大阪のおばちゃん

命を考える

昨日、7月24日は、裕馬の半年に一度の診察の日でした。

 

裕馬は先天性代謝異常を持って産まれてきました。

 

ｌｏｗｅ症候群という病気です。日本語で言うと、先天性脳腎障害、日本には約2万人の患者がいるそうです。

 

どういう病気かというと、まず、知的障害、(これは脳機能に異常があります、）白内障（脳機能障害からきています）

一番大きい、腎機能障害。学校の尿検査では、必ず要再検査になります。

 

昨日の診察では、まず、採血と検尿。採血では、６本血液を抜きました。

 

裕馬はよくがんばったと思います。

 

さて、診察ですが、これといって治療はありません。

 

主治医の先生と、この半年で変わったことはないか？発作や痙攣などはないか？などなどをお話しする程度です。

 

しかし、本題はここからです。

 

このｌｏｗｅ症候群という病気は腎機能に悪影響を及ぼし、将来的には透析が必要になります。

 

しかし、知的障害のある裕馬に、透析はどう考えても無理です。

 

最近は腹膜透析という手段もあるようですが、現状ではそれも難しいようです。

 

そして、このlowe症候群の人の寿命は大体35歳前後だといいうことです。

 

いま、裕馬は１７歳。あと、どれくらい生きられるか・・・・

 

本人は理解して無いと思いますが、回りは何とも言いようがありません。

 

最善を尽くしたいと思いますが、こればっかりは如何ともしがたく…

 

産まれた時から寿命が切られているなんて・・・普通じゃ考えられないですよね。

 

あとは、裕馬が、少しでも楽しく暮らしていってくれたらと願うばかりです。

 

 

 

 

運動会〜八尾支援学校

１０月４日・・・中学生になって初めての運動会がありました。

八尾支援学校は障害のある子どもたちの学校なので、

どんな競技にも基本参加します。


今までは、参加できない競技もありましたから・・・・

徒競争ももちろん全員が走ります。

生まれて初めて、トップを切って走ってました。

ゴール前で抜かれましたが・・・＾＾；



親子競技は学年対抗の綱引き。

ゆうまもパパと参加。

残念ながら２回戦負けでした。


最後は、「ソイヤー」　ソーラン節です。

小学校の時に一度練習しているので、

ノリノリでした。

鉄ちゃん？

突然ですが、

男の子って、怪獣、ヒーロー系と乗り物系に分かれるって

巷では有名な事実なんですが、

うちのゆうま君は、乗り物系です。


乗り物ならなんでもこいで、自動車、電車、働く車・・・

みんな、だ〜い好きです。

で、お盆休みにパパと一緒に阪神百貨店で開催されていた、

鉄道模型展に行ってきました。


Nゲージの鉄道模型がわかるのかな？って思いましたが、

ちゃんとわかるみたいで、楽しんでいました。


最後は大阪駅で本物の特急と”はい、ポーズ！”

思い出

昨日の夕方、小学校の養護学級の先生が訪ねてこられました。

学校に残っていたゆうまの写真を

アルバムにしてくださっていました。

３年生から６年生までのゆうまが

楽しそうにしている写真ばかりです。

Ｏ先生、ありがとうございました。

大切にします。

卒業式

３月１８日、６年間通った小学校を卒業しました。

いろんな事情があってゆうまを育てるようになりましたが、

この６年間は、自分との葛藤と闘いながら子育てだったように思います。

４月からは、八尾にある府立の支援学校に通ううことになっています。

ゆうまにとっては、これからが本当の戦いになると思います。

世間の荒波に負けないような強い子になって欲しいです。

卒業式の朝、自宅前で、（おすましのつもりが変顔になってる？）

なんとか卒業証書を貰いに行けました。（同級生が介添えしてくれてます）

卒業生、お別れの言葉と「旅立ちの日」の合唱。
これもなんとか、みんなと一緒にできました。

そして、卒業生退場。
途中、退屈になって騒ぎだしたので、一時退場しましたが＾＾；
先生の御苦労で復帰できました。（最後まですいません・・・）

卒業生を送る花道。
担任の先生と一緒に。

この担任の先生は、ゆうまを４年生の時から受け持ってくださいました。
先生ご自身も今年で転任されるそうです。
なので、式の間中涙、涙・・・でした。

先生と一緒に、はい、チーズ！！

こちらは、４年生の時の養護学級の先生です。
この先生のおかげでゆうまはとっても成長しました。

今は春休みでおうちでのんびりしているゆうま君。

４月からは大好きなバス通学になるので、

楽しく通学できることでしょう。