないと伺ったとき。
「あー死ぬんだ」って思った。

幸い、ウィルスの数が少なく、輸血と薬で、現在生活が出来ている訳で、だから、この病気で亡くなった方がいらっしゃったことに、なんていうか、ショックが大きくて、なんか出来ないかと思って、久しぶりにブログに書き込んでみました。

レミケードという生物学的製剤のお話

 

近くの公園で撮ったチューリップ　｡+.ﾟヽ(*´∀｀)ﾉﾟ.+｡

 

チューリップって写真撮るの難しいです　ぷぷ(*￣m￣)o))

 

さてさて

 

この書庫久しぶりです

 

ちなみにレミケードを受ける前までの私の状態は

 

関節に関しては　痛みは無かったものの

 

手の指のあたりに　なーんとなく違和感と

 

浮腫んだ様な　動きにくさがあったぐらい

 

皮膚の状態は

 

悪化をたどり

 

半袖は無理！

 

ストッキングも無理！→なるべく足が見えないように　ハイソックスを愛用

 

それでもスーツのときは４０デニールのタイツ！

 

この４０デニールという生地の厚さがたまらなくいいんですよ　ぷぷ(*￣m￣)o))

 

なかなか売っていないんですがね

 

足がきれいに見える＆皮膚の赤みも見えにくい　(≧▽≦)ノ

 

ただし夏はちょいと暑い　ゞ(≧ε≦ｏ)ブブブ

 

話。。。脱線しちゃった　(*- -)(*_ _)ペコリ

 

顔にも　赤みが出てて

 

お腹。。。お尻。。。もかゆいし、赤いし

 

とても人前には出られない・・・というか出たくないというか・・・

 

外出に気を使うというか・・・時間かかるし

 

薬塗るの面倒だし。。。みたいな感じでした

 

 

『レミケード』というお薬は

 

生物学的製剤なのですが

 

炎症の"指揮官"たるＴＮＦを中和する抗体をお薬としたものです←ちょっと引用

 

その抗体を増やすのが試験管などではなく　『生物』

 

その生物こそ

 

『ネズミちゃん』

 

。。。引くよね。。。

 

ちなみに『レミケード』は

 

点滴で投与します

 

最初に打ってから（入院してアレルギーとかが出ないか状態を見ます　一日だけね）

 

2週間後に打って

 

次は一ヵ月後で（先日は3回目だったのでこの段階）

 

そのつぎから　2ヶ月に一度が基本です

 

一回の点滴には2時間から2時間半ぐらいかかります

 

が、その前に血液検査の結果と

 

胸のレントゲンを撮るので　半日かかります

 

点滴中は３０分毎に　血圧と脈を測ります

 

ので、ぐっすり眠ることはできません　ゞ(≧ε≦ｏ)ブブブ

 

最初に打ってから　私の場合は　３〜４日後から赤みが減りました

 

１週間後には腕出しても気にならないぐらいになりました

 

もちろんその前がひどいもんでしたから

 

このぐらいならヘッチャラ！　みたいな感じですがね

 

ちょっと　シミみたいになってます・・・日焼けした後みたいな感じ

 

足は　まだまだ　赤いかな〜。。。赤黒い？　やっぱり日焼け後みたいな感じ

 

ただし！　おなかとかお尻とか背中は　スベスベです　｡+.ﾟヽ(*´∀｀)ﾉﾟ.+｡

 

生まれ変わったような感じです

 

なので　お風呂で身体を洗うのが楽しいです　(≧▽≦)ノ

 

顔も全体の赤みが取れたと思います

 

関節に関しては　もともと痛みは少なかったのですが

 

むくみは全然無くなり

 

動きやすいです

 

ただし。。。今のところ一ヶ月が限界っぽいのは確かです

 

少しポツポツと腕や足に出てきました

 

でも、塗り薬の利きもいいみたいで

 

塗り薬を塗れば　おさまります

 

ただ。。。難点は金額！めっちゃ高い！！

 

支払いは先にしなくてはならないのですが

 

一回の金額は私の場合　１３万円前後

 

高額医療なので申請すればいくらか戻ってきますが

 

はじめのうちは戻ってくるまで時間がかかるので大変です　(ρ.ｰ｡) ｸﾞｽﾝ

 

ここがもっとクリアできればいいのに。。。

 

生物学的製剤にはもうひとつ

 

『ヒュミュラ』があります

 

こちらは『人』で培養しているようですが

 

２週間に一度自分で注射をしなければなりません

 

しかも高額医療・・・(ρ.ｰ｡) ｸﾞｽﾝ

 

私は　自分で注射がイヤだったので

 

点滴を選びましたが

 

もし今悩んでいらっしゃる方がいるのなら

 

徹底的に主治医の先生とお話をされて決めることをお勧めします

 

それから。。。

 

私には『ネオーラル』でＥＶウィルス発症という　とてつもなく珍しい前歴があるので

 

この治療が最後まで続けられるのかという不安もあります

 

今後については　詳しく書き込むことにしますね

 

ではでは　｡+.ﾟヽ(*´∀｀)ﾉﾟ.+｡

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

案の定

病室で暇にしています

『半落ち』読み終えました

今鈴木光司の『アイズ』読んでます

そうそう

私がいないあいだ

食べ物に困らないように

カレーをつくったのですが

夕飯にカレーが出ました

なんか笑っちゃいました

医大へ通院♪

ブログへ遊びに来るのも久しぶりですが

このページに来るのも久しぶりです　w(￣▽￣;）wﾜｵｯ!!

まー今まで通院とは言っても

お薬を処方してもらうだけでしたので

血液検査の結果が悪いわけでも

皮膚の状態がめちゃくちゃ悪いわけでもなかったので

ほったらかしにしていました　(￣▽￣アハハ…

ただ・・・先週はビール会社のイベントでパーティーへ出席し

よく行く飲み屋の１０周年記念パーティーがありと

飲み会続きで　体調がイマイチでした

そんななか・・・案の定　痛みが！！

左手がまったく利かなくなり。。。ドアノブがまわせない状態に。。。　(ｏ´_｀ｏ)ﾊｧ･･･

もちろん鍋すら持てず・・・

嫌な予感。。。的中　Σ(- -ﾉ)ﾉ

炎症を起こしている皮膚の上に　ポツポツと見たこともない湿疹が・・・

「今まで出たことなかった？」と聞かれても

気にしたことありませんでしたから。。。

でもこの湿疹。。。熱があるときに出るそうで

今のところ足だけなので　問題は無いようですが・・・

案の定

血液検査。。。脅威の８本！

でも、血液検査好きなんですよね。。。私　(/∀＼*))ｷｬﾊ♪"

ということで

次の通院日は３週間後になり

風邪薬と痛み止めを処方してもらい

塗り薬は値段が高いものに変更され　(￣□￣!!

帰宅しました

。。。。なんでもないといいな。。。

。。。湿疹も気になるけど。。。

今度行くときは派手な下着はやめようっと　ぷぷ(*￣m￣)o))

赤いの着て行ってはずかしかった　(ノ∀≦。)ノぷぷ-ｯ笑

梅雨のせいかな〜・・・

イタイ・・・

右手の人差し指と・・・右足のかかとと・・・

左手の手首・・・

たまに両足のひざが・・・イタイ

確実に人差し指は・・・腫れてる・・・

かかとと手首は

なんか・・・過去に経験した痛み・・・

ひざは。。。体重のせいっぽい　ぷぷ(*￣m￣)o))

うう・・・・・

嫌な予感・・・

前回の小指はひどくならずに復活したけど

右手の人差し指ってさ〜

スプレー缶の押すところ・・・押せないんだよね　(ｏ´_｀ｏ)ﾊｧ･･･

缶ジュース・・・開けられないんだよね　(ρ.ｰ｡) ｸﾞｽﾝ

内緒で　ステロイド飲む量減らしたのがまずかったかな　(￣▽￣アハハ…

無理に減らしたわけじゃやないけど

確実に　侵されてる気がする・・・

イヤダ・・・・

早く梅雨・・・去らないかな　(人ゝω・）お願ｨ!!